二度开贴,脑膜转警示贴

   接到小鱼邀请的时候,我就在想,我一个毫无文字功底的理科女,应该以什么方式,能用通俗易懂且不枯燥的叙述,来提高大家对于脑膜转高发的警惕性,让大家更敏锐的发现问题和即使面对解决问题,因为大家认为离我们很遥远的脑膜转移,其实就在我们身边时刻埋伏着,且各种权威报道和直播科普视频告诉我们,肺腺癌晚期病人,脑膜转发生率是5-10% 左右,可事实呢?
    
    这一数据,个人分析,仅在医院正规确诊的脑膜转患者可能符合,但是实际上,远远不止,有很多晚期病人到后期突发脑膜转,身体情况已经无法奔波住院就医,还有很多病人还在忙碌的治疗各种肿瘤引起的并发症而无暇顾及脑膜转移,因各种并发症而抗癌失败的患者也不在少数,也有很多病人,家庭关系或者本人意愿问题,放弃最后的机会,但是更多的病人,生活在偏远农村乡镇,甚至一些小城市的,因医疗水平有限,家庭条件困难,对脑膜束手无策而放弃治疗的,这样的群体,远比在全国一线医院就医的患者群体还要庞大无数倍。

   以前,我感觉肺癌晚期最可怕的就是EGFR-T790M-C797S三重式,因为走到这一步,就几乎没有路了,而现在,我反而觉得,脑膜转更为棘手。毕竟走到三重式那一步的病人,少说大部分病人也经历过三四年治疗了,而目前脑膜转病人,很多都是在确诊两三年期间就出现了,早在一两年前,我就有一种强烈感觉,虽然脑膜转高发率和这个疾病的生存时间延缓有很大关系,但脑膜转高发率是否和一线三代也有着很强的关系呢?当然我们这样的草根抗癌家属,也只能在泥潭中仰仗权威医生们发布的一些大数据,多数时候都是人微言轻,只能随时警惕自己,多注意脑部复查,万不可掉以轻心。

  为什么说脑膜转极其可怖,脑膜指的是颅骨与脑间有三层膜,由外向内为硬脑膜、蛛网膜和软脑膜;三层膜合称脑膜。而我们通常说的脑膜转移,往往是软脑膜和蛛网膜被癌细胞种植和脑脊液里面的癌细胞散播,这也是为什么脑膜病人很容易脊膜转移的原因,用不专业的解释来形容,同处这一个内循环里面,谁也跑不了,如果脑膜控制不住,脊膜也大概率躲不掉,大小便失控,下肢无力甚至瘫痪,都是很容易发生的事。
  
  脑膜转确诊有多难呢,因脑部神经太过复杂,脑膜转移疑似症状就很多了,比如肿瘤细胞侵犯位置不同,呈现出复杂多样的症状在每个病人身上也不尽相同,且与脑实质转移有很多类似点。
1.头痛(时强时弱,不是持续性),呕吐(喷射状,神经反射造成),颈项强直,精神状态改变(神情淡漠,不爱理人,异常兴奋,烦躁不安等等)意识朦胧,认知障碍(失语,不认识人等,记忆力减退等),症状性的癫痫症(吐白沫,翻白眼,局部肢体抽动,不由自主颤抖,愣神,面部肌肉抽动,傻笑等),肢体活动障碍等。
2.脑神经受累症状,视神经,动眼神经,滑车神经,听神经,外展神经,面神经等,表现为视力下降,复视,面部麻木,听觉味觉异常,吞咽和发音困难等。
 3.节段性感觉缺失(如某条胳膊或者腿部没感觉了),肢体麻木,反射条件减弱,括约肌功能障碍,神经根的疼痛等
4.语言错乱,思维错乱,表达错乱,理解不了语音,能说但是听不懂话,听懂话但是说不出来等等。
  脑膜转的病人,生活质量往往很差,家属的日子也相当难熬,折磨彼此的身心,我们在很努力的控制,然后发现力量有限,眼睁睁的看着我们的亲人饱受折磨。

   所以在整个抗肿瘤过程中,我们一定要警惕脑膜转的发生,以抗癌家属的视角上,去脚踏实地的给大家分享一些建议,因为很多时候,我们的细心是可以拉慢脑膜转速度甚至是有可能杜绝脑膜转的,3-6个月的脑核磁共振检查,一旦出现小病灶,一定盯紧观察,一旦出现多发转移,考虑目前靶向方案是否有更优的入脑选择,如果没有更好的靶向化疗全身控制方案的,像超弧刀这样的用于多发放疗方案等,也需要大家熟悉一下。

    还有一点提醒大家,当出现一些脑部症状,比如头晕,恶心,头疼,走路不稳甚至意识出现问题,比如健忘,前言不搭后语等,但脑核磁报告提示无脑实质占位,无水肿带,这会更得警惕脑膜转了,太多病人被当做副瘤综合征,特鲁索综合征和颈椎病等等去治,反而耽误最佳治疗机会,也存在相互混合等多数情况,大家要知道,很多神经损伤不可逆的,比如失明了,很可能再也无法恢复视力。病人沉溺于无尽的黑暗的时候,他们太无助了,相信医生但是不能全部相信,一定要保证自己有充分的知识储备,遇事不慌。

   大家也别抱侥幸心理,当出现一些疑似症状的时候,这会就是宁愿错杀也不能大意的时候了,我一直都把脑膜转称为肺癌终极并发症,不止是症状多样病人遭罪,更是因为死亡率很高,如果没有有效方案控制住的话,平均生存期也仅仅几个月,也就这几个月,还能把一个好好的人给折磨的皮包骨头。因为脑膜转而丢命的战友们太多太多了,所以我总是一再的去啰嗦。
    
