系统性红斑狼疮引发的肺动脉高压重度
22年下班回家头很晕,意识到快要晕了,由蹲改为爬,从卫生间爬到了外面一点的地方,面朝天花板躺下……接着就意识不清晰了。后来不知过了多久,有人在叫我名字,但我醒不过来,整个人也动不了。又过了很久,眼睛好像可以睁开一点,但很费力,身体还是没有知觉动不了。后来发现是我妈在一边哭一边叫我名字,让我告诉她手机密码打112。我说的每个号码她似乎都听不懂,我也很难发清楚语音,经过好几次艰难的重复,她终于按对了!后面112来了,送到了急诊转ICC,后续确证为肺动脉高压。


其实半年前就有一些症状提醒了,只是当时没注意,以为自己低血糖或者是累了虚了。半年前晨跑,快走了20分钟刚要准备起步跑就晕过去了,后面只查了其他,并没有查心脏方面。这半年上楼梯三楼会比较累和喘。因为太不注意自己的身体,所以没有早点发现。



22年12月8日出院时肺动脉压98,
服用马昔腾坦片【傲朴舒】10mg*30片/盒口服一天一片➕他达拉非片(国产)20mg/合10mg 口服 每天1次;
23年7月31大约调整了药,服用马昔腾坦片【傲朴舒】10mg*30片/盒口服一天一片➕司来帕格片【优拓比】0.2mg*60片/盒/一天早晚各一片;

肺动脉从97降到67最低,医生说发现太晚了,有慢性和急性的部分,用的药已经很高级了,只能把急性部分降下来,只能这样保住基本正常生活。跑步剧烈运动是都没有办法了……
我想问问各位病友,这类症状你们都是哪里看的?是看肾内科还是心脏科?
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手机不开屏,快捷键盘也可以拨打紧急电话。不过这种情况真的好危险
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2025-02-05 09:34:49 有用(1)
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我不是肺动脉高压,不过我也不能剧烈运动,上几级楼梯就喘得不行,骨质疏松也严重。有些损伤是不可逆的,现在只能稳住,不让恶化已经很幸运了
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2025-02-05 12:17:20 有用(0)
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你现在在看哪个科?为什么要看肾内科?狼疮看风湿免疫科,肺动脉高压看心内科。我现在这个医生也是专门研究风湿免疫科方向肺动脉高压的,所以我现在在风湿免疫科看就行了。我肺动脉高压治疗几个月已经从重度到查不出来了。
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2025-07-16 17:04:16 有用(0)
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你这个这么久降不下来还是吃二联药吗?这种情况通常医生会建议三联用药了
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2025-07-16 17:07:39 有用(0)
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一定要注意,你这样很危险的
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2025-02-06 06:55:11 有用(0)
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stars☀️心内科
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2025-02-05 08:38:20 有用(0)
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肺动脉高压治疗挺贵的,可以办理这个特殊门诊。
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2025-02-05 09:33:32 有用(0)
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