琛宝就诊记

12月21号我在妹妹和琛宝姑姑的陪同下来到了南昌市的省儿童医院。感谢妹妹家公的老朋友帮我们挂到了专家号,要不还不知道要等到啥时候才能排到号。主任医师很忙,观察了琛宝几分钟就建议我住院做详细检查,住院单上写着:疑似自闭症倾向。
快到一点我们才办好手续入院,等待主治医生检查。医生来了,观察琛宝的反应和动作,问孩子的行为举止,开了核磁共振,3小时视图脑电图,智力检测,孤独症测评,肌电图脑干听力,还建议我做个染色体阵列,我问了一下检查的费用都快一万。考虑了一下先不做染色体。
然后一个下午抱着孩子跑预约,妹妹有事陪我办好入院手续就走了。孩子姑姑对带琛宝来检查一直觉得我是多此一举,她认为长大就好了。五个科室让她帮我找两个预约,居然全部找错地方。陌生的环境,琛宝离开我就哭的稀里哗啦。我只能带着娃去一个一个找。
核磁共振刚好有个人来不了,让我排到了晚上七点半的号,智力和孤独症检测第二天上午八点,脑电图第三天下午两点半,肌电图这个月都没有空挡,排到了二月份。我傻了眼,二月都正月了。再说现在才十二月我总不能在医院待几个月吧。
预约的医生教我个笨办法,天天早上八点就到肌电图室去等,有弃号没来的就请求医生帮孩子做下。
医院里好多小朋友啊,我们住的神经内科大部分是高烧抽搐,脑炎啥的,琛宝兴奋的在走廊上疯跑,一个下午兴奋的在各个病房里跑进去看下再跑出来,大声尖叫。我怎么叫他都没回应,只能跟他一起跑。
同一个病房有个小男孩床边放了一个彩色蝴蝶的推推乐,握着杆子一推小翅膀就呼啦呼啦挥舞。琛宝跑过去拿了就走。小男孩和琛宝差不多大,在打点滴,看到了,抓着奶奶说:不给,我的。哭得哇哇叫。我连忙道歉,再告诉琛宝这是小弟弟的,要还给别人。他蒙蒙懂懂的让我拿走放在小男孩床上。我一转身他又上去拿,这样再三再四。孩子奶奶看我的眼神很不耐烦了,我只能和他解释琛宝听不懂不要的意思。然后我带琛宝出去躲猫猫,到处躲然后跳出来逗他,各种学动物叫。琛宝笑的嘎嘎叫,回去那孩子的玩具藏起来了,他也忘记了没有去开人家柜子找。
第二天去做智力和孤独症测试,智力综合78,我松了口气,孤独症测试就为阳性,医生当时就要我在医院里带他干预,说有专家开了幼龄班,我说我是外地的,他说那你回当地找好的机构。
核磁共振和肌电图都无异常,脑电图还在等结果。
这两天主治医生和主任来会诊,琛宝表现很活跃,医生用发光的小手电逗他,会追上去拿,玩了一会还让医生抱了一下。就是眼神差点,目光一直追着东西,不看人。叫他做什么也不回应。有语言发育障碍。
几个医生讨论了一下说:年龄太小,只能说有自闭倾向,还不能确诊是自闭症,但言语障碍是一定的。
这个结论来医院前我就猜到,听了之后感觉是楼上的另一只鞋终于丢下来了。
没有太多给我惆怅的时间,我现在考虑的是该怎么积极的去干预孩子,让生病的小树苗可以健康的成长。
琛宝也没让我失望,这三天我全程陪他玩,陪他疯,各种逗乐他,到停车场一辆一辆看车子,握着他的手去指去摸,不停的说:车车,车车,呜呜呜~在医院的走廊上各种躲猫猫,各种跑,开始我躲起来出其不意跳出来逗他,他哈哈大笑,再来我跳出来几次突然不出来了,琛宝站着等了半天,就哭起来,我再跳出去说哇(⊙o⊙)哇!他又笑。后来有一次我没跳出来,他好半天也没哭,正担心他自己走掉了,他跑过来抱住我的脚还兴奋的只叫。琛宝终于知道来找我互动了。激动得我抱着他好一顿又亲又夸。
今天去做检查看到楼下的车,追着很兴奋的喊:切切,切切,呜~看到医院门口卖氢气球的,嘴里就念气气气。前天做检查哭得厉害就买了个氢气球给他,护士不许带到病房就飞掉了,他居然记得。
走廊里只要有孩子玩,我就带他去,比他小就说:宝宝和弟弟妹妹玩。比他大,就说:哥哥姐姐带宝宝一起玩。他刚开始,理都不理,自己就跑。我就拉着他和愿意和他玩的孩子一起跑,让其他孩子在前面跑,我夸张的去追,让琛宝来追我们。拿琛宝感兴趣的玩具引诱他和其他人一起玩。慢慢的他一直盯着东西的眼神,有时会扫一眼其他孩子,别人玩的时候会停下来看下他们玩什么。
对人的视线还是很短暂,但能停留这片刻我已经很满意了。要知道两个月以前,琛宝连一个笑容都很少给我,在他耳边别说喊他名字就是敲脸盆都没有回过头,亲他就像亲一个假娃娃,没有表情。现在我亲他,他会用手捂我的嘴巴,很嫌弃似的,看到我逗乐就笑的哇哇叫。
医生说自闭是先天性的基因和后天的环境的诱发产生的。有的孩子恢复的很好可以正常读书工作,有的孩子可能一辈子都不能自理。
我觉得只要不停的去努力去寻求方法,找对方向,琛宝这种智力正常,没有器质性病变的孩子,应该可以抢救一下
琛宝就诊的结果虽然不太理想,但我对未来的挑战斗志昂扬,琛宝请继续和妈妈一起努力,让那些放弃你可怜你嘲笑你的人将来都大吃一惊吧!

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我们家孩子的状态好像跟你们家差不多。
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2016-12-26 19:15:04
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我的在医院看了,也开了好多单做各种检查,医院特别麻烦要预约2个月后住院一周。老公认为没有必要做这些,还是想办法干预好
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2016-12-23 21:55:57
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我一直不想带我家路路去大医院检查 一是觉得太远怕麻烦 二是即使知道了结果又能怎样 自闭也要干预 迟缓也要干预 最快干预才是最好的
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2016-12-23 20:53:23
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孤独症测试为阳性,这个是怎么测试出来的呢?
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2016-12-23 17:15:19
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一起努力!
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2016-12-23 17:23:01
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加油…
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2016-12-23 17:25:53
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你家孩子多大?
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2016-12-26 20:17:53
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加油↖(^ω^)↗,抓紧黄金时期好好干预,来得及
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2016-12-23 17:57:39
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