红斑狼疮治疗过程中的一点心得分享

红斑狼疮也有分为急性与慢性,如果是急性红斑狼疮的话就很可能对生命造成威胁,需要及时的救治 。但是大多数病友都是属于红斑狼疮慢性病,需要我们长期的治疗和制,我在长期的慢性病的治疗过程中也有了自己的一点心得体会,在这里跟大家分享一下:

治疗慢性病时不能忽略的事:
(1) 药物是否有治疗的作用:

"必须长期服药"这个词大家已经不陌生了吧? 但是如果我这么问: a) 你现在所服用的药物是否维持剂量已经很久? b) 你可否有问过医生在病情已经得到控制下,可否建议减低剂量? c) 还是你已经被医生诊断并建议需要增加剂量/ 换药?
在我的观察和理解, 如果慢性病患者所服用的药剂里头没有达到治疗的作用; 那么" 减量" 不但不会发生, 而且随着我们身体日渐衰老, 病情会有恶化并趋向换较大剂量的药. 难听的说, 这些药物就只是" 吊命过日子" 而已。

所以,药不要只是光吃,而不去注意说是否对自己的身体有疗效,那样就只会是独劳无功。

(2)金钱、治疗费:

这是慢性病的病人除了得忍受疾病的折磨之外,需要用多少钱进行治疗 长期的服药的费用,它是令我们最担忧的问题。如果在( 1) 的这点无法做到,那么金钱的预算就是无底洞。当然,陷入财政危机会比病情恶化来得更快。

以上这两点是我与狼共舞后的感触。本身我不是大富人家, 所以在得病后马上申请保费赔偿。结果对方以我的病情属于初期, 所以"还没到末期"而不通过。 当时, 我很愤怒, 自问: 就是非末期也需要钱治疗吧?!

所以经过西医诊断, 由于我无法接受"终生服药" 我依药名在网上得知它们对我未来的第二波伤害, 于是我选择中医治疗。

结果,病情在4个月之内的确是密集治疗,病情开始受到控制 好转,就减剂量了;6个月后就只剩下1个廉价保健品需要长期服用而已。请注意,这完全是医生给指示下安全减剂量的。针灸至今依旧每个月1~2次, 我也当作去做spa那样维持。
我要强调的是,这无关于你找哪个医生/哪种治疗方法,而是我们病人必须这么考量才能为自己谋得最大且收效最大的治疗效果。当身患顽疾之际,我们最想看见"选择" "希望",但是别以为这是主治医生的责,其实最大责任应该是我们,身体是自己的,因为我们过去漠视自己所带来的苦果。

以上就是我自己个人的经验,仅供参考,并不是每个人都适用,大家可以一看~


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看到钱的问题还是很心酸。就是没钱啊
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2014-07-12 21:41:48
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乖乖吃药,别让sle闹脾气
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2014-07-11 14:34:51
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谢谢分享~
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2014-07-11 14:36:59
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确实是个烧钱的事儿。。但是不管怎样还是得积极治疗才是啊
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2014-07-11 14:47:39
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楼主完全采用中医治疗没有试过西医治疗吗??
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2014-07-11 15:10:03
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你现在只吃中药了吗?你在哪里看的呢
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2014-12-27 09:46:54
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