与化疗后手脚麻痛共处的十一年：一位双癌患者的抗麻痛实战经验

我是一名特殊的抗癌战士——胃癌复发转移（腹膜后）带瘤生存十一年，同时还是一位肺癌患者。2014年9月，我接受了胃切除手术（切除了三分之二），随后完成了6个疗程的化疗，用药方案是奥沙利铂 替吉奥。2021年6月，命运再次考验我，被诊断为右肺上叶浸润性腺癌，进行了肺切除手术后选择保守治疗未用药。在这漫长的抗癌路上，化疗后的手脚麻木疼痛成为我最顽固的“敌人”之一。今天，我想用这十一年的亲身经历，详细分享我的抗麻痛实战经验。

奥沙利铂的神经毒性在我身上表现得尤为明显。记得第一次化疗后的第三天，我无意间从冰箱取出一瓶矿泉水，指尖触碰瓶身的瞬间，一阵剧烈的电击样疼痛让我差点摔掉水瓶。从那时起，我意识到这将是一场持久战。

我的症状发展呈现出典型的三个阶段：

1. 急性期反应（化疗后24-72小时）：‌

- 接触冷物时的闪电样疼痛

- 手指僵硬如同戴了过紧的手套

- 喉部肌肉痉挛，喝冷水时吞咽困难

2. 慢性累积期（持续化疗期间）：

- 持续性手脚麻木，从指尖、脚尖向近端发展

- 精细动作障碍，扣纽扣、写字、使用筷子变得困难

- 夜间症状加重，影响睡眠质量

3. 后遗症状期‌（化疗结束后）：

- 麻木感缓慢减轻但未完全消失

- 温度敏感性持续存在

- 肌肉耐力下降，容易疲劳

我的主治医生团队采用了阶梯式的治疗方案：

第一阶段：预防性干预‌

- 化疗前静脉注射葡萄糖酸钙和硫酸镁

- 严格避免冷暴露的医嘱教育

- 建议佩戴保暖手套和袜子

- 甲钴胺注射液（500μg/次，每周3次）

- 口服α-硫辛酸（600mg/日）

2. 疼痛管理：‌

- 普瑞巴林从小剂量开始（75mg/日），逐渐加量

- 对乙酰氨基酚作为辅助用药

3. 辅助治疗：‌

- 低强度激光治疗（每周2次）

- 经皮神经电刺激（TENS）

第三阶段：剂量调整决策‌

在第四个化疗周期后，由于症状加重，医生将奥沙利铂剂量降低了15% ，并延长了给药间隔。这个调整既保证了治疗效果，又显著改善了神经毒性症状。

- 所有水龙头加装恒温混水阀

- 冰箱门把手上缠绕保温材料

- 浴室铺设防滑垫并安装扶手

- 日常防护：‌

- 四季佩戴棉质手套（夏季用轻薄款）

- 使用吸管饮用所有液体以避免喉痉挛

- 改用宽口、防滑设计的餐具

2. 康复训练体系‌

我为自己设计了一套渐进式训练方案：

第一阶段（急性期）：‌

- 温水浸泡（37-38℃）配合轻柔按摩

- 被动关节活动训练

第二阶段（症状稳定期）：‌

- 捡豆子（从大豆逐渐过渡到绿豆）

- 拼图游戏

- 书法练习（使用加粗笔杆）

- 下肢功能训练：‌

- 足底滚按摩球

- 坐位提踵练习

- 平衡垫训练

第三阶段（恢复期）：‌

- 瑜伽和太极（改良动作）

- 新郭林气功

3. 营养管理方案‌

我与营养师共同制定了针对性饮食计划：

- 增加摄入：‌

- 富含B族维生素的食物（酵母提取物、动物肝脏）

- ω-3脂肪酸（三文鱼、亚麻籽）

- 抗氧化物质（蓝莓、黑巧克力）

- 严格避免：‌

- 酒精

- 过冷/过热食物

- 高糖饮食

4. 心理调适方法‌

- 症状日记：‌记录每日症状变化，发现规律

- 正念冥想：针对疼痛部位的专注练习

- 支持小组：‌与其他病友交流应对经验

经过十一年的观察，我的神经病变经历了这样的演变：

- 0-6个月：‌症状最严重期

- 6-18个月：‌缓慢改善期

- 18个月后：‌进入平台期

- 手指远端轻微麻木

- 对低温仍较敏感

- 精细动作恢复约80%

这段经历让我深刻认识到：‌

1. 神经恢复是极其缓慢的过程，需要耐心

2. 早期干预比后期补救更有效

3. 综合治疗优于单一手段

4. 学会与症状共处是长期生存的关键

- 使用10cm视觉模拟尺定期评估

- 拍照记录手部功能变化

2. 医患沟通技巧：‌

- 准备详细的症状描述清单

- 询问医生关于剂量调整的可能性

3. 生活小窍门：‌

- 使用语音输入法替代打字

- 选择前开扣式的衣物

- 备用电热毯应对夜间症状

4. 长期监测：‌

- 每6个月进行神经传导检查

- 定期评估生活质量量表

这十一年的经历让我明白，化疗神经毒性不是一场必须完全取胜的战争，而是一个需要智慧共处的过程。现在的我，虽然手指仍不如从前灵敏，但已经能够在家做一些家务，比如煮饭、修剪修剪家中的花草盆景，虽然仍需避开寒冷，但可以在温暖的午后享受园艺的乐趣。

       我想对正在经历同样困扰的病友说：你们的每一分坚持都值得尊敬，每一次小小的进步都是胜利。‌神经损伤可能改变我们的感觉，但永远无法夺走我们感受生活的勇气。让我们用智慧和毅力，在这条特殊的抗癌路上，走出属于自己的精彩人生。

（注：本文仅为个人经验分享，具体治疗请遵医嘱。）‌