16年6月北大风湿科大夫对SLE的讲座

北大人医风湿科安媛医生对系统性红斑狼疮的课堂科普视频，是上个月的讲座，大概50多分钟吧，算是比较新的讲座吧，一直想参加北京的现场讲座，无奈条件不允许，这种在线视频真的挺好。

（点图片可以打开视频，如果不行大家可以复制到浏览器打开观看）

https://m.v.qq.com/page/s/m/l/s0306rl19ml.html?ptag=mp.weixinbridge.com&from=singlemessage&isappinstalled=1#v.play.adaptor#2&mreferrer=http://mp.weixinbridge.com/mp/wapredirect?url=http%3A%2F%2Fv.qq.com%2Fboke%2Fpage%2Fs%2Fm%2Fl%2Fs0306rl19ml.html%23rd

作为病龄不到一年的新病友，确实对这个病有很多模糊不清的地方，比如药量、治疗方案、激素与骨坏、复查等等，安医生在这个视频里做了很多讲解，我看了之后学到很多，毕竟自己的身体，只有自己懂得多了，才能更好地对身体健康负责。


我截了几个图，大致说一下视频主要内容：

1、SLE症状

2、病情机理：这个病是怎么发作的，怎么对我们身体各个部分或器官产生伤害的等等

3、治疗方案与用药（包括最新的生物抑制剂贝利木单抗和已经有病友使用的美罗华，以及吗替麦考酚酯，环磷酰胺等，介绍的比较新的用药规则，甚至停药，进而介绍了狼疮治疗的目标）

4、不能停药的重要性（介绍了为什么sle患者骨坏比肾综、原发肾病等患者概率大，不仅仅是激素的原因，所以大家千万不要擅自停激素）

5、按时检查的重要性（希望我们都能控制好病情，还学到了一个技巧：可以把每次复查结果汇总到excel，包括各个指标和同期用药量，归纳起来做成彩色的图表，方便我们自己和医生看病情的一个长期走势，非常赞的，准备开始做一个，下次复查用）


总之，希望大家看了能有收获，信心满满的，身体越来越棒