你们一路上都是怎么与狼共舞的

我是在前年被诊断患有SLE－狼疮性肾炎，拿到诊断结果我整个人都回不过神，很茫然。并不是我害怕，而是我根本不知道这是一种什么病。印象中好像在电视里曾经看过那么一个报道好像是一个19岁的女孩患有这病，得病以后就一直卧床不起，后来连她的父亲都因为她的病离家出走了。这是个什么病呢？为什么连亲生父亲都会离开呢？带着这些问题我买了许多这方面的书籍并在网上查找。

原来这是一种自身免疫系统疾病，以现在的的医疗水平没有治愈的可能，只能控制，长期必须吃药接受激素治疗。在上世纪80年代5年的生存率为40％。现在的生存率在80％。各方面的数据让我感到无助和对生存的渴望。因为我的孩子当时才3岁，得知得病我马上为女儿的将来感到无比的担心，我怕我不能陪着他，看着他慢慢的长大。

为了孩子我乖乖的接受医生的治疗，虽然激素治疗的副作用是非常大的，但是我还是每天大把的把强的松吃下去，整个人象充气的气球，脑袋大如斗，定期的环磷酰胺冲击，每次洗头头发一把一把的往下掉，后来我真的对洗头有点恐惧了，我害怕我变得自己不认识自己。在一定时间的治疗下，各项指标慢慢回复正常，我觉得自己总算能松一口气了，但是没多久，病情又有反复。现在医生为我换了一种药物，但是现在还没有见到效果。我的心情和精神现在也是时好时坏，有时自己都不能控制。

看了社区里好多帖子，大家都很有经验，也给我分享一下吧，你们都是怎么过来的呢？