我难道今生就是个蝴蝶?
我也是这个大家庭的一员了,虽然,我也曾那么强烈的拒绝着SLE,可还是没有逃脱掉厄运的钟情。
我现在来到这里,才慢慢的更加接受了,甚至平静了许多,人无论是赞成不赞成比较这个行为,人都在无时无刻的不在比较着,和这个人,和那个人,……我和原来的我比较,我哀叹着,悲伤着,后悔着……我和我身边健康的人哪怕是穷的丑的傻的……但我都获得的是我是最没希望的,身是二十几的身,而心却是老人的心了。我觉得我没有希望,我烦闷……自从有一天我来到这里,才觉得自己是幸福的,竟然还有那么多和我一样花样年华的女子,都在和SLE作着最顽强的斗争,于是,我的意志也坚强了好多。
不过,我现在仍旧像不很承认自己是SLE一样。也像SLE的原因很难说清一样。我也在久久地找着原因,最好找出是自己血液的原因,而不是自己主观的原因,这样好让自己不太抱怨自己原来的作为,可如果是命中注定的,我仿佛也就认命了许多,不再和自己那么的过不去。
2013年2月13日,我生下了自己的女儿。然而我的奶头有些凹陷,任凭我怎么吸怎么拽,在几天内,我还是没有让女儿趴在我的乳房上喝上我的奶,她喝的是我用吸奶器挤的奶和奶粉,然而她没过几天,也习惯了大大的奶瓶的奶头,我的奶头吸出来了,尽管还有些小,可她却怎么也不认了。我整天吸着,也努力着,可就是没有成功。我是腊月26剖腹产生的女儿,可到了正月初二老公就上班去了,很多时候他都要两天才回家来一次。在老家,我就待在屋里挤奶,沮丧着。一个月下去,我竟然瘦了十斤。出了满月,我们回城里了。还是我自己带孩子,每天喂7次奶,还要换尿布,洗尿布。她真不喝奶,我也不强求她了,于是不再给她挤了,全喝起了奶粉。洗尿布尽管用的热水,但我的手指还是感到发麻和疼痛,而且手指上起来好多红疙瘩,像冻疮一样。
其实,在我以前也起过这样的疙瘩,而且耳朵上夏天也起,我以为这是我冬天经常冻得,把皮肤冻伤了,到了夏天仍然表现出来呢。也弄不清具体是什么。也没有人能给我解释清楚。于是,我也没太在意,只是以为生完孩子可能关节就会发生一些不习惯,累得。因为身边好多老人也老是说自己月子里干活受凉了什么的造成的手疼。我也没太在意。
依旧是这样疲累的过着,女儿也依旧是我自己带,而且还要自己做饭,自己吃饭,因为老公忙,经常不能顾家,而婆婆年纪大了身体不好,也还要在老家。我就这样过着,觉得生活也快好了。而且,每次出去,都要看看新的衣服,甚至要买来,别让自己生完孩子就变成臭婆娘了。还是让自己青春女孩一般的打扮着,高兴着。
到了2014年五一。女儿都快百天了。我的身材也逐渐的恢复着。但老公却给我来了一次很大的情感危机。其实后来才知道其实什么都没有,但倔强的他始终就不给我解释,一直让我误解着,悲伤着。我以为他给一个女的聊天,而且还打电话交上朋友了。因为,我查他的通话记录,在他五一旅游那天,还有通话,而我自己一个人在家弄孩子。我感到所有女人都会有,也都理解的悲伤。我给他闹得好凶。而且真的好伤心。因为,我们是那么的相爱,而他又曾经那么让我信任的人。悲伤一直得持续了几近一个月,在我自己的不断调整下,我们终于平息了。而后来也发现,事实并没有那么严重,只是个工作方面的聊友,但倔强的他始终没有给我讲清。那个月里,我脑海中天天浮现着这样那样的事情,而且真的身体的虚弱也让我承受不了这样的情感上的打击。我几乎天天都要哭一场。后来慢慢才好了。
自从生了孩子,我也尿路感染了,到了百天还不好,大夫给开了左氧氟沙星,我吃了一盒后,竟然感到脚后跟疼得厉害,于是就停了,到了后来,才慢慢的好了。
