我跟SLE好像还不太熟

第一次听说这个病是在2022年怀孕时，因为我异于常人的肿，和断崖式下跌的血红蛋白还有极低的补体，还有蛋白尿3+，产科医生也摸不着头脑为什么会这样，最后一位主任联想到了请来风湿免疫科来确诊了我的是系统性红斑狼疮，便开始了激素的冲击，神奇的事激素一上来我当天就排掉了身体里20斤的水，两天后就基本消肿了，这个激素对我非常有效，当时血红蛋白一边掉我一边输血的，在上激素后血红蛋白稳住了，蛋白尿也没有了，就是补体没有什么变化，我其实一直都没有当回事的，我一度认为我被误诊了，因为当医生说出这个病时我就开始百度给自己看病，我发现大部分的症状我是没有的，我不怕太阳没有红斑，没有关节痛，甚至我在过去十年里都没有发烧感冒过，我断定我就是被误诊了，孩子顺利出生后我要母乳、可是我要吃激素，环孢素，羟氯喹，医生说可以喂，并且鼓励我母乳，即使我生病但妈妈的奶还是对孩子最好的，就是吃完药后的四个小时内要把奶挤掉，其他可以喂，我坚持了半年，我觉得太麻烦了，我宝宝因为早产我想给她更好的营养所以我自行停药喂奶，此时我的补体处于接近达标的状态，其他情况稳定，半年后我出现了口干，离不开喝水，我觉得我身体出问题了，去挂了风湿免疫科的号一查、我补体C3是0.3，C4是0.02，医生说马上住院，我说不行我还在母乳，医生说你还母乳，你说不定哪天躺下了连叫救护车的机会都没有，我很淡定的跟医生说我宝宝还小，我不能住院，因为确实我得带娃还要工作，医生也没办法让我戒奶吃药，到现在也在吃药，这个病在我身上快三年了，我还没太感受到这个病的存在，就是每天吃药每个月看病开药，但其实这个病好像一直都在破坏着我的身体，我最近被查出来甲状腺有个五类的肿物，乳腺多发性结节有个是4A，医生让做了穿刺，甲状腺基本确定了，乳腺安全，看了医生又说这是甲状腺里最轻的一种，这个小东西也许会扩散也许对你没有影响、会进展的很慢建议我先观察不要着急冒险去手术， 内心做了一周的挣扎决定既然医生都这么说那就先不管了，下次复查看看有没有变化，希望往好的方向走😊我的指标有这么多的阳，我看身边病友都只有一两个，有知道的病友能告诉这些指标有转阴的可能吗？