线索征集

来源:觅健 2026-05-26 08:54:33

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我是一名2015年退伍的女兵，现在在新疆喀什扎根生活。因为系统性红斑狼疮累及脑部，也就是病友们常说的“狼脑”，加上二级截瘫。几年前。我见赵久良，他说让我养活自己。我听进去了，也真的咬着牙拼尽全力去做了。这一年里，我也尝试拍抖音，但是没有太大起色。

我从来不会搞剧本，也不会刻意卖惨博同情，所有视频都是我最真实的日常。可不知道为什么，数据一直不温不火，带货更是没什么起色。有时候对着寥寥无几的点赞和评论，我也极度抑郁。

但我真的不想放弃，不想一直成为别人的负担。我当过兵，骨子里那股不服输的劲还在。所以今天我想真心实意地问问大家，你们到底想看什么？是想看更详细的康复经验？还是想了解截瘫患者的真实生活？或者是想让我带你们看看喀什的风土人情？还是说，你们希望我带什么样的货？还是分享我如何控制住狼疮？（我现在狼核糖体狼双链补体igm均正常，已停激素三年）

只要是我能做到的，我都愿意去尝试。我没有什么华丽的辞藻，只是一个想靠自己双手活下去的普通人。希望大家能给我一点真实的建议，哪怕是批评，我也会认真听。谢谢大家了。

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