奥西替尼一线耐药

2025-11-23，跟县城的主治医生聊了一下，说目前只能确认奥西替尼缓慢耐药，不能确认奥西替尼完全失效。对于我想取组织再做基因检测的想法，医生回复说太小取不到组织，即使到市级医院也取不到。

2025-11-24，县城跟医院面谈，了解了医院相关基因检测机构，推荐一个基本上跟组织准确度差不多的血液检测机构（价位在6000，加上pd1的话要8000多），另外医生说根据2025的指南，其实并不推荐双靶向的治疗。但是这是我心里的第一选择，真的不愿意化疗。求上天怜悯，让我们接着吃药吧，然后轮转，让我爸可以看到我结婚生子。

2025-11-25去医院做了脑部的增强ct，上下腹的平扫，彩超，抽了血。基因检测机构带走了血液样本。

2025-11-26今天开始奥西替尼 培美曲塞 卡铂 贝伐开始第一次化疗。

等血液基因检测的结果，发现egfr21出现c797x的概率只有7% ，met扩增的概率15% ，her2扩增的概率只有2% ，又是用的血液，偏偏对旁路突变准确度只有60% 到80% 。

2025-11-28到2025-12-01，第一次化疗结束出院的这几天，前面两天还好，食欲没有明显的下降，也没有感受到明显的副作用。30号突然早饭一个包子只吃了两口，喝了一碗粥，觉得不饿。晚饭的时候说牙疼，不知道是不是化疗引起的。化疗之后咳嗽的症状并没有减轻，一个病友家属耐药后有c797突变，吃了卡马，咳嗽立马减轻了，看来还得是靶向药。

明后天，12月2号或者是3号血液的基因检测报告应该就会出来了，心里觉得很不安，很害怕。

2025-12-3，今天是化疗之后医生安排去医院复查下血常规，估计是要看下白细胞，还有癌胚抗原。希望不要有问题。

另外估计就是今天了，血液的基因检测结果就要出来了。真的很担心很不安，2025年真的是个不顺的年，这一年里，年初大姑去世，小姨脑出血住进icu（好在送医及时现在再恢复当中），十一节后大伯去世，同时姥爷做了眼球摘除手术，十一月底爸爸奥西耐药。我真的不敢想这个家是否还会有好的运气。

血常规查了，没过。血小板低到72。不会有好消息了。以后的路会越来越难，也救不活人了。

血液基因检测结果出来了，her2突变，目前德曲妥珠单抗国产版本2026年1月或者3月才会进医保，靶向药物吡咯替尼肺癌不能报销。

目前的方案是奥西替尼 培美曲塞 贝伐 卡铂（剂量会减少），等待国产的德曲妥珠单抗进医保可以用上。

2025-12-16，开始第二次化疗，经过一化血小板减少的问题，跟医生沟通了卡铂降低剂量由400mg降低到300mg。希望这次的化疗血常规可以稳住。

2025-12-19，家人知道了是癌症，是肺癌，我还是接着骗他，跟他说，是早期，未来还有很多方法，可以让他与瘤共存，我跟他描述那个未来的时候，我自己都想哭，我无能为力，明知道未来的路只会越来越难，我还要让他相信一个我自己都无法相信的未来。神啊，求求你，仁慈一点吧，不要对他这么残忍。

2025-12-16至2025-12-19，第二次化疗结束。希望血项可以稳住，不要再有多余的药物了，经济上太难了。化疗本身还好，还有医保，处理副作用的药物又贵又不报销。

之前跟家人沟通，一直说化疗没啥感觉，胃口也还可以。今天打电话突然说二次化疗后，相比第一次好像没啥力气。第二次都这样了，第三次四次要怎么熬过去啊，今天还偶然刷到一个病人医院再也拿不出治疗方案续命，儿子跟他说回家吧，那个父亲一脸茫然地问回家干啥。我的心都要碎了，那种无力感，我知道也将会是我们的结局。老天啊，求你善待。

2025-12-31，二化之后，不知道是不是升白针的原因，说是出院后的三天完全没力气下床，然后就是十天基本上就是没食欲，完全不想吃饭。现在开始好点了，有食欲了，吃的下饭了。有点纠结化疗方案要不要继续，还是直接上ADC。但是ADC也有化疗药物，是不是不适依然存在呢

2026-01-11，第三次化疗，今天入院检查。听说第三次四次那种不舒服会达到顶峰。希望顺利，让他不要有太多痛苦地度过这6个化疗周期。

2026-01-11至2026-01-14，第三次化疗结束，前两次化疗的结果也出来了，左肺肿块稍减小，右肺结节无变化，纵横淋巴结稍增大，骨转移瘤无变化。癌胚抗原从170降到了40多。4天后复查血项，希望这次化疗后他不要太难受，可以吃的下去饭，没有太多不良反应。

2026-02-04到2026-02-07，第四次化疗。目前只听到说cea控制到比较正常的范围之内，这次的不良反应还在观察当中。化疗21天周期可真快啊，感觉没过多久呢，就又要去了。折磨所有人的神经。说是非常不舒服，会肚子疼，然后吃不下饭。

2026-02-10，我就说最近日子过得太平静了，我甚至自己都纳闷，他怎么好像不排斥去医院了，然后每次打电话问身体情况，还都是一副很好很平和的样子。果然在这等着我呢，先是说了化疗了之后他极大的不舒服，吃不下饭，觉得恶心，还不如就这样死了之类的，最后说不论我怎么说他都不会再去医院了。又说了村里一对去世的夫妇，说羡慕那样好的直接的死法。

太难了，连我都想逃避了。世界上是真的没有感同身受，我也完全不了解化疗之后的那种恶心要吐不吐的副作用。要怎么办呢？唯一的希望就是可以换药，ADC药物的副作用怎么样呢？