我的sle故事

      19岁，sle12年，浙江杭州

      为了响应小便，我就来说一说我的故事。

      大概2001年左右吧，我大概6、7岁，因为那时我还很小，都是听我爸妈说的，当时是夏天，因为家住农村，蚊子很多，某天傍晚就就被蚊子在脸上咬了个包，就用绿药膏（那时被蚊子咬都用这个擦）擦了一下，就没在意，结果后来脸上的小包越变越大，越变越多，两边脸上都有，就是蝴蝶斑，于是去镇上的医院开了些擦过敏的药膏，结果没有用，后来又去金华一个什么医生那看，说是什么亚急性红斑狼疮，配了些激素吃，很快就退完了，那时家人也不了解，以为好了，就停了激素，结果你们知道的，后来还是去的金华，激素照样吃，但是又加了些中药，就这样一直了好几年，也只是稳定。

    后来经别人介绍，说让我去杭州邵逸夫医院看看，于是2005年我爸妈带我去邵逸夫医院看了，在邵逸夫确诊，并且人生中第一次住院了，那时我上三年级，以为住院都是很严重马上要死的，当时听医生说要住院，我哭的稀里哗啦的，我妈也抱着我一起哭。只记得快过年了，是很冷很冷的冬天，我住了一个月院，第一次做了肾穿，狼疮性肾炎5型，记得当时吃的药有环孢素，雷尼替丁，别的药记不住了。因为邵逸夫是看成人的，我的主治医生推荐我去杭州市儿童医院看，结果又一次住院了，那时第一次知道原来还有专门给儿童看病的医院，没有了第一次的恐惧，到是多了一丝的兴奋，可能是因为好多小盆友的缘故吧。不知道是怕病情发展还是怎么了，医生要求我再做一次肾穿，结果还是狼疮肾5型，并且21对肾小球坏死，就这样，出院后就上学了。可能控制的不好吧，吃激素的胖加上水肿，我的整个人就跟充了气一样，脸也不例外，胖的真的很吓人，有一次放学坐公交回家，有几个男生在那笑我，我下车的时候对他们臭骂了一通，回家就忍不住大哭了一场，真的不知道那时候怎么还有勇气天天去上学。后来慢慢长大，也懂了，没必要去在乎别人说什么，别人的眼光，那样只会让你自己不开心，而影响自己的身体。

   因为水肿我又一次去了杭州儿童医院，貌似医生说还是推荐我去上海儿童医院看，肾内科的朱光华教授，于是，我又一次在上海儿童医院住院了，住了半个月，控制的很好，水肿也退了，尿蛋白也慢慢一点一点变少了，人也瘦了，后来一直都在这里看，都很稳定，一直到现在，现在马上要满19周岁了，所以也就不能在儿童医院看了，我怕换了个医生会不会又给我整的不稳定了。。。现在最大的愿望不是病好了，而是赶快长高，因为我发病年龄小，吃激素也吃得早，所以影响身高很明显，如果再能长个15厘米就好了。。。

  最后就是想告诉刚的病没多久的，或者是得病很久了心情很郁闷的病友，千万要让自己开心起来，一定要保持愉快的心情，我平时是个很开朗的人，老师同学家人都说我很坚强，懂事了之后知道只要好好吃药听医生的话就跟正常人一样，所以没必要不开心。平时也可以找点自己喜欢做的事，比如我吧，今年年初迷上我家秀贤，这大半年的心情好好，在家也自学了韩语，希望以后能去韩国见他，这也是一个愿望，有些人说追星不务正业，我想说我的偶像给我带来了很多正能量，我没有花大把大把的钱去看FM，我没有影响到别人，我自己开心就好啦。。。

  希望我的文章也能给病友们带来正能量~~~

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