我和月亮有个约会

  我不清楚自己什么时候得的sle。也许,一出生我就有抗核抗体,只是,那时候,它还不活跃。但我清楚的记得,一辈子都不会忘记,2013年11月23日,开始用药。不能说从那天起病的。但从那一刻起,我与红斑狼疮共舞了。带着sle走过了2013,期待着2014,可在清明节又被太阳晒到。一直希望激素慢慢减量,生活渐渐正常,可激素又加回了4片,而且,还换成了美桌乐。哎,真想给太阳炸了。原本在2014年初,即将毕业的我,应该忙碌与找工作和实习之间,为自己的未来谋划着。然而,sle走进了我的生活。

  今天,7月23日。我,sle,整整8个月了。这八个月,对于我来说。。。对于一个22岁的女孩,对于一个即将大学毕业的学生,对于一个满怀理想,为实现梦想而要努力奋斗的我。。。这一切,在这8个月中,不复存在了。

  每天,与激素同乐,医院,早以成为我第二个家。开药,化验,随诊。整个流程倒背如流。厌恶了,这样的生活。那又怎样,对于我,这一切,才刚刚开始。

  一直喜欢运动的我,一年没有踢球了,N久没打篮球了,甚至都好久没有晒太阳了。呵呵,晒太阳,对于sle来说,那是致命的啊!我。。。。。。就这样,告别了室外运动。每天出门都是等到太阳下山后才出门。那种。。。期待在阳光下,张开双臂,拥抱阳光的感觉,他人,是永远,永远,永远都体会不到的。

  时间,就这样慢慢流逝着,不知不觉我sle就8个月了,病情还没稳定。刚出院的时候告诉自己,永远都不要冲击,现在信心确没了,病情的变化,真的不在我的控制范围之内。谁不想好,可生活并不是那么尽。如人意的。半年停激素,那是根本不可能的了。要想,就在梦里想想吧。过完八一,该去医院查查了,全面查查。也许会好,也许会不好。结果,总是不像我们想象的那样完美啊。

  sle,八个月了,五年后我会怎样,会像正常人一样生活吗?激素会停吗?会复发几次?不知道啊。。。迷。。。

  别自暴自弃,给自己力量,给自己信心,把论文好好完成,慢慢找份工作,即使不适合自己,即使挣钱不多,先干着,别让自己空下来,省的自己在家胡思乱想(*^__^*)

  不在想未来会怎样,也不去打算什么了。都是无意义的。一切的一切,真的,早已被写好吗?呵呵,我不想说这句。我想说,想那么多,那么远,没用,谁都不知道明天会怎样。活在当下。

  快乐着,坚强着,微笑着,走下去。

  明天,太阳照常升起。

  而我,和月亮有个约会。

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什么情况,这么一样。我也22岁确诊SLE,我也踢足球,打篮球,病的那年也大学毕业,只是我已经病了6年了,我也曾经想过我5年后会怎样,我想让5年后的自己更好,所以我忌口,不晒太阳,所有对SLE不好的东西,全都不做,SLE现在很好,不活跃,没复发。只是,药物的副作用,并发症都来了。。。这是我5年前没想到的。。。
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2014-07-24 14:32:04
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也许5年后你没有自己想象中过的好,但至少你还有5年可以努力,记得哦!如果怕自己会变得不漂亮,就要乖乖的吃药,身体恢复的好就可以减药的,激素要只要是不吃太多,副作用不会很大的,还有一定要记得补充钙,长期吃药骨钙流失比较快的,想开点,既然已经成事实,就尽量把危害降到最小吧!
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2014-07-24 23:47:46
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想必所有的SLE诊断确诊的时候,会第一句就问“为什么会是我?”我曾经也问过老天爷,也问过自己,只是不敢在家人面前表现出来,因为不想他们担心。经过7年了,现在已经不再问同样的问题了,因为那已经是无意义的事情的,每个月都乖乖的去医院复诊,每半年都定时去复查。每次我拿出病历来的时候,除了我那个主诊医生之外,其他人都惊讶的说,看不出我是SLE。所以,不要放弃自己,好好活着,好好照顾自己,这种病,除了病人自己身心痛苦还有家人也是很受累的。为了家人,乐观面对吧。
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2014-07-25 16:55:31
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不要幻想5年后会怎么样,好好养,好好过日子,你不止会有5年后,还会有10年后,20年后,30年后~
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2014-07-23 14:11:04
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我们可以成为夜行动物,哈哈,怎么感觉有点吸血鬼的味道~
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2014-07-23 14:14:21
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是啊,想那么多,想那么远,没用。快乐着,坚强着,微笑着,走下去。
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2014-07-23 14:18:32
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顺其自然,一切都会好的·
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2014-07-23 14:22:14
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找点事情做的话,就没那么多时间胡思乱想啦
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2014-07-23 14:30:05
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sle的最高境界,就是忘记你有sle这个事哈哈。我在努力中。
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2014-07-23 14:32:18
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加油,加油
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2014-07-23 14:32:21
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防晒要注意,我们是晒不得的。

喜欢运动是好事啊,我们可以适当运动的,不要太激烈就好了~

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2014-07-23 14:48:18
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