志愿服务,照亮我的生命之路
2014年,是我与系统性红斑狼疮(SLE)相伴的第二年。那时身体时常带着疼痛,但偏不想把自己当病人,一次偶然的捐书活动,遇见当地口碑极好的广济爱心协会,从此踏上线下志愿者的路。
虽然给不了治疗方案,做不了就医指导,但我愿意做蝶友的同行者,把积累的疾病知识告诉大家,把“日子再难,也能找到甜”的生活态度传递出去。
这一踏,便是整整十年。在乡镇垸垸落落闻泥土气息,在福利院跟老人唠嗑,在农村小学看小朋友天真笑容,生命渐渐被这些温暖片段填满而变得厚重。
40岁又多了一个身份:觅健平台线上志愿者。这一次服务的是和我一样的SLE蝶友——有人刚确诊,在指标前慌了神;有人和我一样与疾病相守十余年,熟悉很多药物;还有人带着三四十年的病史,依旧把日子过得有滋有味。

虽然给不了治疗方案,做不了就医指导,但我愿意做蝶友的同行者,把积累的疾病知识告诉大家,把“日子再难,也能找到甜”的生活态度传递出去。
文字,便是传递力量的方式。写不出名家大作,所写的可能是服药时的一点感悟,可能是病情反复时的自我鼓励。可这些文字能在云端聚起温暖的力量,让素未谋面的蝶友知道,他们从不孤单。
有人问过我:“你自己都需要被照顾,为什么还要做志愿者?”答案其实很简单:因为曾被善意温暖过,所以想把这份温度传递下去。前十年的线下志愿,让我敢上台演小品、说双簧,锻炼了胆量和口才;如今线上志愿,学活动策划与海报编辑,能拓宽思维,get新技能。
直到现在,才真正读懂主任医生和教授的那句“学着与疾病和平共处”的深意——不与疾病较劲,而是学会像打理生活一样去管理它,管理的过程需要不断学习,慢慢摸索。
年龄和疾病从不是我追逐热爱的阻碍,志愿初心不变,学习脚步不停,这份坚持,便是对抗疾病、拥抱生活的动力。
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2025-10-20 13:58:18 有用(1)
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团结的米饭👍
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2025-10-20 13:17:44 有用(0)
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太棒了吧,给你点赞
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2025-10-20 14:22:06 有用(0)
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高高的把把怎么做志愿者?
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2025-10-30 21:49:56 有用(0)
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2025-10-26 09:52:48 有用(0)
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与狼共舞,且过且珍惜学会与疾病共处,我
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2025-10-26 10:18:13 有用(0)
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苏苏苏为你点赞
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2025-11-01 11:20:22 有用(0)
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明雪0103举报
2025-10-25 20:07:32 有用(0)
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假扮的天使武汉的?我也做过志愿者
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2025-11-03 12:57:25 有用(0)
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2025-10-31 06:18:20 有用(0)
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