与疾病对话之我的阅读笔记

       患上SLE这些年，我已经啃完四本关于该病的专业书籍。起初不过是想弄清这“怪病”究竟是什么，后来发现，读懂它们竟成了我与疾病相处的一种方式。

       但真正让我下定决心学习肾脏相关知识的，是那份肾穿报告。病理报告中的描述，“足细胞凹陷”、“肾小球弥漫系膜增生”等专业术语，看得一头雾水。即便主任和教授讲解过多次，依然似懂非懂。

      直到最近复查时，我问主任：“为什么同样是肾病，有些人病情进展那么快？”他提到的“新月体”三个字，像一颗石子投入心湖，在我心里荡开涟漪。那一刻我下定决心，一定要弄清这些词语背后的含义——于是，我向他借了《肾脏内科学》，再次踏上了啃读专业书籍的路。

       或许有人不解：治病交给医生就好，何必自己费神？

       其实不然，这些术语每天都与我的身体共生。我想知道“基底膜”是什么、为何重要；想弄清免疫系统为何反攻自身；也想读懂每次指标波动意味着什么。   

       在漫长病程中，医生是引路的舵手，而水手必须是自己。唯有真正了解身体与病情，才能在与疾病共存的日子里，多一份笃定，少一点慌乱。

       这份了解并不限于书本。就像这次，原只想借一本书，翻开《营养学》却忍不住两本都借走。主任见状笑问：“要学这么多？”我点点头：“想学的还真不少。”——是啊，我还想弄懂艾灸呢。

       读书时，我习惯记重点，在备忘录里随时记下疑问。遇到难懂的地方让AI解析，一点点梳理。这过程如同绘制属于自己的病情地图——每读懂一个概念，就像在迷雾中点亮一盏灯。

       主任曾说“学习型有利于疾病的恢复”，我心里明白，这不过是他的善意安慰。狼疮常在稳定与复发间徘徊，肾脏损伤也多不可逆，所谓恢复，注定是条漫漫长路。

       教授那句“病理决定一切”，我曾只当是学术结论；如今在书本与报告间来回对照，才读懂其中近乎沉重的现实。

       即便如此，我仍愿意相信“相信”本身的力量，也相信学习带来的光亮。只要还能在书中寻找答案，在坚持中看见认知逐渐清晰，这个过程本身，就足以支撑我一步步、稳稳地走下去。