从没有手术机会到pcr,我的降期手术之路!
“哎呀,你这已经没有手术机会了!”这是省人民医院专家看了我的ct片子后,说的第一句话。忐忑、担心、侥幸顿时变成了无比的悲伤和绝望,当天晚上嚎啕大哭了一场,现在回想起来依然是那么的难过。
2023年5月的一次新冠肺炎感染,查出肺部占位,确诊肺腺癌3a期,给38岁的人生来个一个惊天霹雳,从此开启了与疾病抗争之路。3a期是一个尴尬的分期,处于可切和不可切之间,我恰恰就是不可切的那一类。从确诊到无法手术,到靶向降期,到手术后PCR,这一路走来有不少的艰辛,也有很多的庆幸。
一、镇定下来,我一定要坚强
2023年5月23日,我这个从未阳过的“天选牧羊人”,终于病倒了,病毒来势汹汹,几天高烧不退,不得已住到医院。ct检查不仅发现肺部大面积感染,还发现了肺部占位,也就是俗称的肿瘤。6月8日,省人民医院petct显示:
“右肺上叶前段近肺门区见软组织团块影,呈浅分叶状,大小约3.6cm×2.5cm×3.0cm,放射性分布异常浓聚,SUVmax:13.3。纵隔(2R、4R区)及右侧肺门区见数枚肿大淋巴结影,较大者大小约2.1cm×1.3cm,放射性分布异常浓聚,SUVmax:3.9-10.5;余纵隔(4L、5区)另见数枚小淋巴结影,较大者大小约1.0cm×0.7cm,部分放射性分布轻度浓聚,SUVmax:2.9。”
报告判断,考虑恶性病变,肺癌伴淋巴结转移。后面,又安排穿刺,各种检查,前后半个月才确诊肺腺癌3a期。6月底才正式开始吃靶向药治疗,耽误了不少时间,跑了不少冤枉路,这固然有惊慌失措的原因,也有缺乏经验的问题。为此,总结了几条。首先,要勇敢面对疾病。大哭一场后,我反复告诉自己,吃五谷杂粮都会生病,现在医疗很发达,还有很多的治疗手段,不回避、不逃避,更不能坐以待毙,要迎难而上,配合检查治疗。其次,不能慌张失措,一定要把就医的思路理清楚,一线治疗方案决定生存期的长短,这是通过无数血泪教训总结的经验。如果ct发现肺部占位,有淋巴肿大,有条件的一定要做petct,如果预判暂时无法手术,即刻穿刺,进行病理检测(不要过于侥幸是良性),同时切片送基因检测公司。基因检测结果出来后,要根据情况,挂肿瘤科和胸外科问诊,不要只挂肿瘤科或者胸外科。在等待基因检测结果之前,不要急着治疗,这时就可以好好打听一下,找一个好的主治医生。同时整理好资料,做好大病医保申报等相关准备。
二、靶向治疗,肿瘤越来越小
“你还很年轻,身体素质也很好,对于你这一类的病人,我们要奔着治愈去努力,可以先通过治疗降期,再争取手术机会”。这是省人民医院肿瘤科医生和我的谈话。按照医生的安排,在省人民医做了穿刺病理,外送了基因检测,经过8天的焦急等待,不幸中的万幸,检出了alk突变。这个被称为“钻石突变”的致病基因,有一、二、三代多种靶向药,能够给患者带来很长的生存期,绝望中似乎又出现了一束光。问诊了武汉、南京、上海、北京等多位专家,给出的方案都是先吃靶向药缩瘤,再争取手术机会。有医生推荐一代克唑替尼,有医生推荐二代阿来替尼,有医生推荐三代洛拉替尼,在一知半解、自以为是的综合权衡之下,选择了二代靶向药阿来替尼。现在来看,随着去年以来陆续公布的临床数据和病友反馈,这个选择无疑是十分正确的。6月26日吃上了第一粒阿来替尼,吃药一周后皮疹、便秘、咳嗽、水肿等副作用不可避免的出现了,轮番轰炸,但在生死面前都是小事。7月21日复查,再次坚定了降期手术的信心。医生对比六月份ct后,主病灶明显缩小,由原来的3.5缩小到了1.8,长宽高都缩小了,病灶中间可见很明显的一个黑洞洞,医生说这是肿瘤坏死的表现。肺门和纵隔淋巴结消肿了,主治医生在电脑上还能看到一点,增强ct报告直接就没有报告。肺上仅剩一点炎症,一些小节节。8月27日,再次复查,从检查结果来看,肿瘤主病灶进一步缩小,因为已经是条索状,不好测量,ct报告上只用了缩小来描述。鉴于复查的良好结果,肿瘤科的主治医生没有收留我,直接把我转到了胸外科住院,安排手术评估。我在医生办公室,缠着主刀医生带的博士小姑娘帮忙仔细看ct影像,病灶从7月份的约2厘米,到本次约1.5厘米,而且还是个空心的。纵隔淋巴结也继续消退,只有一点影子。评估了检查结果,胸外科医生直接告诉我可以手术了,并且就安排在本周四或者五,把我下巴都快惊掉了,这么简单吗?不是要三轮会审,反复论证吗?本来期待手术的我又开始犹豫了,这段时间也在觅健和病友群中学了不少知识,吃药时间够不够?手术能否获益?手术方式是什么?是不是根治性手术?等等,这些都是大大的疑问,因为对绝大多数肿瘤患者来说,手术的机会可能只有一次,一定要珍惜。
三、深思熟虑,正确认识降期
