面对现实 永不言弃
市医院的ct报告让我绝望,可是我不愿意接受这样的结果。当时考虑肺上的不能手术,是不是能把肝上的先解决了(幼稚的想法)于是决定去东方肝胆。由于总院没有先进放疗设备,家人商定去安亭的东方肝胆。(治疗经历,很多无奈。覆水难收,对错自知。写出来只是希望后来者少走弯路)
出发前给孩子卡上打了两千块钱,告诉她:妈妈要去上海检查身体。女儿一个劲的问妈妈怎么了?因为每天晚上我们都会视频聊天,所以她很意外。我安慰她说:没事,就检查一下。孩子是父母 最大的牵挂,不忍心让她受到一丁点伤害。
没敢告诉爸妈,11月1日上午8:30我们来到了位于上海安亭的东方肝胆医院。二十年前,也就是结婚前一个星期,作为上海大众售后维修培训人员,有幸参观过安亭的大众。今天我又来了,幸运之神会眷顾我吗。然而,没有奇迹出现,等待我的还是面对现实……
外科医生看完片子,跟我们讲不能手术,直接让我们去放疗科。放疗科的杨教授接待了我们,非常耐心的给我们讲一些肿瘤的相关知识:肿瘤不是像我们相像的那么可怕,只要调整好心态,配合治疗,会有很长的生存期。办完手续,悬着的心总算放下了一些。挂水,各种检查依次展开。第二天早上,医生登记信息时要求我告知病人实情,这可怎么办?(很不理解为什么要这样)看我很为难,医生建议我这样说:体内两个肿瘤的诊断和治疗,要等穿刺活检确诊后进行。不一定是转移,如果两个都是原发会好的多。苍白无力的解释,我笨拙的前言不搭后语。合计短时间回不去,硬着头皮给爸妈打了电话
。
盼着赶快做穿刺,可吃迟迟不见动静。催问医生才知道医院缺一种穿过肺叶取活检的针。晕!等7,8天我们可等不起啊!于是,决定去上海长海医院,门诊穿刺活检。期间做了放疗前期的定位。
11月4日长海医院。再次领教了什么叫看病难……此处省略一万字。
穿刺很顺利,回安亭的时候已经晚了,我们外地车上不了高架,花3个多小时才到医院。还好没有气胸,悬着的心终于放下了。穿刺方法,结果我会在回复中用图片上传。几天后结果出来了~确诊腺癌,没看出哪个是原发,要求做免疫组化。
11月8日赶去长海缴费。10号结果出来了~肺转肝。放弃幻想,我不得不面对现实。当天晚上排队,11:30开始做放疗(射波刀)1:30结束。放疗没感觉,穿刺部位有痛感。第二天穿刺部位基本恢复,放疗依然没感觉。第三天做完有轻微呕吐,背部表皮疼痛。第四天呕吐加重,背部疼痛,难以入睡。第五天结束放疗,症状进一步加重。16日上午出院。
放疗期间,医生帮忙联系了长海医院肿瘤科王教授,建议做基因检测。接触了靶向治疗这个新名词。由于基因检测时间较长,我们回家等结果。
10月23日,一个好消息~基因EGFR19阳性。王教授告诉我们~不用住院,有靶向药物治疗,吃凯美纳或者易瑞沙都可以。回当地买药,不让用印版的。可是,我们吃不起啊!我们得做好跟小癌打持久战的准备。世态炎凉,路要靠自己走。医保在小癌面前就是鸡肋。当然医保一定要有,鸡肋也有点肉的。
11月23日,从病友那匀来几盒印易开始靶向治疗。到今天已经两个月了,有轻微副作用,其它一直都很好。听从朋友的建议,准备年后再复查,尽量减少ct次数。
非常庆幸能来到觅健这个大家庭,这里没有太多的欢笑,却不乏家的温馨。真诚、善良、互信、互助、互爱,让慌乱的我有了休憩的港湾。感谢觅健,感谢福建玉融、大侠不是小虾、农夫等热心觅友的指导、建议和帮助。在这里,不管是病人还是家属,我们都有一个共同的梦想~战胜小癌。
坚持、不放弃!






