我的红斑狼疮两年

2014年，七月的昆明，阳光明媚。四个闺蜜一起约好去准备来个周边游记。时间很短，请不到假，苦恼到了我们。原计划文山普者黑，因为我的不敢一个人开车而告吹，我们四个一个公司，天知道我们找了什么借口，四个人一起请到了三天来之不易的假期。约好不带男朋友，不带家人，单纯的闺蜜游。早上，一大早四个人匆忙跑到南站，买到澄江的车票，人多得要死，挤不上去，随便买了张玉溪的票，时间可贵，说跑就跑。去了一条小吃街吃小吃，那个时候就有点不舒服，吃不下，大家都说我太挑食了，在聂耳音乐公园里赤脚走在沙滩上，躺在草坪上拍照。去红塔山看烟草，去常里泡温泉，去澄江划船，吃醉虾，洋芋饭，这时候开始拉肚子，不舒服。大家都说我太娇气了。我想也是。公司催得急，秋装上货啦，匆忙结束了我们短暂的玉溪行。
回到公司，肠胃开始不舒服，某天晚上吃了点水果以后，开始上吐下泻肚子疼，疼到夜里打滚，泪光闪烁。开始在昆明的社区医院以及一个私人医院，不断的打吊针，吃药，折腾了一个月。原本164 95斤的我，瘦到了80斤，面如菜色，上班被领导逮到好几次无精打采，不在状态，我也不知道我怎么了，怎么会是这个工作状态。当即去了云南省第一人民医院，挂了肠胃科，看了一周后好多了。
正常上班了一个月。十月国庆来了，放假去帮朋友开业，加班到凌晨。发现脸是肿的，腿也肿了。蹲下去就关节痛，呼吸也疼。好怕冷。
回到昆明，再次去了云南省第一人民医院，挂了肾内科，医生初步诊断“红斑狼疮”，开了激素和利尿剂，让按时吃药，称体重。当时说这个病，最可能的是遗传和一些不确定因素，他打电话给我妈妈，我妈妈竭斯底里，不敢相信，说着我家没有这个遗传，不可能，重新找个医院查一下。我当时没有什么心情，也没感觉事情的严重性，我吃药都麻木了，打针也习惯了，我从小就身体不好。
回到家，我还是哭了，我百度了一下，我以为我要死了。我还是很怕。爸爸问在昆明看还是回老家，在昆明全自费，但是我不想回去，爸爸答应了我的意见。第二天，一大早，医院医生就打电话让去办理住院，这个病很严重。那时，我们已经到了医院门口。
人山人海的人，爸爸去交钱以后就走了，医生让周一做肾穿刺。“肾活检”穿刺进去取肾的一点组织，出来做检查，确定病理类型。医院在市中心，哭过以后，我还是没心没肺，我提着我的大包，一个人上串下跳的去逛街，去逛超市，回来的时候，脚和腿都肿了，这次真的吓到了，我一个人在医院，我带着哭腔跟隔壁的阿姨说，我的腿肿了，医生说我流失的蛋白已经支撑不起我的身体，所以它才会肿。这次不敢跑了。
一个人吃饭，一个人住院，一个人打针。爸爸和前男友吧，他们都要上班，我知道，不上班，谁挣钱给我看病呢，打针的时候，就左手吃饭，要么就打完了再吃。隔壁的阿姨叔叔都很好，吃饭，水果都问我要不要，不太想麻烦别人，我好好的。自己可以的。
肾穿那天，开始紧张到不行，我上串下跳，虽然是个小手术，但是也是手术呀，害怕。我自己走进去，打了麻药，其实很快，他们把我抬出来，肾穿过后，6小时平躺，24小时不能下床。全部要人伺候吃喝拉撒。我拿着平板看电视剧，看古剑奇谭，笑得我哈哈哈的，一点也不难过，旁边的两个阿姨躺着很难受，这里不舒服，那里不舒服，我真心没什么感觉，医生让我情绪不要太大，不要笑得太大声。我收敛了一点，吃饭的时候，我发了脾气，因为我不喜欢吃的菜。爸爸走了，他守着也没什么作用。隔壁阿姨忍不了，没有六个小时就起来了，要活动，我继续没心没肺的看着我的电视剧，时间到了我也不想动，美名其曰，这样挺好的。其实是我懒得动。
等报告的日子，终于确定了，系统性红斑狼疮，狼疮肾炎。终身服药，不可以晒太阳，不可以感冒。我住在窗口的病床上，十月的昆明，刺眼的眼光，我不知道是我的眼泪还是眼光刺眼。但是只是一瞬间，我又把它擦掉了，好像从未出现过。医生开了大包小包的药，治疗方案，我自己亲手签了各种责任书。
朋友过来看我，我们买了很多零食，水果，堆在病床上，看着电视剧，隔壁阿姨说，赶紧收了收了，哪里像病人，等下医生要来骂人了，吃得差不多，把多得收了起来，送走朋友。
