摆正心态，努力存活，SLE也不过如此。

　　我不会否认的事实：我是一个SLE患者，从2008年8月25日确诊以来。

　　我不会辩解的真理：上帝对每个人都是公平的，无论贫富贵贱，无论快乐悲哀。

　　我不会忘记的承诺：竭尽全力为自己活着，活得好好的。

　　我不会浮夸的现象：为了活，我们不得不低头。

　　我还是会思考那个问题：人应该怎样活着才算有意义呢？一个SLE治疗患者内心世界一般经历阶段无外乎就是：震惊——恐惧——希望——失望——淡然。最初接触SLE这个词的，大多都是自己患病后才了解什么是SLE，甚至病了好几年还不了解的，脑海中总是闪过疑问：一直如此健康活泼的我，怎么就会得这个如此莫名其妙的怪病呢？怎么这种怪病就是很难治愈呢？总之，难以接受即来的现实。可是，慢慢了解，还是存有希望的，病人慢慢平淡了，已经在死亡边缘挣扎了很久了，不就天天比别人多吃药么，习惯了，久病反而成良医呢，因而不再成天喊生叫死的，而是开始积极地配合医生治疗，盼望着看到SLE痊愈的光景。然而紧接着，昂贵的费用以及恼人的治疗使得病人开始无比恐惧，一次大病，算不了什么，就算一次大出血，几次小病也算了，不就冠上个体弱多病的名称而已么？问题是一次大病一直延续，那就让病人难见天日了，尤其是家庭背景落败的更是愧对家人一般。如此，暗无天日，茫茫其然的治疗何时是个尽头，病人开始不抱希望了，因为他开始失去信心了，对自己，对支配自己的后备援助力量。而人总是想活着，所以他淡然了，不是活不下来，而是没法活下来。钱就是一个挠人的东西。

　　说到自己，其实从未把自己放到多么特殊的位置，媒体的播报，同学们的颂扬对我而言都是关怀，却又无关紧要。毕竟我要澄清一下：一个为自己活着而努力奔波自救的人充其量称之自私，而不是生活作秀！我承认我的自私，因为我不想死，的的确确自私。如果说14岁是我人生的一道分水岭（因为从那时起，我就开始与生命赛跑，与病魔抗争），那么20岁就是我人生的第一道坎（我必须自己救自己的生命），很抱歉，我是非常鄙视啃老族，当然也就鄙视自己。

　　哪怕自己出身地位低微，我也刻意以知识装备自己，希望跳出那个愚昧而无知的圈子，然而我和其他SLE同样面临着矛盾而冷酷的局势：越是奋斗，SLE病情越是加剧，越严重花钱看病就越多，花费越多家里就越穷，越穷又越激发自己奋斗，如此下来，恶性循环。当然，这个循环并不会持久，或许一个轮回都还没完成，病人就见马克思了。

　　或许也只有停缓脚步，现实如此残酷，我们却不得不勇敢面对。可以说，六年的抗争对我来说真的并不算什么，大家或许不以为然，而这四年，才是自己艰难前行的历史见证，我不知是困难越来越强大了，还是自己越来越脆弱了？从2008年到2012年，我都觉得自己面对的困难是那般微乎其微：不就是自己一人揣上父母给的四五万到中山二院看病？不就是做全身透析疼痛无比？不就是露宿在广州天河客运站捡垃圾？不就是腹积水时大针筒抽液？不就是进行CTX化疗时干呕如泪人？什么一个人住院，什么周围无人陪，哪怕一个人待在天河客运站，哪怕自己天天捡垃圾，自己都觉得那些都是小事，因为都挺过来了。疼痛永远都是只有自己知道的，每个人背后都有自己鲜为人知的故事，只是缺少倾听者而已。

　　2014年，这改变我一生的一年。母亲的病倒让我难以再以病人自居，她的病因我而起，更为痛苦的是她比我病得更惨。可以说在一些人看来，20天的打工经历似乎成为一个卖点，甚至质疑是否生活作秀，我只是偶尔在病友前诉诉苦偶尔发发牢骚，别无其他。因为现在的自己，远不足以去在乎别人怎么看我，而是冷静下来思考怎么让自己活下来。没错，人就是自私的，我说为了母亲而活可能太假，那就为自己活，目的只有一个：尽力活着。万事难尽十全十美，所以我还是允许自己犯错，只是吃一堑长一智。

　　四年的时间里，所发生的事似乎完全推翻了我最初的设想：平静稳定地过大学生活，做一些有意义的事。然而，四年里，要无时不刻地和病魔作斗争，还要与医生商量实惠有效的治疗方案，最为要紧的还得为看病寻找经济来源。曾经看过网上播载过一个SLE患者的前期生活，当然我不知他心里怎么想，但是任何轰动都只是曾经的一个瞬间，到现在还是要好好地平静生活。

　　以前看过明星周杰对车祸一事的解释，忽然似乎感同身受。我们SLE不得不清楚地认识到自己是患者，从生活点滴照顾自己，很多细节都牵涉进来：衣食住行，无所不及。另外，我们又敏感周围人的善意关怀，甚至无恶意的歧视，比如别人极力地劝解自己时，当别人过分地关心照顾自己时，当别人无容置疑地否决自己时。难道这个世界评判一个人的标准竟然就只是身体健康与否？

　　说那么多，其实自己也是对未来一片迷茫的人，因为摆在面前的残酷现实我的确无力解决。我曾以为这只是两年的约定？挺过两年，我的生活就可以平静点么？不敢再坚定地回答自己：Yes！了。高考时不是告诉自己：大学后就是幸福轻松的每一天么？到头来还不是更糟糕？谁都无法预料两年后的自己是飞上枝头当凤凰还是深陷泥泞，越陷越深，亦更是化为尘世间的一片尘埃？现在证明，我没有那光辉的未来，而是前方越走越难，路越来越窄。

　　但是，无论如何，可以确定的是，既然冠于了名称超人，那也不是凭空捏造的，无论关怀的目光是增是减，自己都会竭尽全力地活着，自己早已许下了给生命的承诺。人的一生鲜少一帆风顺，在自己眼里，一次肾脏透析是一个疼痛，但，寻医之旅的一次晕车也同等其重。当你回首曾经的惊天动地时，或许只是轻描淡写，莞尔一笑。

　　PS：在此还是非常感谢一直陪伴我左右的朋友们，很难用语言一点点说，因为帮助自己的人也太多了，一句真心的鼓励，一双温暖的小手，一个肯定的微笑。。。。。。无论如何，相信自己可以做到：摆正心态，努力存活，SLE也不过如此。