    敏锐的感知,及时的确诊,即使医生很不耐烦的跟我们说,影像不支持脑膜转,我们也要多提醒他们,因为这是我们的亲人,而不是他们的,割谁的肉谁疼,很多好药,当机立断该用就用,后期真的有很多病人因为无法吞咽而放弃治疗了,当出现吞咽困难的时候,可以多和病人沟通,如果他们意识清晰,求生欲很大,也有其他靶向方案可以尝试的情况下可以果断下胃管,很多时机错过就没了,越慌乱的时候,越要稳住,每个患癌家庭,都需要一个拿主意的主心骨,进入觅健的病友们,多数是不甘心的把我们病人的命运交给医生的人。

  还有鞘内化疗,目前国内各大三甲医院神经科室和肿瘤科,特别是一些专科肿瘤和脑科肺科医院,对于鞘内化疗开展的课题很多,也从摸索阶段进入到稳定实施阶段,鞘注药物从甲氨蝶呤,培美曲塞,到现在塞替哌都有很多病人尝试了,甚至有医生已经开始研究贝伐鞘注课题,所以我们一定在闲暇之余多去了解医院情况,药物情况,副作用应对问题,包括埋囊,药物剂量,频率,辅助药物等等。

   鞘注联合靶向加量,是目前脑膜转控制的比较好的方案,为什么说脑膜转是最棘手的呢,鞘注因很多病人卧床就医困难,所以限制了区域问题,很多好医院明知但不可及,也考验家属配合能力,反复陪护,确实很辛苦,脑膜转也对药物剂量有要求,入脑不好的药物就排除了很多,剩下的药物还需要加量考虑,对病人的肝肾功能,心脏凝血等等,又是一个挑战,而走到脑膜这一步的病人,往往已经经历多线治疗,身体其实已经很虚弱了。

   抗肿瘤过程中,是一个不断和癌细胞斗智斗勇的过程,切记万不可掉以轻心,癌细胞太狡猾了,虽然结局是病人终会和它们同归于尽,但是希望最后让我们的亲人会体面一些,舒服一些,时间更多一些。图片

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昨天突然闪现出一个倡议想法:企业招聘员工时,应该更倾向于招收癌症家属人群,因为这群人有强大的自学能力,有能被训练成长的思维逻辑,有强大的表达能力和社交能力,就是个实干型人才,有利于企业的创新和发展,不招可惜。
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2024-12-13 19:09:32
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感谢分享,每次读你的文章都受益匪浅,最优秀的家属,父亲最孝顺的女儿,也是病友们的指明灯!
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2024-12-13 13:06:47
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学习了,感谢如此优秀的家属
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2024-12-16 06:48:20
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谢谢阳光,作为家属,要勇敢面对,更要智慧面对。
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2024-12-12 21:29:06
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其实对脑膜转移,真的挺无奈,血脑屏障既是保护也是伤害,目前能入脑的药物太少了
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2024-12-14 10:02:37
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非常棒,受益匪浅
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2024-12-24 16:01:49
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感恩分享
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2025-01-31 22:52:17
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很棒!受益匪浅!!!
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2024-12-27 16:30:45
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感恩分享!谢谢阳光!
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2025-02-15 07:04:17
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感谢分享!学习了
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2024-12-14 11:33:20
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学习了感谢分享
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2024-12-17 10:41:51
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感谢分享,定期复查3个月一次核磁,一次增强胸腹CT,没有发现问题,11月做了一次增强核磁才发现疑似脑膜转,脑脊液抽取后检测有腺癌细胞,现靶向奥希替尼160,鞘注2次,10mg/次,头痛颈椎痛症状缓解。
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2024-12-13 16:53:43
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2024-12-13 07:24:21
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谢谢分享,非常感谢阳光!
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2025-01-03 07:01:02
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写的太棒啦
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2024-12-17 14:54:40
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伏美替尼三倍两个月脑转病灶没改变,症状消失一个月又出现,怎么办
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2024-12-22 10:39:11
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感谢分享!太优秀了
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2025-08-10 19:34:51
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👍🏻
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2024-12-13 09:21:49
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我现在就一直在想,要是当初我爸刚出现吞咽困难的时候就给他用上双倍的三代药,现在会不会好点。。。唉。。。没法复盘,一复盘就满是懊悔。有时候想想,哪怕是脑实质转移或是其他部位的转移,那也好过现在,起码能好好吃饭吧,这都一年多没有好好吃饭吃菜了,天天的都是糊糊,谁也受不了啊
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2024-12-12 20:21:25
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优秀的家属👍👍👍谢谢分享
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2024-12-28 18:45:41
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2025-01-08 17:01:28
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2024-12-17 07:10:49
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感谢分享!
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2024-12-16 06:56:11
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感谢分享,谢谢!
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2024-12-14 22:29:49
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谢谢分享
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2025-01-01 11:09:05
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感谢阳光老师分享!
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2024-12-13 21:50:41
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阳光老师你好,请教一下,硬脑膜转了是不是就是脑膜转了?更换更入脑的靶向药行吗?还需要鞘注吗?病人现在无症状。原来做了脑部增强核磁和增强ct,都写的颅骨有问题。换了医院主任看,说不在骨头上,在骨头下面硬脑膜那。盼回复,谢谢您
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2025-08-06 12:34:16
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2024-12-14 23:45:18
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加油!
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2024-12-24 14:35:49
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2024-12-13 12:18:49
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