出院那天，开车来接我，后备箱慢慢的全是药，钱包厚厚一打钱，换成了一包药，很多吃的，牛奶。我笑着问像不像逛了超市回家，他说，你觉得是就是咯。那天晚上在外面吃了饭，说是庆祝我出院。
出院后，三天，开始冲击激素，我的双眼皮都变成了单眼皮，体重飙升110斤，我开始带帽子，口罩。我开始自暴自弃，不关心所有问题，彻底不出门。某天，开车去楚雄，见了老朋友，我取了口罩，她们都说只是胖了点儿，不知道我以前长什么样子的人嘛，还不是就以为我长这样，我还是不想取口罩，因为第二天要复查，半夜赶回昆明，拉了一晚上肚子，肚子疼，第二天复查的时候，人太多了，等不到医生，疼得我上吐下泻。我记得我对他说，我不想活，他说很简单呀，这里是五楼。跳下去就可以了。挂了急诊，疼得我快晕过去了，他跑上跑下，爸爸在忙。我咬着手臂。肾绞痛，跑了很久，做了检查，才开了止疼药，我在急诊的病床上睡去。
从这以后，开始每月一次的复查，每天早上的吃药，工作也没有了。无所事事。但是检查结果一直不好，我也老是换医生，因为省医院的号的确不好挂，吃了爱诺华〈一种免疫制剂〉以后，长发大把大把的掉，掉得害怕，一个主任把我的药换成了另一种药，他克莫司，进口的，很贵，我还吃中药，吃到我哭，吃到吐。但是我只坚持了三个月。我又把它扔一边了。我还是浑浑噩噩的过。一年蛋白尿还是3➕，隐血2➕。我没有上班，我找工作，但是我都不去。去了一个女装公司，短暂的上了三四个月，在这个公司，认识了几个好朋友。上班的几个月，还是入不敷出，我们天天翘班偷偷跑出去买衣服，买鞋子，买吃的，我没什么压力，花到一分没有，还有爸爸呀。
2015年，端午节。检查结果还是不好，省医院医生又让住院。一个病友推荐了工人医院〈昆明的一个附属医院〉的一个医生，我高高兴兴的去了，还是要住院，办理了住院，又开始了一个人住院的日子，激素冲击了三天，这一次我也不胖了，没有任何反应，我已经稳定了90斤的体重，没有再胖过。我一个人吃饭，一个人打针，一个人检查，因为我知道，他们都要挣钱，没人挣钱都来陪我，谁来养我。我喜欢吃医院对面巷子里的酸笋牛肉盖饭，我每天打了针都去吃，而最后那个老板让我住院就不要吃酸笋而告终。我还是很跳，无聊的时候，我打电话让朋友陪我去游乐场和动物园，在我住院的日子我去坐了大摆锤和摩天轮，还跳到了KTV。
出院后，我又开始浑浑噩噩的生活。我也开始找工作，每个工作都不长，最多20天，自己不去，或者人家怕你不要去了，我完全没有工作的状态，我也不知道我在想什么。
10月底，爸爸的朋友要回四川，我立马收拾行李，准备离开，回到我的大四川，离开我生活了4年的昆明，那里有我的朋友，有西南三省最好的医院……华西。第一次挂号，折腾了很久，住在姐姐家里，挂到一个星期后的号，华西也没什么特别，也没有改我的药，一切老样子。我的检查结果，永远那个样子。
刚回成都的日子里，我和闺蜜跑了成都好多地方，以前我没去过的，我没吃的，都要去，草堂，青城山，花舞人间，锦里，宽窄巷子，天府广场，我一天刷爆了朋友圈，有同学评论，逛个成都也要刷屏，无语，我选择无视他，我很高兴。玩的钱都是闺蜜出，因为我除了药钱没有多余的钱。在姐姐家里的日子，老同学一个qq消息，我就跑到好远的地方吃了顿饭，见了多年未见的同学，去ktv坐了一会儿。
我吃了无数的进口药，贵的药，我把家里折腾得一贫如洗。弟弟妹妹牛奶都不敢买，零食也没有了，换成了我大把大把的进口药。每个月5000➕的消费，家里越来越吃力。我都知道，我只是不想去面对。
2016年1月底，我跟爸爸说，我要回趟昆明，因为华西没有用，开始都不同意。我就哭了，都要过年了，买票回到昆明，挂了专家号，在昆明见了很多朋友，吃了很多好吃的。医生给我换成了药“环磷酰胺”一种物美价廉的药品，但是说会影响卵巢，影响生育，但是时至今日，我用了那么多药后，生命比其他的都重要，这次不得不用。据说副作用会头疼，头晕，掉头发，呕吐。还好，我没有不良反应。只是一个月要打一次针。
2016年，过年啦。一如既往，没什么特别的感觉，我每天吃吃喝喝浑浑噩噩，好像什么都一样，又有什么不一样。。
