狼疮,我该如何对你?

2014年的开年,给了我承重的打击,击碎了我人生很多美好的向往。
  从原以为的风湿,类风湿,再到最后的SLE……
  医生告诉我是SLE的那一刻,我还不太明白,因为从来不曾听说过。印象中是在初中的生物书上见过这个名字。看医生的表情有些凝重,我问医生,严重会怎样?医生说控制好了都没什么事,控制不好就会对身体的各个脏器造成损害,最后就是出现生命危险。我哦了一声。其实还是没什么概念。后来做了系统的检查,没什么大问题,索性发现的早。但是我开始频繁的出现低烧,发烧,反反复复的,一直在吃药,却也没见效。那医生跟我说,本来想说我还这么年轻,而且还是学生,所以没给我用激素,现在看来不用是不行,还建议我去上一级的医院看。。。后来,我去了我们这的省立医院,又做了全面的检查,心脏彩超的检查结果有肺动脉高压,有点高但不是很高,医生说没事。我也不想去理会,除了胸口会痛,也没什么大的不舒服。激素量加到了10片,吃了到现在半个多月了,眼睛开始痛了,我没想到激素的副作用这么快就出现了,皮肤也变得干燥。。。
  其实这些都无所谓,药减下来都会好的……昂贵的药费,让我不知道该如何是好。虽然我办了特殊病种,多少会减轻点负担,但是对于这个家来说,都是一个承重的打击。看病以来都是父亲陪着我,已经六十几岁的人了,整天陪着我往医院跑,看着那越来越多的白头发,我心里真的好难受。本来家里条件就不好,弟弟在外念书,自己也还没毕业,家里的收入仅靠父亲那一个月两千左右的退休金。。。
  原本自己可以打工赚点生活费,现在也不能去打工了,每个月还要花那么多的医药费,想想真的好难受,都有不想吃药的冲动了,就算不吃药,也不会马上就怎样吧,为什么就不能,就不能再等一年,等我出来工作了,自己有点收入了,也不至于现在这样……
  这两天父亲又开始咳嗽了,听着他咳嗽的声音,我心里好痛好难过,我叫他去看,他总说没事,因为不想花钱,因为花不起。。。我好恨,好恨自己,恨自己这不争气的身体,为什么总是这么脆弱,为什么老天要跟我开这样的玩笑。我消沉了一个多月,现在我每天都让自己尽可能保持一个好心情,不希望坏心情影响了病情,可是现在父亲又……心里真的好难受。多么希望一切可以回到原来,可是,都变了,一切都变了。父亲承受的压力越来越大……
  SLE,我该拿你怎么办?究竟我该怎么办???

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换个角度想想,SLE,才是你的人生。SLE来了,你的人生才刚刚开始,慢慢来,慢慢走,你会承受很多,也会看到很不也一样的人生,加油。。。未来的路还长
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2014-09-10 10:20:53
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楼主坚强点,不要那么无助,至少为了你自己,为了你父亲
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2014-09-10 15:28:59
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sle虐我千百遍,我待sle如初恋!
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2014-09-10 15:32:26
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慢慢的你就会学会一个人去看病了,这样你父亲就可以休息了,这病会逼着我们学会很多东西,看透很多东西
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2014-09-10 10:51:43
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这个病让我们看到了很多更加真实残酷的现实,而最终对你不离不弃的人只有父母。
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2014-09-10 11:08:09
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我们接受了这个现实,一切都要往好里想,为了省更多的钱,为了家人少些负担,我们更要做家里精神上带给家人希望的那个人,更要乖乖地遵医嘱好好照顾自己,家人不会放弃我们,我们更要保护自己才能爱护他们。
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2014-09-10 17:40:26
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楼主先要平静一下,SLE现在的治疗很好的,虽然这个病现在还无法根治,但是基本是不影响生活的,寿命也不会影响~开始激素治疗量大副作用明显,以后减量以后基本就没有太多明显的表现的,需要终生维持,不能停喔~主要就是要点经济开销吧~其他基本没有太多影响~生孩子啊什么的都可以的~所以想开点~人生的路还很长呢~!
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2014-09-10 13:50:31
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楼主想开点,先把病治疗好了再说,这个是第一的,其他的在慢慢考虑
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2014-09-10 14:30:17
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楼主慢慢独立起来,这样为了你父亲减轻负担,多自己照顾自己,让你父亲去赚钱,这样比较好
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2014-09-10 15:07:56
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楼主坚强点,加油,病治疗好了就好了,多替父亲减轻点负担
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2014-09-10 15:14:13
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