纪念陪爱妻抗癌八周年

                                   短短的几天时间，我快速的为妻子办好了医保和转院手续；筹资30万做为治疗资金（我们内蒙古当时是个人先垫付出院后再回去医保报销）；整合我自己的医疗资源，为妻子治疗选好就医医院和心仪的专家；自己家里做好分工，由我二十四小时陪护且女儿协助、儿媳负责照顾孩子、儿子和女婿继续工作。如此的有序安排为我妻子的治疗提供了充分的保障。
      

                                  4月9日，入住海军总医院呼吸内科。4月11日行支气管镜检查；4月19日行颅内伽玛刀放射治疗；5月1日开始服用克唑替尼进行靶向治疗。靶向治疗期间，患者肿瘤热持续，每天定时发烧，定时退烧。服用到第33天时，影像显示:颅内伽玛刀后又新发转移灶，后枕部现条索影(疑为脑膜转移)，头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移(转移灶6ⅹ3.7Cm)。经评估靶向治疗无效。
    

                                 6月12日，行培美十贝伐十洛铂化疗。化疗后，患者骨髓抑制严重，输白蛋白输血小板和输血浆后才得以解决。 
                           

                                  我们邀请海军总医院的顶级专家多学科会诊协商，得出的结论是姑息性放射治疗。而我们的主诊专家力主积极的手术治疗，以寻求治疗的突破。我作为家属，在全面衡量利弊后，同意主诊专家的手术意见，为妻子寻求生存的希望。
     

                                    6月21日，我们在海军总医院神经外科进行手术，切除颅骨转移灶（2.5cmx2.5cm），硬脑膜转移灶（6cmx5cm）并置换钛合金头骨和人工硬脑膜。术后患者极度虚弱，生活已无法自理，卧床不起。

                                    术后病理显示为转移性低分化癌，浸润破坏骨组织，肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生。免疫组化测得PDL一1表达大于90% 。术后病理告诉我们：1，我妻子不仅患低分化腺癌，而且伴有肉瘤样癌。2，我妻子的免疫组化显示为免疫强表达90% ++。癌细胞高表达PD-L1，说明肿瘤主要依赖 PD-1/PD-L1 这条通路来踩住“刹车”抑制免疫。这为我们使用单免疫药物治疗提供了坚实证据，也预示着免疫治疗会取得非常好的疗效。
                           
                           

                                   6月26日免疫组化结果出来后，我和李主任立即商定启用免疫单药治疗！我们遂即调动所有的社会关系联系药源。6月29日，我们通过海外渠道购买的O药空运到京。6月30日，我们第一次输注O药后大约四小时即出现持续高烧，冷敷不退。当时出现的小插曲是我立即联系值班的孟激光主任，主任给出的意见是输注10mg激素冲击。我当即表达异议不同意使用激素，我说这一次一针药物就是3.5万元，激素冲击影响药效损失太大！孟主任当即给我们的主诊专家李泳群主任电话商量怎么办，李主任当即给出了输注5mg激素的医嘱。高烧随即得到控制。
         

                                  第二天，我妻子胸腔内出现剧烈疼痛，持续五天都必须依赖止疼药。李主任早晨查房时建议立即影像探查。影像出来后所有人都惊呆了！妻子肺部原发病灶用药五天即出现空洞，伴随着我妻子体感显著好转，说明我家免疫治疗快速起效。
           

                                 隔天早晨，呼吸科主任大查房，当李主任介绍完我妻子的情况后，参与查房的专家给出的一致性结论是：我妻子免疫强表达且使用免疫药物后快速起效，有可能临床治愈，创造奇迹。
       

                                查房过后，我和妻子相拥而泣！原本卧床不能自理的妻子，竟然让我扶着她要去外面走走……精神的力量对癌症患者来说有着神奇的魔力！
  

                                 在妻子患癌之初，我对抗癌知识一无所知，是一个纯粹的小白。只知道听医生的话，照顾好妻子按时服药，安排好妻子的衣食住行，正确的向医生反映妻子治疗过程中发生的一切变化，而从未想过参与妻子的具体治疗。随着治疗的深入，我发现医生、患者和家属在这一过程中虽然地位不同，但都是参与者，各司其职，不可替代。
   