我选择留到成都，大年还没过完，我提着一大个箱子来到了这座城市，房租都是我朋友帮忙垫付的，我没有钱。上来我就找到了工作，每个月打针去医院，我都说我只是胃不好。所有人都以为我就是老人们说的体弱多病，但这并不影响我工作，除了年初爸爸给我打钱，五月以后，我终于可以自己养自己了。微商➕上班，虽然我很累，但是每个月还是刚刚好，够我的一切开支，我只是想证明，我不比任何人差，从来不。除了特别好的朋友知道一点我的病，其他的详情应该只有爸爸妈妈知道了。我从来不委屈自己，喜欢的我也买，自己有钱就买，没钱就算了，我可以。
10月16日，列行复查，肌酐一下496，这次我是吓到了，我挂了个风湿免疫病友推荐的医生，她说让我挂肾内科，我这个肌酐，她们管不了，出门的时候，我哭了。我感觉这一次我要死了。
晚上，回到家，给家里当地医保人员人员打电话，问了需要的手续，跟老大电话请假，说要住院。买了一早回资中的高铁，因为是外地医保，又是农村，只能回去，一层层转上来，才能有微薄的报账，两年的全自费，这一次真的自费不起了。县医院的医生态度很差，吹鼻子瞪眼，你这次来爪子，肌酐那么高，华西还不是拿你没办法，还要来麻烦我们开转诊，我想以前的我肯定会发火的，喷回去，但是这一次我没有，笑着跟她们说话，开完走人。转内江。
内江医院，护士看到转诊问我病人哪里，我说我，她惊讶的看着我，问，你是自己走来的？我脑补了一下？难道我要被抬着来。医生看到转诊，也是不用药，就让转院，说什么我的肌酐已经600，高钾血，我问他高钾血会怎么样，他说会心脏骤停，那一刻，我以为我活不了多久了。他就是不用药。周末开了转院。继续转战华西。
华西人太多了，周末也不上班，等等等，妈妈陪我去，她晕车难受，我不想动，人太多，我在门诊发火，不住了，不看了，回家。弄了一上午也只是让等1到5天，
我知道我的肾功能不能再等。我联系了在军区总医院实习的朋友，住到了军总。我为医药费发愁，看到朋友圈的众筹，我纠结了很久，打出来了又删了，我的自尊心不允许，但是我别无选择。我瞒了两年的病史，完全暴露人前。我还是发送出去了，还群发了微信，让朋友帮忙，结果很多很多的关心，以前不联系的，不重要的朋友，甚至没有联系的朋友都在帮我，但是也看清了很多人。还是没有筹到很多，但是燃眉之急是可以了。
医生建议，再做肾穿刺，我答应了，我觉得再做，意味还有救，但是到了手术室，看了很久，说，肾的结构不好了，没必要做，我走出手术室，不知道什么心情。
肾衰竭过后，就是尿毒症期。对面的菇凉，比我小一点，腿上插着管子，我知道她的今天就是我的明天，但是我别无选择。
我静静坐在病床上发呆，妈妈问我干什么我说我在思考人生，是的，我在思考人生，此生，平常人的恋爱，结婚，生子，老去，我都不可能，上帝为什么要这样对我。我的人生就成了吃饭，睡觉，打针，吃药，检查，以后的透析，维持所谓的生命，一呼一吸之间，就像电影，电视剧一样，我多么希望这一切是梦一场，醒来还在小学的课堂上。
明天就要做瘘，为透析做准备。无能为力，无法抗拒，也无路可退，我听到这句歌词，静静的，静静的，我知道那天早晚会来，我也不知道未来怎么办，
我也想过如果家里有钱直接换了肾，我是不是就不用这样了。我是不是就好了，我百度了很久，才发现我想得太简单了，换肾也要肾源，换肾也会排异，有些人换肾了，几年后肾又不行了，还有人下不了手术台。
很讨厌很讨厌病魔，隔壁小男孩才13岁呀，透析了两年了，而且他好难受好难受，看着好可怜。他什么都可以吃，我很羡慕。他很难受，我很想跟他说话，但是他难受得不理我。
我想过无数次，我身体健康，如今会是怎么样，下个月就21了，我跟所有朋友开玩笑，我从19活到21，不容易，你们送我什么礼物。哈哈哈，我吃了那么多药，打了那么多针，抽了那么多血。
如果有来生，我要做一颗石头。清澈溪水里面的，每天水流过，风吹草动，草长莺飞。鲜花盛开。
加油，张大蒨，我现在能做的，就是让透析那一天晚一点，再晚一点来。记录我两年对抗狼疮的路。
2016月10月30日