狼疮之旅～两年了

大约是2014年6月中旬吧，那时候我在酒吧上班，也许这个病跟我长期熬夜有关吧。那天感冒发烧了，到我没把它当回事，我讨厌吃药，每次感冒我都不吃药，过几天它自己就会好了，但这一次过了两个多星期还没好，我就开始慌了。每天回去上班都觉得好累，看见椅子就想躺下去。在这期间，我早上起来的时候流过几次鼻血，我却以为只是上火了。每天早上起来四肢僵硬，我还问我同事怎么回事，她说会不会是风湿，风湿那时候在我的概念里是老人病，所以就排除了，如果当时有问一下度娘，也许就会发现得更早了。有一天晚上上班，店里空调开得很大，冷得我不要不要的，冷得手跟脚都发紫了。
那时候每天胃口都很差，只喝粥跟喝汤，其他什么都不想吃。感冒一直不好，于是我就去了市区里的医院去看，那医生让我先去验血，验血的时候她说怎么会验不到，什么什么的，听她这么说我也开始有点害怕了。然后她让我去找回刚才那医生，那医生跟我说你现在情况有点严重，你赶紧去第八人民医院那里看看。她说那医院就在附近，然后我就拿着病历本走了，去找她说的那个医院。
可是我对那边的路也不怎么熟，走了很久也没找到。天又开始下雨了，刚好我又没带伞，风大雨大，我又穿着短袖短裙，真的好冷。周围又没有商场，餐厅之类可以避雨的地方，我只能在路边找个没有雨淋的地方，静静的坐着等雨停。
那时候手机比较破，没有导航之类的。我只能上网查那个医院大概怎么走。眼看没下多大的雨了，我就又开始找医院了。我叫了一辆的士，那司机跟我说很近的，你走路还快一点，坐车还要绕一个圈才到。于是我顺着他指的方向，慢慢地终于找到了。
然后我去挂号，验血。医生说要等一个钟才有结果，我就坐在医院那里等，又累又饿，就去买了一瓶水，坐在椅子上就睡着了。不得不说医院的空调吹得好冷，睡都睡不好。
一个钟过去了，我就去拿了结果找医生，医生也找不出原因，还问了一些乱七八糟的问题，问我有没有吸毒，抽烟。我跟她说我试过有两次眼前突然一片漆黑，什么都看不见。她就跟我说我有点严重，要赶紧住院检查。我问她住院要多少钱，她说要五千多，我说我身上没那么多钱，她说你先打电话给你朋友借，要赶紧，她说你随时会晕倒的。呵呵，发烧的那段时间里我还染过头发，试过有两次眼前突然一片漆黑，什么都看不见，那种感觉真的很恐怖。后来我蹲下去缓冲一下就又没事了。
于是我给我姐打了个电话，叫她先打钱给我。她说也许没那么严重，也许只是血糖低，你先回家看看吧。然后我就走出了医院，冒着雨，回去了我工作的地方，跟经理说我要辞职回家看病了。第二天我就收拾东西坐车回家了。到家我姐带我去市里的医院，医生看完病历后，也不敢帮我开药打针。到了凌晨的时候我又开始发烧了，一直都是这样反反复复。我们就觉得还是回广州医院去看吧！
隔天我们就坐了最早的一班车到广州，去了第八人民医院，我姐就觉得那医院不大靠谱，于是就再去找别的医院。那时候对广州的医院一点都不熟，只好问的士司机附近有什么比较出名的医院，司机就说了中山三院跟省人民医院。我们去了三院但是人太多了，挂不上号。于是就又去了人民医院。
到医院挂了号之后就等就诊了，医生问我一些基本情况之后，开了药让我去打针，叫我姐去挂风湿科的号。可是当天已经挂不上号了，打完针，我们就在附近租了一间房休息。到了凌晨我又开始发烧了，我姐就带我去医院挂了急诊打针，打完针就回去吃了早餐。吃完早餐就又去了医院挂号。那时候整个人都虚脱了，爬三层楼梯就累得不要不要的。有时候看东西也很模糊，像是隔着一层迷雾，但是我没说出来，怕他们担心。