                                  2018年6月，我知道了抗癌还有免疫治疗，并且知道了免疫治疗是不同于化疗和靶向药物治疗的模式。我便查找资料，了解免疫治疗的原理。当时的治疗指南明确的说明有ALK突变的患者不能使用免疫治疗，因此我不敢存有使用免疫治疗的奢望。可是7月份当我妻子免疫强表达实施单药治疗确认起效以后，我看到了治疗的希望。

                                   纳武利尤单抗（O药）是一种PD-1抑制剂。它的作用机制是阻断T细胞上的PD-1与肿瘤细胞上的PD-L1结合，从而阻止肿瘤细胞利用这一通路“关闭”T细胞的活性。这本质上是阻断了肿瘤细胞的“别吃我”或“别杀我”信号，让T细胞恢复对肿瘤细胞的识别和攻击能力。因此，其作用点侧重于解除抑制、恢复免疫识别。当时，主流的观点认为，免疫治疗一旦有效，就应该“用到底”，直到疾病进展或者出现不可耐受的毒副反应。但我看着老伴逐渐恢复的身体，心里却在想另一个问题：如果体内的癌细胞已经被清除，继续用药是否意味着“过度治疗”？免疫治疗虽然是我家的救命神药，但在患者影像无癌、各种检验检测持续正常的情况下继续坚持使用免疫药物，也有可能成为伤人的“利器”，我感觉头顶始终悬停着一把“达摩克利斯之剑”！
      

                                   经过反复深入的思考，结合持续多次的拉大用药间隔对妻子的治疗没有产生任何影响，我认为妻子已经恢复了身体正常的免疫平衡，决定停止药物治疗。
                  

                                     事实证明，我的判断是对的。停药至今已经6年3个月过去了，我们没有对老伴的癌症进行任何的治疗，老伴的复查结果一次比一次好，肿瘤标志物长期维持在正常范围，影像学检查未见任何复发迹象。她的免疫系统，在停药后回归平衡，不再“过度激活”，也不再“被抑制”，而是像正常人一样，尽职尽责地守护着这具历经磨难的身体。
  

                                   今天，是我们抗癌八周年的纪念日，也是老伴停药六周年三个月的日子。

                                    回首这八年，感慨万千。我们经历了靶向治疗的一盆冷水，经历了化疗的九死一生，经历了手术突破的绝处逢生，也经历了免疫治疗的起死回生。
                            

                                   有人问我，作为家属，是什么支撑你走过这八年？我想，除了爱，还有理性。爱是动力，但只有爱是不够的。在每一个关键节点——无论是选择头骨和硬脑膜转移的手术置換；确定使用免疫治疗；还是参与免疫治疗的药物把控；甚至自主决定免疫停药，我都是基于对病情的深入研究、对药物实验数据的深入了解和与医生的充分沟通，结合我妻子免疫高表达而制定的关键性决策。我始终记得一位外科老教授的话：“现代医学能治病，但能救人的，往往是家属的智慧和坚持。 ”
   

                                    我也感谢医学的进步。如果没有免疫治疗这个“神兵利器”，如果没有后来关于“停药”的循证医学证据，我们可能还在无休止的治疗中消耗着身体和金钱。现在我的老伴，活得比生病前还要精彩。她早已不再忌惮“复发”这两个字，她说她要“活在当下，笑对人生”。今天这个1314元的红包，不仅是对她生日的祝福，更是对我们这八年风雨同舟的隐喻表白。

                                   从确诊时的“我想活”，到治疗中的“活下来”，再到如今的“活的长、活的好” ，我们用了八年的时间，走过了一段步步惊心的路。
       

                                   亲爱的觅友们，如果你的家人也正在经历癌症的考验，请不要放弃。医学在飞速发展，今天看似无解的绝境，明天可能就是柳暗花明。作为家属，我们的角色不仅仅是照顾者，更是学习者和决策者。 用知识武装自己，用爱温暖家人，我们一定能够穿越黑暗，迎来属于自己的黎明。

                                   八年了，老伴，谢谢你没有放弃。谢谢你让我知道，爱的力量，真的可以创造奇迹。
                           

                                    未来，我们夫妻还要继续携手，活得更长，活得更好，活出我们自己的精彩。最后，我隆重分享妻子年轻时的靓照和现在日常生活状态的视频，祝福我们未来的生活永远美满、幸福！祝福所有的觅友们都快乐安康！