SLE的确认
出院诊断是:1,SLE;2,GPT异常
我有点害怕……
我基础体温大概是36度-36.8度(都是腋表)。
当时入院时是38度发热3周余,入院后因为开始被误诊为伤寒,使用静脉滴注氧氟沙星和来切利等抗生素一周无效,不用退烧药的时候体温可达到近40度伴有恶寒,冰敷效果不明显,发烧时伴有咳嗽,程度与体温相关,有时呕吐。白细胞3000多,比例基本正常,有粒系增生,淋巴细胞减少。血色素80。血小板正常。肝功:ALT 41,AST 61,白蛋白球蛋白倒置(白蛋白减少,球蛋白升高),低血糖,低胆固醇。血沉 116。B超脾脏和胆囊略增厚。其他没有症状了。
后来做了骨髓穿刺:骨髓相基本正常,粒系增生但各期比例基本正常,淋巴细胞减少。
做各项化验排除了感染性疾病的可能。
化验ENA多肽酶谱抗sm,抗RNP,抗SSA和抗SSB均阳性,ANA抗谱1:1000,抗ds-DNA抗体( )。
用甲强龙60mg/日 13天静脉滴注同时配合补达秀,葡萄糖酸钙,多种维生素,雷尼替丁胶囊口服,体温完全控制住了,自己感觉没有不适症状。血常规检查,白细胞〉10000,仍有轻微粒系增生,淋巴细胞减少,血色素120。血沉下降中。
化验肝功发现转氨酶升高到100多,血糖和胆固醇都略高,于是又静脉滴注了16天甘立欣,出院时都已经正常了。停用甲强龙后用强的松 60mg/日 10天,体温回升了0.5度,日最高体温约37.3度,医生将剂量加到了80mg/日,现在一直维持。出院。医生让我维持这个剂量一个月后再去复查。
我想知道仅凭这些能确诊是SLE吗?我觉得我完全没有那么严重啊。我对光不敏感的,虽然夏天有点怕晒,不过对女孩子来说的话不是很正常的吗?现在没有什么特别不舒服,就是怕累。
最痛苦的是强的松的副作用,脸都变形了,嘴唇特别干,腰像个水桶,四肢细细的,好丑啊。好像脾气也变坏了,容易激动,总是难睡易醒,一天只能睡到6个小时左右。还有就是胃和食道都觉得很烧,很不舒服。是不是强的松的用量太大了?网上说一般用量不会超过1mg/kg体重/日,我还不到50kg呢,重症病人才用超量而且不超过4-6周啊,我用这么大剂量都已经快50天了……感觉真受不了,能不能减一点啊?
我有点害怕……
我基础体温大概是36度-36.8度(都是腋表)。
当时入院时是38度发热3周余,入院后因为开始被误诊为伤寒,使用静脉滴注氧氟沙星和来切利等抗生素一周无效,不用退烧药的时候体温可达到近40度伴有恶寒,冰敷效果不明显,发烧时伴有咳嗽,程度与体温相关,有时呕吐。白细胞3000多,比例基本正常,有粒系增生,淋巴细胞减少。血色素80。血小板正常。肝功:ALT 41,AST 61,白蛋白球蛋白倒置(白蛋白减少,球蛋白升高),低血糖,低胆固醇。血沉 116。B超脾脏和胆囊略增厚。其他没有症状了。
后来做了骨髓穿刺:骨髓相基本正常,粒系增生但各期比例基本正常,淋巴细胞减少。
做各项化验排除了感染性疾病的可能。
化验ENA多肽酶谱抗sm,抗RNP,抗SSA和抗SSB均阳性,ANA抗谱1:1000,抗ds-DNA抗体( )。
用甲强龙60mg/日 13天静脉滴注同时配合补达秀,葡萄糖酸钙,多种维生素,雷尼替丁胶囊口服,体温完全控制住了,自己感觉没有不适症状。血常规检查,白细胞〉10000,仍有轻微粒系增生,淋巴细胞减少,血色素120。血沉下降中。
化验肝功发现转氨酶升高到100多,血糖和胆固醇都略高,于是又静脉滴注了16天甘立欣,出院时都已经正常了。停用甲强龙后用强的松 60mg/日 10天,体温回升了0.5度,日最高体温约37.3度,医生将剂量加到了80mg/日,现在一直维持。出院。医生让我维持这个剂量一个月后再去复查。
我想知道仅凭这些能确诊是SLE吗?我觉得我完全没有那么严重啊。我对光不敏感的,虽然夏天有点怕晒,不过对女孩子来说的话不是很正常的吗?现在没有什么特别不舒服,就是怕累。
最痛苦的是强的松的副作用,脸都变形了,嘴唇特别干,腰像个水桶,四肢细细的,好丑啊。好像脾气也变坏了,容易激动,总是难睡易醒,一天只能睡到6个小时左右。还有就是胃和食道都觉得很烧,很不舒服。是不是强的松的用量太大了?网上说一般用量不会超过1mg/kg体重/日,我还不到50kg呢,重症病人才用超量而且不超过4-6周啊,我用这么大剂量都已经快50天了……感觉真受不了,能不能减一点啊?
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建议到较好的风湿专科就诊,复查免疫指标(那些抗体),调整药物方案。
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2014-09-22 13:38:16 有用(0)
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依我的经验,千万要注意肾脏损害,激素根本没必要用这么大量!一般在35至40毫克以下就可以了.激素的损害甚至比化疗药更厉害.最起码,你应该直接了当地和医生咨询一下,能不能少用些激素!
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2014-09-22 13:59:54 有用(0)
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不论是激素还是免疫抑制剂,都有副作用,而且免疫抑制剂的有些副作用一旦出现,有时候甚至是致命的,所以要结合病人的实际情况和医生的经验进行选择。激素会使容貌暂时改变,但一般是可以恢复的。
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2014-09-22 14:07:50 有用(0)
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我觉得可以确诊了
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2014-09-21 12:43:32 有用(0)
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千万不要自做主张的停用激素或者将激素减量,这可能引起严重的后果。切记!!!!!!
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2014-09-23 08:59:54 有用(0)
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你也没查免疫指标啊?看看免疫指标能不能确诊,不能确诊可以做肾穿确诊。
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2014-09-22 11:13:37 有用(0)
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