#ALk十年庆祝🍎🎉🎉🎉🌹🌹🌹
今天是3月1日我又打开了许久未登入的觅健,今天对我来说是个特别的曰子,因为在九年前的今天我吃上了第一粒克唑替尼,当时我已确诊一年,从开始的3A期治成了晚期转移到骨浑身疼痛夜不能寐,那时一个月5万多一盒的克唑对于我们普通家庭来说真的是孤注一掷,心里的斗争就像抓住了最后一根救命稻草,如果继续无效我可以说放弃绝望了,抱着试试看的心态克唑吃了3天就明显缓解了身体的疼痛,真不愧是钻石💎基因,神药啊👍🏻
说到靶向药平常看到群里的病友最经常讨论的就是耐药,我吃了这么多年其实副作用也是各种都有,像这些皮疹呀,脚肿呀都是常事,皮疹轻症我一般不理,严重时抹复方醋酸氟轻松酊(看皮肤科医生他都说我这种是神经性皮炎,是不是吃靶向药引起也没出个结论)反正反反复复也没完全治愈过,脚肿一直是我目前最烦心的事,我是左脚肿右脚不肿,也做过各种检查吃过N种药也听过医生建议暂时停药一段时间貌似都没有效果,现在我已默许它与我共存哈🙂还好平常也没影响到我日常生活,该走走该吃吃该玩玩也没耽误事,对于吃的方面我没有忌口,除了说明书上说的柚子我没吃,其他东西都照吃不误,女儿点的奶茶汉堡🍔海底捞啥的我都吃😃,只不过不要过量偶尔吃吃都无碍啦
在这里我还想说一下,关于病友们特别担心的每次复查报告,我可能是比较粗心的那种吧,一般血液报告上的指标没超出很多我都当它是正常😊这么多年来我的血液报告红指标依然↓↓↑↑好几个,但都在正常附近我也没有去纠结它,自己心态稳住能吃能睡能走就是我余生的目标😃
平常我也没做什么特别锻炼一切都随性,收藏了N多锻炼视频但我坚持几天又放弃了,好吧我承认我这个人真没啥毅力😅得病后我从以前一点就爆的脾气改变了许多变佛系了,平常喜欢热热疗艾艾灸打打坐散散步刷刷视频唱唱歌,偶尔心血来潮还研究研究倪海厦老师的中医,对于他的伤寒论很是佩服👍🏻,偶尔小感小冒我照着倪师经方抓上两副还挺有效的…
关于平常的肿肿痛痛,失眠啥的我也都有,中医理论痛则不通通则不痛我深有感触,平常腰疼肚痛啥的我一律用热疗来解决,就是躺在六七十度的理疗床上温敷,敷到出了一身热汗后就能暂时不痛了,夜里偶尔失眠时我会听催眠音乐,半梦半醒之间一夜又熬过去了😊,抗癌心态真的很重要哦(以上只是个人观点哈😊🙏🏻)
从15年确诊到现在我记得只有18年时一次低烧几天后来肺炎住院了十几天,前几年我余肺上的一个小结节也从0.3cm增到0.5cm我也没想过换药,每两三个月的CT目前稳定没继续增大,所以在耐药这件事上自己多咨询观察争取把靶向药用到极致,个人观点哈🙏🏻
随着ALk基因药越来越多,疗效越来越强,我们这些不幸的却又有幸运基因的患者一定会越来越好,ALk群里的大神也很多很厉害,像圈中的猪哥,凯特都是热心懂得又多的大神,虽然我从未跟他们说过话但一直默默关注着他们,他们的分析观点很有深度,抗癌这件事也是活到老学到老哈😄
今天开心啰啰嗦嗦说多了,来觅健分享希望激励病友们,得了小癌不要怕,它就是慢性病,端正自己的心态活个十年二十年都不是问题哈,平常我比较少登录觅健,主要我不想让自己一直沉浸在癌圈中让自己心情不够好,有些回复不到位请觅友们见谅啦😊🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌹🌹🌹
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2025-03-01 17:51:27 有用(0)
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真好,加油👏
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2025-03-03 10:02:11 有用(0)
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2025-03-03 19:33:29 有用(0)
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自由的野马5597情绪稳定,开开心心,加油哦!
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2025-03-03 19:34:44 有用(0)
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为您高兴,继续保持平稳心态,加油呦
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2025-03-03 10:12:54 有用(0)
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加油 好运
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2025-03-10 21:54:49 有用(0)
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善良美丽九月妈学习啦,继续开心的活着!
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2025-03-01 06:58:34 有用(0)
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好羡慕靶向长长久久的幸运儿,给老公接您的好运气👍🙏✊
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2025-03-25 19:02:15 有用(0)
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阳光小美
阳光小美1加油
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2025-03-01 19:38:38 有用(0)
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牛
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2025-03-03 12:09:30 有用(0)
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长长久久,继续n个10年!
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2025-03-05 18:20:15 有用(0)
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接好运,希望靶向药长长久久不耐药
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2025-03-01 19:40:51 有用(0)
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替妈妈接好运,是我们的榜样!
请问您一直克吗?
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2025-03-09 11:46:51 有用(0)
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机灵的草稿本1860福运绵长,一起加油!
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2025-03-06 19:24:51 有用(0)
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挺你


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2025-03-03 13:06:58 有用(0)
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太好了,继续平稳💪。
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2025-03-01 07:59:47 有用(0)
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加油
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2025-03-10 05:06:04 有用(0)
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一定会好的-坚信继续保持好心态。加油!祝好。
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2025-03-02 08:46:24 有用(0)
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命运转折替我妈妈接好运
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2025-03-05 19:52:54 有用(0)
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平安新生福运绵长,加油
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2025-03-07 08:54:51 有用(0)
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凯特向你学习,竟然提到拉我,多不好意思,哈哈,你是我们的骄傲和榜样!以后越来越好!
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2025-03-10 13:06:14 有用(0)
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是我们的榜样和骄傲!
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2025-03-06 10:12:50 有用(0)
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接好运!太棒了!
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2025-03-03 14:50:35 有用(0)
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无奈的单车7103加油!长长久久



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2025-03-03 14:51:39 有用(0)
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加油,向你学习!
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2025-03-04 09:31:27 有用(0)
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:)q y👍👍👍
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2025-03-04 09:34:38 有用(0)
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愿妈妈身体健康长久理疗床说的是哪种呀?
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2025-03-17 19:42:44 有用(0)
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飞快的海豚8148ALk是那个群
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2025-04-01 19:48:15 有用(0)
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也在猪哥群?或许在同一个群
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2025-03-23 09:15:05 有用(0)
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长长久久👍👍👍
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2025-03-05 00:01:55 有用(0)
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