我的红斑心得

　　大家好，我来自镇江，生病已经6年多快7年了。

　　现在我的情况是抗核抗体全部阴性，没有蛋白隐血，也不吃激素。跟正常人已经一样了。

　　刚生病的时候是2007年，也跟很多人一样，发烧，没力气，关节疼痛。当时医生都下病危通知书了。不过那时候爸爸妈妈都不告诉我是什么病，就让我好好治疗，我也就以为是生病，大不了住院好了就可以回家了嘛。也许是性格使然，我本来就比较外向，所以有病治病呗。一个月后就出院了。但那个时候我才上高一，我必须回去把学业完成，但上学说没有压力都是骗人的，就高中三年我就住了4回院，最后一次是高考后，那是高考成绩刚放榜，我却没有机会上大学，因为得住院。后来没办法，就去上成考，成考也是，刚考完试身体就出状况。后来没办法只好中断学业。只这期间，也看了不少医生，不过10个医生10个说法都不一样，毕竟每个医生的理解都不同。在此我想提点大家的是，根据自己的情况来定，不是说医生说这个不能吃就一定不吃。有时候，只要自己吃了没事，就可以吃。医生也是看化验单说话的，只要你的化验单没问题，想吃什么吃什么。（至少我自己是这样的，这样才能有营养）。

　　去年，后脑勺查出有个瘤，经化验是纤维瘤，当时我就挺自嘲的，觉得自己还真不是一般的倒霉，但能怎么样啊，有病治病呗。好在是不在颅内，开掉就可以了。于是今年3月做了个脑部手术，是一个良性纤维瘤。我为什么要说这件事呢，是因为很多医生都认识是CTX的副作用所引起的。因为我2年一共了7.8g的CTX，因为刚生病的时候有蛋白3个加的。为了消除蛋白就用的CTX。去年12月份的时候就全部停掉不用了，因为蛋白已经没有了。后来1月分去上海仁济医院找专家医师看了下，因为要开刀，不是小事，最好找个权威问一下。当时在上海住了5天，全面化验了一下，所有都是阴性，没有蛋白隐血。医生说我可以减药了。回镇江以后就准备开刀，手术成功以后，到9月去复查，依旧没有问题，医生就说我可以不吃激素了，不过要吃纷乐，最低维持一下。说我基本上已经是正常人没有任何问题了。

　　到现在，我很开心，可以和朋友一起出去狂欢，可以想做什么做什么。

　　我希望所有的病友都和我一样，能都好起来。我相信可以。也请你们相信现在的医学能力。

　　大家一定要坚强，要乐观，要开朗。生病有什么了不起啊，我还是那句话，有病治病，治好了就好了啊。相信一定可以的。

　　很大一部分我要感谢我的亲人和朋友呢，她们一直在我身边的，朋友亦不离不弃。我希望如果您身边也有生病的朋友，请不要放弃他们。因为每个人都有生的权利。要给他们鼓励。家人朋友，有时候也是一种动力。