希望越大失望越大～说说我的医路心路历程

2014年7月中旬的一天，我来月经，正好周末，天气又非常热，我们一家三口骑电动车去玩泉水！回家之后就肚子痛，去社区诊所打了吊针，不缓解，当时就是肚子痛想排便排不出来，然后去了济南市中医院，医生给我灌肠，打各种消炎和止疼针，症状一直不缓解！医生建议我去齐鲁医院，我对象和我去的齐鲁，当时我还能自己走，走路没问题，做了各种检查，包括抽骨髓和穿刺，当时误诊为胰腺炎，后来确诊为系统性红斑狼疮，安排住院～住院开始几天，还能自己走着去上厕所，之后就特别凶猛，我突然意识不清醒，浑身痛，拉肚子拉水，人经常晕过去～齐鲁医院给我大剂量的激素和丙球冲击，这时已经不能下地走路了，浑身疼用满了振痛棒也不止疼，后来打吗啡，一针不行两针，风湿免疫科和消化科两科会诊，没什么好办法，我被两科踢皮球，两科轮流住，下过两次病危～住了近两个月，看我意识慢慢清醒了，医生安排我出院，说换换环境可能对病情有好转！出院之后我对象领我去了北京协和，当时看的曾小峰教授，他只给加了环磷酰胺，回家打了不到两个月吧 ，济南齐鲁医院不建议一直用，副作用太大，就停了～后来又去过一次北京协和医院和北京古楼中医院，拿点中药，没什么效果，但是我意识慢慢清醒，不再晕倒，可是我不能独立走路了，症状比之前虽然好多了，但是腹痛腹泻这症状一直陪着我，暴瘦，血压低！我心想十年了，医学肯定有进步，再去北京协和查查，由于我行动不便，加上拉肚子坐不了飞机高铁，只能自驾还得家人陪着！家人也比较支持，上个月又去了北京协和，风湿和消化全查了，依然查不到问题～



























































花了那么多钱不说，家人也为我折腾的不轻～～关键是我受不了这个打击，感觉协和医院是全国最权威的医院也没办法，真是给我判了死刑一般，经常想着不如早点解脱自己，太受煎熬了，但是看看年迈的父母，想想马上成年的儿子，觉得自己不能这么自私～