认识神经内分泌腺癌：一位带瘤生存十一年的经验与科普分享
地点：上海静安
日期：2025年9月5日星期五
农历：七月初十四
时间： 06:10分
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大家好，我是一名胃癌复发转移、带瘤生存十一年的患者，同时也是一位继发肺癌的双癌患者。2014年9月，我因胃癌手术切除了三分之二的胃，术后病理诊断为神经内分泌腺癌（3级，高级别）。随后，疾病复发并转移至腹膜后，经历了6次化疗（替吉奥+奥沙利铂）失败，因耐药和当时治疗方案有限，我选择了保守治疗，包括超声聚焦刀、微波热疗和中药维持。期间，我还因病灶压迫经历了两次肠梗阻。去年，我又被诊断为：肺右上叶浸润性腺癌，已手术切除，未用药，继续保守治疗。
通过多年的抗癌经历，我自学了许多抗癌知识，并结合医生的科普宣传，今天想和大家简单分享“什么是神经内分泌腺癌”。希望我的经验能帮助个别新患者和家属更好地理解这一疾病，减少迷茫。请注意，本文仅为经验分享和科普参考，具体治疗务必遵循主治医生的指导。
一、什么是神经内分泌腺癌？
神经内分泌腺癌（NEC）是一种起源于神经内分泌细胞的恶性肿瘤。这些细胞遍布全身，常见于胃肠道、胰腺、肺部等部位，因此神经内分泌肿瘤（NET）或癌（NEC）可发生在多个器官。我的原发灶在胃部，属于胃肠神经内分泌癌的一种。
神经内分泌细胞具有双重特性：既像神经细胞一样接收信号，又像内分泌细胞一样分泌激素。因此，这类肿瘤可能具有功能性（分泌激素引起症状）或无功能性（不分泌激素，症状隐匿）。我的肿瘤是无功能性的，早期症状不明显，直到术后复发才被发现。
根据分化程度和增殖指数（Ki-67指数），神经内分泌肿瘤分为三级：
①.G1级（低级别）：Ki-67指数≤2% ，生长缓慢，预后较好。
②.G2级（中级别）：Ki-67指数3% -20% ，生长较快。
③.G3级（高级别）：Ki-67指数>20% ，侵袭性强，易转移，预后较差。我属于G3级，因此复发和转移风险较高。
二、神经内分泌腺癌的特点和症状
神经内分泌腺癌的症状因肿瘤部位和功能状态而异。常见症状包括：
①.非功能性肿瘤：可能无明显症状，或表现为肿块压迫引起的疼痛、梗阻（如我的肠梗阻）、消瘦等。
②.功能性肿瘤：可能分泌激素，导致类癌综合征（如潮红、腹泻、心悸）、低血糖、胃酸过多等。
我的肿瘤位于胃部，复发后转移至腹膜后，主要症状是腹部隐痛、消化功能紊乱和肠梗阻。由于肿瘤侵袭性强，G3级肿瘤更容易早期转移，常见转移部位包括肝脏、腹膜、淋巴结和骨骼。
三、诊断和治疗原则
诊断神经内分泌腺癌需结合病理活检、影像学检查（CT、MRI、PET-CT）和血液标志物（如嗜铬粒蛋白A）。我的诊断主要通过术后病理和CT复查确认。
治疗需根据分级、分期和患者身体状况制定：
①.手术切除：早期肿瘤首选手术，但我术后复发，说明G3级肿瘤易残留或转移。
②.化疗：G3级肿瘤对化疗较敏感，但易耐药。我用的替吉奥+奥沙利铂方案初期有效，但3次后复发，表明耐药性强。
③.靶向治疗和免疫治疗：近年来有新药如依维莫司、PD-1抑制剂，但当时我无可用方案。
④.辅助治疗：如超声聚焦刀（局部消融）、微波热疗（增强化疗敏感性）和中药（调理身体），我通过这些方式带瘤生存至今。
四、我的经验与建议
①.积极学习和沟通：抗癌需要主动学习知识，与医生充分沟通。我通过医生科普和自学，了解了疾病特点，避免了盲目治疗。
②.个体化治疗：神经内分泌腺癌异质性强，治疗需个性化。我的保守治疗虽非常规，但适合我的身体状况（多次化疗失败，体质下降）。
③.关注生活质量：带瘤生存不等于放弃治疗，而是平衡疗效和生活质量。中药和热疗+超刀帮助我缓解症状、维持体能。
④.心理支持：家人和病友的支持至关重要。我加入患者社群，分享经验，减少了孤独感。
五、给新患者和家属的话
神经内分泌腺癌虽凶险，但不是绝境。随着医学进步，新药和新技术（如肽受体放射性核素治疗PRRT）不断出现，请保持希望。我的经历证明，即使多次治疗失败，也能通过综合管理实现长期带瘤生存。
最后，重申一点：本文仅基于我的个人经验和学习，不能替代专业医疗建议。请大家务必以主治医生的方案为准，定期复查，积极治疗。
愿每一位患者都能找到适合自己的道路，坚强走下去！
（作者备注：本文内容基于个人经验和公开医学知识整理而成，尽供参考，所有医疗决策请以专业医生意见为准。）
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个性的沙滩裤5581👍🏻👍🏻👍🏻
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2025-09-07 15:00:11 有用(0)
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秋雨孤灯2又来拜读发哥的经验了
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2025-09-05 09:21:54 有用(0)
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生命再次起航举报
2025-09-05 09:30:17 有用(0)
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沉默是金7518举报
2025-09-06 06:03:52 有用(0)
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积极的猴子1307向您学习
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2025-10-16 10:00:24 有用(0)
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