出发前给孩子卡上打了两千块钱,告诉她:妈妈要去上海检查身体。女儿一个劲的问妈妈怎么了?因为每天晚上我们都会视频聊天,所以她很意外。我安慰她说:没事,就检查一下。孩子是父母 最大的牵挂,不忍心让她受到一丁点伤害。
没敢告诉爸妈,11月1日上午8:30我们来到了位于上海安亭的东方肝胆医院。二十年前,也就是结婚前一个星期,作为上海大众售后维修培训人员,有幸参观过安亭的大众。今天我又来了,幸运之神会眷顾我吗。然而,没有奇迹出现,等待我的还是面对现实……
外科医生看完片子,跟我们讲不能手术,直接让我们去放疗科。放疗科的杨教授接待了我们,非常耐心的给我们讲一些肿瘤的相关知识:肿瘤不是像我们相像的那么可怕,只要调整好心态,配合治疗,会有很长的生存期。办完手续,悬着的心总算放下了一些。挂水,各种检查依次展开。第二天早上,医生登记信息时要求我告知病人实情,这可怎么办?(很不理解为什么要这样)看我很为难,医生建议我这样说:体内两个肿瘤的诊断和治疗,要等穿刺活检确诊后进行。不一定是转移,如果两个都是原发会好的多。苍白无力的解释,我笨拙的前言不搭后语。合计短时间回不去,硬着头皮给爸妈打了电话
。
盼着赶快做穿刺,可吃迟迟不见动静。催问医生才知道医院缺一种穿过肺叶取活检的针。晕!等7,8天我们可等不起啊!于是,决定去上海长海医院,门诊穿刺活检。期间做了放疗前期的定位。
11月4日长海医院。再次领教了什么叫看病难……此处省略一万字。
穿刺很顺利,回安亭的时候已经晚了,我们外地车上不了高架,花3个多小时才到医院。还好没有气胸,悬着的心终于放下了。穿刺方法,结果我会在回复中用图片上传。几天后结果出来了~确诊腺癌,没看出哪个是原发,要求做免疫组化。
11月8日赶去长海缴费。10号结果出来了~肺转肝。放弃幻想,我不得不面对现实。当天晚上排队,11:30开始做放疗(射波刀)1:30结束。放疗没感觉,穿刺部位有痛感。第二天穿刺部位基本恢复,放疗依然没感觉。第三天做完有轻微呕吐,背部表皮疼痛。第四天呕吐加重,背部疼痛,难以入睡。第五天结束放疗,症状进一步加重。16日上午出院。
放疗期间,医生帮忙联系了长海医院肿瘤科王教授,建议做基因检测。接触了靶向治疗这个新名词。由于基因检测时间较长,我们回家等结果。
10月23日,一个好消息~基因EGFR19阳性。王教授告诉我们~不用住院,有靶向药物治疗,吃凯美纳或者易瑞沙都可以。回当地买药,不让用印版的。可是,我们吃不起啊!我们得做好跟小癌打持久战的准备。世态炎凉,路要靠自己走。医保在小癌面前就是鸡肋。当然医保一定要有,鸡肋也有点肉的。
11月23日,从病友那匀来几盒印易开始靶向治疗。到今天已经两个月了,有轻微副作用,其它一直都很好。听从朋友的建议,准备年后再复查,尽量减少ct次数。
非常庆幸能来到觅健这个大家庭,这里没有太多的欢笑,却不乏家的温馨。真诚、善良、互信、互助、互爱,让慌乱的我有了休憩的港湾。感谢觅健,感谢福建玉融、大侠不是小虾、农夫等热心觅友的指导、建议和帮助。在这里,不管是病人还是家属,我们都有一个共同的梦想~战胜小癌。
坚持、不放弃!
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你和我妈一样,肺腺癌肝转,19突变黄金突变,能吃易也是一种幸福,19突变能吃较长时间
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2017-01-25 10:09:52 有用(0)
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每一个病友的治疗过程写下来,都是一段充满辛酸的故事。但愿崎岖过后是坦途,祝好运相随!
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2017-01-25 10:24:17 有用(0)
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有大爱,没有不能逾越的鸿沟。有大爱,没有不能跨过的障碍。有大爱,没有不能治愈的疾病!兄弟姐妹,以坚韧不拔的斗志迎接新年,迎接安康!
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2017-01-25 10:25:57 有用(0)
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有基因突变已经是很幸运了,加油!
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2017-01-25 12:25:36 有用(0)
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妈妈也是19突变,正吃印版易。
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2017-01-25 20:51:50 有用(0)
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为什么要尽量减少ct次数?医生让两个月检查一次~看看吃易的效果咋样。
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2017-01-25 20:53:33 有用(0)
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2017-01-25 15:29:43 有用(0)
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2017-01-25 15:30:15 有用(0)
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2017-01-25 15:30:40 有用(0)
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2017-01-25 15:31:07 有用(0)
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2017-01-25 15:31:30 有用(0)
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加油不放弃
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2017-01-25 09:27:02 有用(0)
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面对现实,永不言弃!安心迎接新年,阴霾会过去的,新春快乐!
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2017-01-25 11:23:53 有用(0)
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