女儿抗狼道路上的一次停药的尝试

从2023年11月份确诊到现在已经1年8个月了，贝利尤一直在打，从一开始的激素12片到第二年7月份完全停用激素，停激素时部分指标没有恢复正常（免疫球蛋白、C3）还有点偏低，但医生还是停激素了，不过对我们来说，激素副作用太大，还是充分相信医生遵医嘱，在后来今年4月份停羟氯喹，停羟氯喹不是因为指标好了，是小宝每天会说头痛，但是各种检查又正常，怀疑是羟氯喹引起的，停羟氯喹时也是（免疫球蛋白、C3偏低，抗双链也阳了），医生还是叫先停看看头疼的症状有没有改善，停了后头痛的症状有所改善，但是爆发了唇炎，嘴唇长小水泡流水，5月份打贝利尤，检查指标抗双链指数升高不太好，医生开了吗替，说还是要吃免疫抑制剂（早2晚1），其它就是维D和钙，7月初打贝利尤检查抗双链指数有所下降，C3有所回升，但免疫球蛋白M、A、G更低了，咨询医生说是免疫抑制剂会使免疫球蛋白降低，暂时不用管。从停药后在吃药的经历看，如果没有特别的副作用羟氯喹这种基础药还是要吃，用药一定要遵医嘱，这种病是一个长期的过程，要按时复查，目前吃了40多天的吗替，效果还是明显，副作用也明显，唇炎没那么严重了，一切都在向好的方向发展，希望一切越来越好