保持乐观向上，一定可以战胜SLE
sle1年，
地标：湖南，岳阳
去年夏天的末尾突然高烧不退全身酸痛，跑了一个月医院都没办法确定到底是什么病。
烧到腮帮子的淋巴结都肿了，医生提醒我们要小心有白血病的可能。。。后来我妈坚持不信，带我跑遍整个医院做了全身全方位大排查，于是我被诊出红斑狼疮。。。
刚开始确诊的时候很绝望，了解这个病的前因后果具体情况后更绝望，很难治愈就算了，护理起来还十分的麻烦，整个家里都死气沉沉，住院那时还被隔壁床痛苦的惨状吓得惶惶不可终日，有想过死了算了不给家里太多负担，爸妈也想过带我去找最好的医生治
突然被告知你的小命已经不再是你能掌控的了，这种打击真是一时难以接受
一想到楼主才20岁，还没谈过恋爱，偏偏这病还会遗传，要找个肯娶我的他妈也不反对的难上加难。楼主对未来仍旧充满幻想，自己的理想报复正等着自己一以实现，现在所有的计划和目标都不得不改变，楼主全家都希望以后能有份不累很轻松的工作，工资和升迁什么的已经无所谓了，容易累，拼不起。。。楼主很向往西藏，很喜欢旅行，就算不能去旅行，也很喜欢跟家人朋友们出去踏青逛公园去海边晒太阳。。。这个病最忌讳的就是晒太阳。。。楼主的家乡嗜辣成瘾，这病也忌讳吃辣。。。
现在快一年了，病情控制得很好，我一直保持乐观，配合医生治疗，积极研究养生食疗，没什么复发的迹象，家人们都很支持我呵护我，我的亲人们都在很努力的留住我这条小命，未来还有很多美好的事物等着我去经历，我更不能放弃
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森苒这个病很容易被误诊，之前我也是被怀疑白血病，还做了骨穿，好难受。
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2014-09-09 09:48:43 有用(2)
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天颖我也是啊！我爸妈都要吓死了，自己倒是很坦然
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2014-09-09 10:32:19 有用(1)
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轻舞飞扬S向前，加油
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2014-09-09 21:36:00 有用(0)
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小便加油
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2014-09-10 09:26:01 有用(0)
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小如欢迎楼主~
有一定遗传因素，并不是百分百遗传，这2个概念差多了。
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2014-09-09 09:30:24 有用(0)
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ninasnow
加油，会好的！！！！！
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2014-09-09 13:26:44 有用(0)
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西门嘟脸 乐观的心态，积极的态度是最好的良药。楼主加油，给你正能量，祝福你！
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2014-09-09 13:34:30 有用(0)
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xu121000我比楼主大两岁，四月份被确诊为甲状腺癌，也彷徨无助过。但医生说这个癌治愈率很高，最少可以过30年，手术后吃药就行了，前几天复查结果医生说控制的很好。最重要的事，我男朋友一点不介意我得这个病，快的话也许明年我们就结婚。今早也接到通知马上去银行上班。感觉以后会越来越好！
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2014-09-09 13:42:35 有用(0)
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经典转载情绪对病的影响也很大，保持乐观很重要。
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2014-09-10 14:01:19 有用(0)
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susanli 这个病挺烦的，小的时候楼下住着一个小男孩也生的这病，激素用了不少，各种遭罪啊，卤煮加油吧。
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2014-09-09 13:58:21 有用(0)
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吕梅子我也是岳阳人，也是sLe，让我们一起加油！
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2014-09-09 14:15:40 有用(0)
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today生病其实没那么可怕，只要心态好，病就没什么大不了！病魔最怕的就是笑啊！！！每天笑话它一次，它准怕！！
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2014-09-09 14:20:56 有用(0)
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jdclxxp 免疫系统疾病也是基因病，就是出生基因就携带，有的发作有的可以终生不发作，楼主没有关系，你以后生个男宝宝一般就没事了，这个病传男不传女，我们年级以前有个姑娘也是这病，现在不好好的，还上了个很好的大学。要相信自己的意志，一定要乐观！
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2014-09-09 14:33:23 有用(0)
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宛在你乀心我也问过医生会不会遗传，医生说可能性并不是很大，因为高血压它也具有一定的传染性，嘿嘿
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2014-09-14 18:12:00 有用(0)
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ines1015姐姐我五年前就确诊得了红斑狼疮，五年过去了，依然活得好好，正常上班正常生活，从没复发过。最爱旅行，这几年去了很多地方，爬了很多山。今年六月份还跑去新疆玩了十天。唯一的遗憾就是目前还是单身，不过不是因为病的原因，因为知道我有病的人并不多。我也做好了嫁不出，自己一个人过一辈子的心理准备了。
这个病，目前不能根治，不过可以靠吃药控制。天天吃激素，刚开始药量比较多的时候，脸虚胖肥得像个猪头，现在恢复正常了。
得了这个病反而让我的心态更放得开了，不会患得患失，总觉得活着的每一天都是赚到了。
所以，楼主你完全不用太担心，害怕，其实这个病没想象的那么可怕。
这个病，目前不能根治，不过可以靠吃药控制。天天吃激素，刚开始药量比较多的时候，脸虚胖肥得像个猪头，现在恢复正常了。
得了这个病反而让我的心态更放得开了，不会患得患失，总觉得活着的每一天都是赚到了。
所以，楼主你完全不用太担心，害怕，其实这个病没想象的那么可怕。
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2014-09-09 14:40:15 有用(0)
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青春去哪儿了我也是很喜欢吃辣的，得知不能吃辣还真不好受
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2014-09-09 15:02:13 有用(0)
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