我们挂了风湿科，记得那时候整个人都迷迷糊糊的，明明他们就在我面前说话，我听着却觉得很远，听不清。我姐问医生要不要住院，她说先看看情况，因为医院床位也不多，就开了单子让我去做一些检查什么的。还开了一些药，但吃了也不管用。第二天又去了医院，医生看我情况不太好，就安排了我住院，那时候医院没床位了，只能睡在过道里。做完一系列检查之后，我就迷迷糊糊睡着了，醒来的时候也不知道是几点。过了一天之后他们说有空床位了，于是我就搬进去了。那时候每天做的事情就是量血压，抽血，打针，吃药。后来结果出来了，我姐说是红斑狼疮，那时候我不知道那是什么鬼，她跟我说不能晒太阳什么什么的，我就是说了一个哦。我心想，不能晒太阳就不能晒呗，没死就好。在医院呆着太无聊了，于是我就发了一条心情，每天吃饱就睡，睡饱就吃，这是等死的节奏吗？本来只是开个玩笑而已，不想却让关心我的人担心了，实在是抱歉。
实在闷到不行了，我看自己情况也好得差不多了，我就问医生什么时候能出院，她让我再去做一次脑部检查，等脑CT结果出来如果没什么问题就可以出院了。那时候医生说我脑部检查好像有点问题，她说如果是狼疮脑，那就要打一个星期的针，一针几千块。我听完当时整个人情绪低落，当天连吃饭都没胃口了，我在想要是真的是那该怎么办，去哪里拿难么多钱。
后来还没等到结果出来我就出院回家了，那时候一天吃十几颗药，好心塞。那时候刚出院回到家里休息了几天觉得精神好多了，我就帮忙切菜做饭，一不小心切到手了，我姐立马开车送我去镇里的医院，那医生不敢贸然用药，于是又等验完血再去上药。后来我姐他们担心有问题，第二天又带我回去广州。医生说问题不大，才松了口气。上次脑部检查也出来了，结果没问题，感觉整个世界都晴朗了。
出院以后就按时回去复诊，最讨厌的就打CTX了，每次打完整个人都不好了。激素后来按医生说的两星期减一颗激素，不到半年我就减到了半颗，当然其中也有我自己偷偷减掉的。后来回去复诊她怎样现在吃几颗了，我说半颗，她说减的太快了，于是我就吃回一颗，一直到现在
在家休息了一个多月，感觉好多了，就开始去找工作了，找了份蛮轻松的工作，就是工资不高。大概做了两个多月，老板就把店转让出去，我也就失业了。于是又去找工作，可是家里地方小，选择性也少，找不到合适的。于是我瞒着我妈就去了广州找工作，我妈知道后就打电话来让我回去，不要急着工作，但我实在不喜欢那样的日子，我觉得我再这么呆下去会疯，会得抑郁症的。她拗不过我，就叮嘱我记得去复诊，不要干太累的活，有事记得打电话回家。后来就找到了一份工作，那时候刚好是新店开张，每天都要出去考察，顶着大大的太阳，还好我晒了太阳也没事，谢谢老天。
得病两年了，恢复的挺好的，半年验一次血，没什么不适，保持良好的心情对病情真的很有用哦(´-ω-`)。希望很快就可以不用吃药了。我坚信上帝关上一扇门，自会为你打开一扇窗，也许那扇窗就在你不经意间打开哦(´-ω-`)。现在我都是该吃的吃，该喝的喝，也没什么忌口的。也有烫过头发就是没敢染。Nt zuo no die .不是吗～
谢谢我姐在我住院期间对我的照顾，还有家里人对我的支持，有你们的照顾我才会恢复得这么快，活得这么好(✪▽✪)。对他们来说，让自己一直好好的，就是对家里最大的帮助了。谢谢你们！我会一直好好的。