我和我的外祖母都有红斑狼疮

我本人是于07年确诊狼疮的,迄今为止已经有9年的病史了,其实在确诊之前,对它也不算陌生吧!因为我的外祖母就是因为红斑狼疮侵犯肾,最终转为尿毒症离世的!! !


在没有确诊之前,我先是频繁口腔溃疡,特别严重,睡一晚上,第二天嘴都张不开,后来炎症又引发高烧,最终我们县医院按病毒性感冒输液给治好了。但出院时,血沉还特别高,我们那儿医生建议如果有条件的话,就再去外地查一查! 


母亲不放心,于是那年寒假带我去了张家口,挂了号,并向医生说了我的情况,接下来就是一堆的化验,化验出来后就傻了眼了,尽然是和外祖母一样的病,系统性红斑狼疮!!!呵呵,因为外祖母离世的那会儿,我还不太懂事儿,所以也不太了解这个病的严重性!当时只觉得果然是外祖母的亲外甥女,得病都得一样的~ 


当时腿也有些肿,还尿蛋白,被确诊狼疮肾炎,最终我住院了,直到尿蛋白没有,也就出院了。 回家后,生活继续~只是由于生病缺课原因,被尖子班涮了下来,此后生活一切照常,就是每天得喝药,自己感觉也没有什么大的改变。后来上了大学,但是到了大一下半学期的时候,也就是11年吧,因为一些优秀学员评比,着急上火了,病第一次犯了~


这次犯病和以前有所不同,我的左半肢竟然不受控制,每当别人看我奇怪的走路姿势,我的心更难受了,一着急感觉更控制不住自己了!于是我便请假回到老家,和妈妈又再一次来到医院,医生一看我的状况,说住院吧!住院期间,左半肢还是不受控制的动,后来直接动的晚上都不能睡觉了,妈妈就像哄小孩儿一样,拍着我睡觉,只要我稍微一醒,妈妈就继续拍……


但越这样,我越内疚,我的脾气也越来越糟糕!动不动就发脾气~还说些不着调的话,妈妈依然旁边安慰着我,但看到妈妈带着褶子的眉眼,感觉自己好混账~同时第一次觉得这个世界为什么这么不公!为什么这病竟然能隔代遗传到我身上呢?毕竟我外祖母的病是后期快50岁才得的!如果自己不得这病的话,妈妈也不用和我受罪~


就这样住了小一个月吧,通过治疗左半肢也不再动了,我出院了!出院以后又和正常人一样了,该干嘛干嘛~ 唉~直到15年9月左右,狼疮又不明原因再一次犯了,症状依然同上次一样,左半肢不受控制!这个时候的我已经到了谈婚论嫁的时候了,和我的爱人预计16年元旦结婚!但不知道为什么狼疮又犯了,就这样我再一次住进了医院。由于有第一次的犯病的经验,这一次我积极主动的配合治疗,仅仅半个月,病情就稳定了,后来也就出院了。



如我所愿16年元旦和我爱人结婚了,婚后我老公待我很好,知道我身体不好,几乎什么事情都依我~但是不知道什么原因,我的狼疮今年8月又犯了,依旧是左半肢不受控制,我就再一次郁闷了,想想肯定是前阵子上班累着了,那会儿会议公司上班,每星期都得出差,有时候特别早起,有时候特别晚睡,到头来钱没挣着,住院2W倒是花出去了,住院输液冲激素又好了,但是由于自己病犯的越来越频繁,所以决定去北京确定一下犯病的原因,结果还是白跑一趟儿~


自己总结:

虽然咱这病好了和常人没两样,但是一定不能太累了,找工作也不能让太阳晒的,还有就是熬夜的工作一定不能做!!


其次一定不能把这病太当回事儿,如果你自己已经把自己定位到病人了,那么你真的是病人了。也不能不当回事儿,不让做的一定不做,比如染发烫发这些儿,辣椒一定不能吃,需要忌口的一定得忌!


一定要少生气!俗话说得好气大伤身么!要定期去医院复查,遇到问题一定不能逃避,该怎么治就怎么治,千万不要延误病情!想以前那得了癌症那就是绝症,而现在呢?只要发现的早,控制的好,那还是一样好好的活着。


所以呢,只要我们保持好的心态,少犯几次病,少加重病情,我相信有那么一天,这肯定就不是病了~狼友们加油!!!

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我的情况完全是体检检查出来的。从白细胞低,排查到血液科检查骨髓,然后到风湿免疫科的类风湿性关节炎,再然后检查这个,结果真的是这,快半年的时间,我还是接受不了这样的事实,我的身体任何表现症状都没有,只是在抽血中发现的异常,我现在没吃激素、在吃吗替麦考和羟氯奎而且还是减量
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2016-10-23 12:16:44
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好想找个靠谱的男朋友。。
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2016-09-25 17:57:20
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跟我的想法一样,知己
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2016-09-25 21:52:26
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加油↖(^ω^)↗
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2016-09-25 17:14:09
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加油
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2016-09-25 17:19:36
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我跟你一样 我外婆也是Sle
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2016-10-23 21:43:05
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我的母亲也是sle,有近四十年的病史。我想问下,你初诊时是怎么确诊的,查了哪些指标,还是仅仅抗体呈阳性?
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2016-10-09 20:22:06
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加油
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2016-09-26 05:38:41
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加油!很高兴在这里认识你,你是乌兰察布哪的?我兴和的
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2016-10-10 21:03:31
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是的,控制好了跟正常人没什么两样
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2016-10-29 22:45:33
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加油
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2016-09-25 17:54:32
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加油
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2016-10-19 20:35:25
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熬夜的工作不能做吗?我是护士,必须要上夜班,唉,不知道能坚持多久
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2016-10-23 21:08:18
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现在有孩子了吗?加油
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2016-11-06 20:03:10
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