狼疮心路历程

手部晨僵，身上关节疼痛，去医院检查，说是类风湿关节炎，后治疗无果。当时已经恋爱2年，过年准备带男友回家，并准备12月的公务员考试，结果冬天后，脸上开始出现冻疮样红斑，口腔持续溃疡，全身关节疼痛，后期已经无法自己穿衣抬手，眼睛肿，脸肿，腿脚肿，最终没有参加考试，一个人坐火车返回家，并马上入院，确诊系统性红斑狼疮

当时已经血小板，白细胞都很低，严重贫血，全身浮肿，脱发，做了骨穿，尿蛋白3 ，24小时尿蛋白5.54克，所有的血液指标几乎都不正常了，住院时128斤，出院时才108斤，腹水，心包积液，胸腔积液，肺部纤维锁条等，现在已经觉得不是很清楚了

那时候上二楼都上不去，吃不下饭，脸上的红斑也开始溃烂，脚趾上的红斑剧痛，脚趾甲已经塌陷，剧痛。当时住院，我记得那天是腊月22，快过年了，当天入院，第二天全身大检查，爸爸妈妈陪着我，感觉好温暖

爸爸先照顾我三天，头发急白了一大半，着急上火，支撑不住了，妈妈替换爸爸，爸爸回家休息，那时我每天从早上8点医生查完房就开始输液，一直输到晚上天黑，晚上，妈妈一定要拉着我走路，我身子笨重，走不动，妈妈要求我多运动，排毒，没想到，医生说，腹水，全身肿，必须24小时卧床，否则内脏下垂。当时身上皮肤已经开裂，紫色的蛇一样的纹

三天后，妈妈又着急又内疚也病倒了，当时，男朋友处理完工作的事赶了过来，妈妈也回去休息了，男朋友24小时照顾我，当时的我，家人亲戚都认不出来了，丑八怪一个，我说，我们分手吧，他死也不同意，每天为我端尿，量尿，洗脸喂饭，困了，就趴在我床边睡会儿，我看着睡着的他，心里说不出的滋味，也许这个男人，就是我该嫁的那个吧