也就是从女儿百天后的一天,我清晨醒来,发现自己脸上,鼻子右侧起了个疙瘩,我以为是蚊子叮咬的,用花露水抹了抹,后来也没太在意。见老不好,抹了点皮炎平。可到了女儿六个月,时,仍然不好。医生看了看也弄不清是什么,以为是蚊虫叮咬,或青春痘类的疙瘩。于是开了百多邦消炎。我抹了20多天,不见好,却掉了一层皮,而且颜色更深了,仿佛起了泡似的。又去看,医生说是疱疹,于是开了阿西洛韦,和阿西洛韦膏抹。结果,越抹还是不见好,甚至在边缘又大了出去一片小疙瘩,成了个不规则的红色疙瘩了,颜色在抹抹这药抹那药后变得都快成黑色的红色了。我辗转医院看着。这中间,我吃饭也不在意的,随便吃着,辣的,菠菜芹菜,海鲜,蘑菇,木耳我都大量的吃着。而且,我们还时而吵架,因为这样那样的事情。女儿也开始会玩了,我白天看她,晚上还得管她,也睡不好。而且,我还吃过桂圆,还上网玩着玩那得。整天也是累得不清。
后来,12月8日到了济宁人民医院,医生依旧说是疱疹,开了泛西洛韦,和干扰凝胶。抹了后,这个突起的疙瘩竟然慢慢的平复了下去。可我脸颊两侧在吃药三天后却出现了又一些小疙瘩,我怕了。到了2013年12月31日。我又去看。医生说分析是盘状狼疮。让我去大医院查。我怕极了。
2014年的元旦,我就到了附属医院查了,结果是抗核抗体1:320。医生根据我脸上的疙瘩盘状诊断我是SLE。我接受不了,就跑到济南省立医院查了,结果抗核抗体1:1000阳性。补体都很低,白细胞也低,血小板也低。血沉到是不快。医生让我住院,说查查还有没有干燥症,在那里诊断为MCTD,混合性结蒂组织病吧。我哪有时间住院,况且,我那时只是起了几个疙瘩,我身体没什么其他的,我没有住院。回来,还是按照济宁附属医院田中华医生开的激素6片,火把花3片/3次这样吃的。
吃了一个多月吧,我脸颊两侧的疙瘩消了,没有像第一个这样久久地不褪,慢慢的色素沉着也几乎看不到了。但,我也慢慢的感到自己不知道是受了太大的情绪上的打击,还是真的病了。我时而感到手指疼痛,时而感到全身不舒服了,时而觉得膝盖疼了,时而带状疱疹又起来了,春天来了,我觉得我怕晒了,然而为什么在诊断病之前我怎么没感到怕晒呢?难道是我心理作用?。前几天感冒了,好久才好,后来又咳嗽,不敢乱吃药,吃了药又觉得腰疼好像。哎呀,总之好像一个大大的枷锁夹在我的脊梁上,让我难受。我没有告诉任何人,我病了。只有我对象知道。就连妈妈也不知道。我也总是沮丧着,想着自己到底是怎么得的这个病。老是沉浸在这里面,想啊,想啊,是我吃药吃的,?是我生气生的?是我生孩子生的?是我上电脑上的?是我吃辛辣的吃的?是我吃桂圆吃的?……我觉得我快神经病了。可我还是慢慢的调整着,毕竟自己还没有怎么样的很可怕的症状,就被吓成了这样。我也慢慢的感到,这些日子来,我心理的害怕造成的负担实际上是主要的原因。要不,我诊断病之前,怎么还那么蹦蹦蹦的那么带劲?我在我博客上写着这样那样的情绪,可真的很难缓解,我又不愿给任何人说,除非,我病入膏肓,他们发现了。过了两个多月复查,白细胞上来了。医生见我鼻子右侧的大疙瘩还突起着色素沉着严重,又开了羟录喹纷乐。。我现在激素已经减成两片了。本来,该减到一片了。但一个月前,我手上还是反复的起那样的红斑,而且感到手指脚趾有时疼痛,于是,没敢继续减。现在脸上鼻子右侧的疙瘩还有时会突起来,而且是从肉里长出来一个疙瘩的感觉,有一点点硬,有时偶尔感到微微的痒。有时候,突起又看不到了……
我目前的经历就是这样的,我到底问题出在哪里了啊?哎呀,上我们这里来述说,没有人笑话……
我一直以来网名都是晓梦蝴蝶,博客名也是。这回病了,我觉得这个名字这么的适合我,我郁闷,而且,每当我走到街上,老家里,不知道是种什么奇怪的力量,很多时候都会有蝴蝶或者那飞舞的小黄色的蛾子在我身边飘来飘去,难道我今生真的就注定了是个蝴蝶?
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亲爱的蝴蝶,为什么要那么沮丧呢?既然你来到了这个SLE之家,我们既然已经生病了,那就安心医病就好了,没有医不好的病,只有不相信自己的人!其实你挺幸运的,小宝宝也很安全的出生后才发现,至少对宝宝以后没有影响,你现在要做的就是好好调整好心态,接受,少生气,我的日志里面有很多有关于这个病的资料,你可以去看看,有没有对你有帮助的,我们大家一起加油!






