我要做情绪的主人

翻翻记录,2015年10月8日,是我重新接受激素治疗的第三次,这次我还是以血小板减少性紫癜被住院。因为头痛严重,身体的出血点和牙龈出血不止好长一段时间了,我知道我血小板肯定又不行了,早早来到小门诊验了血,血小板24↓格外显眼,眼泪一直打转,妹妹在旁边,我没敢哭出声来,我强忍住,说不出话来,只感觉身体好冷,手好抖,医生让我赶紧住院,我除了害怕还是害怕。11日,是妈妈的生日,谁知道我这次是特地休假回来给妈妈过生日的,却要她在医院里陪着我,我很自责。前两次我不听话不肯吃激素,讨厌激素让人变得这么丑,这次复发了,妈妈并没有怪我,只是心疼的叫我以后不能再这么不听话了。



住了五天,我要求出院,心想我好好听话吃药,不乱吃,不熬夜,肯定会好起来的!医生交代一个星期复查一次。第一次复查情况不太好,我哭了,打电话给妈妈哽咽说不出话。中午医院打电话来了,说我住院时的检查没及时给我,发现我有尿蛋白和抗体阳性,叫我最好去广州检查检查。第二次复查,情况更不好了,我害怕了,就赶紧请假去了趟广州。


10月31日,一个过了好久我才接受的噩耗传来了,昨天还叮嘱我好好吃药的大伯说走就走了,我哭的很伤心,一个人的生命怎么可以这么脆弱,我接受不了,那一天我没睡,第二天我又回广州检查了骨穿了其他血液的检查。一个月后我带着结果找血液科的医生,医生质疑的说,你先看风湿科,当时我很庆幸,庆幸不是自己害怕的白血病。但是听到风湿医生说是系统性红斑狼疮时,我惊了,当时我认为还不如白血病,妈妈可能并不知道这是一种什么病,而我在网上了解过,这个病是不能治好,有个同学还因为这个病死了,我觉得这个病很可怕。一路上,我们没有说话,妈妈睡着了,我看着她,心莫名的疼,扭过头眼泪就不听话流下来了。不懂得怎么安慰妈妈,回到家我什么都没说,就躺着偷偷流眼泪。


住院七天,看见过医院里比我小的同龄的大的严重的,心里暗喜窃喜自己还不算太严重,但是还是不能接受这个事实。偷听妈妈讲电话说她不敢在我面前哭,无论如何都要治好我的病,我把头扭过去眼泪又出来了,不敢抽泣,面对妈妈我还是表现很乐观很坚强,不能让她担心。


吃药,失眠,脾气暴躁,这些副作用都出来了,还记得有一次,我因为跟妈妈闹脾气,好几天不肯吃饭,不理睬她,但还是不敢吃药,妈妈很担心,担心我身体受不了病情不会好转,哭着对我说了一句"你4点还不给我吃饭,我出去了就不会再回来了"我才发现,这么做对妈妈的伤害有多大。在那以后再也不敢对妈妈发脾气,尽管真的很烦很暴躁,我觉得我都要尽量控制住,不能伤害爱我的人!


到今已经差不多一年来了,每次复查结果有好有坏,虽然坏的居70%。好结果能让好心情变得更好,不好的结果会难过两天也会很快过去。


病后一直不喜欢跟别人谈论我的病情,不知道这是不是自卑,我也不喜欢分享我的心事,不太善于表达,不喜欢说话。但是自认为我还算挺乐观的,后面了解到这个病其实并没有这么可怕,现在激素已经减到5颗了,相信大脸很快就要离开我了,希望能早点出去工作。

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2016-09-24 10:07:37
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我是2008年得的都8年了,现在还行,一天吃1粒激素,还不觉得是大险,只有你有信心听从医生的话没事的,我刚开始一天12粒激素吚,那个脸呀……心情坏透了,其实你心情好一点自信点一切都会过去的,我也不就挺过来了,我的病一直都很隐定相信你加油!!
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2016-09-28 18:37:58
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加油,我们这个病一定要学会自己调节!心态好,注意休息,病情稳定了,一切都好!!
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2016-09-28 18:41:37
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看到你和妈妈的那段,我也哭了。想想我在医院的那段时间也是这样过来的,庆幸现在一切都好......
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2016-10-01 12:42:48
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加油!
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2016-09-23 23:02:01
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我是2013年发现血小板紫癜,2016年8月才查出是红斑狼疮
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2016-09-23 23:06:43
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加油!
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2016-09-23 23:23:04
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2016-09-24 11:04:30
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听医生的话,一切都会好起来的,别再让爱我们的人伤心!
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2016-09-28 18:43:22
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一切都会慢慢好的,我现在3.5个激素,之前刚查出来都不能自立,现在找个轻松点的班在上。
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2016-10-06 13:55:49
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亲,别这么折腾自己啊,1年复发3次,多伤身体啊。
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2016-09-28 17:42:46
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