基于不能为了手术而手术的原则,我马上栖栖遑遑的和家里人商量,找认识的各路医生问诊,向资深的病友请教,挂了同济、协和的胸外科医生看片子。凡是医生,看了片子都说可以手术了,凡是病友都说可以再吃一段时间药看看,莫衷一是。问及医生,我再吃一个月药怎么样?答复有的是“没有必要”,或者说“也没什么坏处”。很慎重的和主刀医生,以及他的团队进行了深刻的沟通,基于吃靶向药时间确实不长(只有2个月),同意我再吃1个月药,国庆节后再来评估手术。也正是这段时间,对降期手术了进行了更系统的了解。
(一)降期的目的是什么
降期的对象一般都是局部晚期,也有少数二期需要降期,一些晚期可以降期。符合降期手术的一般包括肿瘤比较大、不容易切除;肿瘤不大,但在肺部或者部分淋巴结有微转移的。非小细胞肺癌诊疗指南就提出,对于不可切除的3A、3B、3C期,如能做到完全性切除,诱导治疗后手术治疗,作为二级推荐。降期的目的:一是可以缩小原发病灶,提高手术完整切除率,尽可能少切,保留器官功能。二是可以降低肿瘤活性,减少手术过程中种植性转移风险,控制和消灭一些微小转移,降低复发风险。三是可以检验现有治疗药物的有效性,便于术后选择药物。降期是为了最大获益,不是为了手术而手术。能否降期手术,还要看个人体质、所属分期、转移情况、基因突变、治疗效果等各方面因素,经过医生专业评估后,必须是受益大于风险,绝不能为了手术而强行手术。
(二)降期手术靶向药要吃多久
关于靶向药降期手术时间的把握,目前缺少循证研究,也都是零零散散的只言片语。例如,中山大学肿瘤医院张兰军教授认为,如果术前靶向治疗延长到3个月或者是4个月,可能能给患者带来更好的生存获益。也有病友基于病友群的长期观察,认为大多数靶向/化疗/免疫新辅助治疗都在两个月后就会手术,但如果靶向治疗效果好,病灶会持续缩小,6个月左右病灶不再缩小,趋于稳定,在CT对比下也是治疗效果最好的时候,这时手术会比较好,如果期间有推迟,在一年以内也可以。外科医生的原则是能手术了就安排手术,而患者的期望是最优条件下的完美手术。打一个不一定恰当的比方:饭煮到八成熟,也可以吃,煮到完全熟更好吃,我们要求的是香甜可口,而不是仅仅能吃了。医生的手术有千千万,患者的机会可能只有一次,虽然不能过于保守,但也别太激进,让子弹再飞会!
(三)纵膈淋巴结降期很重要
肺癌分期最重要参考就是转移情况,相对肝、骨、肾、脑转移,最多的就是淋巴转移,特别是纵隔淋巴结转移,影像学上一般描述为纵隔淋巴结肿大,而且纵隔淋巴结不同区位,危险程度不同,比如上下纵隔淋巴结、同侧对侧淋巴结,危害的大小都不一样。因此,纵隔淋巴结转移是肿瘤患者制定治疗方案和预后预测的重要因素。降期手术的治疗效果,重点看降期程度,包括肿瘤总分期是否降期,纵隔肿大是否消失,微转移灶是否根除。其中,降期又可以细分为T降期和N降期,T主要是指原发灶大小,N主要是指淋巴肿大转移情况。从复发率来说,关键在于N降期的效果。因为淋巴结是转移率是3A-N2期非小细胞肺癌预后的独立危险因素。理论上,降期治疗中,要重点关注淋巴结肿大减小的情况,效果越好,RO切除率越高,甚至达到完全病理缓解,切除样本中找不到活性癌细胞,转移复发的概率就越低,治愈的机会就越大。
三、下定决心,走进手术室
2023年10月13日,吃阿来替尼108天后,我再次来到省人民医院。根据病友们的建议,当天上午再次做了手术前的petct,由于找的朋友,下午五点半petct结果一出来,电子版就传过来了。坐下来慢慢读了一遍,满眼都是“放射性分布未见异常浓聚”“代谢不高”“肺癌伴淋巴结转移灶经治疗后,活性基本受抑”等文字,长长的舒了一口气。这次petct是没有经过主治医生,自作主张做的,很多胸外科医生出于病人经济考虑,或者职业习惯,不喜欢术前安排petct,但是个人觉得这个检查意义重大,保险起见还是做一个好。关于检查结果,大概符合预期,也多少给了下一步治疗的信心。专家级病友看了检查结果说:“评估基本上达到了PR,病灶缩小,肺部和纵隔淋巴结无活性,恢复到了确诊前的正常状态,可以做手术了,建议胸腔镜切除右肺上叶叶切,纵隔清扫淋巴结,预计能达到R0完全切除。”
第二天,见到了胸外科的主任。主任记忆很好,笑容和煦,一来就说你不是y院长的朋友吗,三言两语就让氛围不再紧张。聊的过程中,我问了几个核心问题:
第一,手术是根治还是减瘤?他说肯定是根治;第二,纵隔淋巴结2R位置较高,能清扫干净吗?他说这是常规清扫,没问题;第三,切除的方案?他说右肺上叶叶切,右肺下叶结节楔形切除,淋巴结清扫;第四,是微创还是开胸?他说先微创,如果粘连严重,再开胸;第五,什么时候手术,想安排在下周二?他说他下周二三要去参加学术带头人评审,只能排在下周四;第六,靶向药要不要停?他说今天就可以停了(算了算,到下周四刚好五天),但是术后还是要继续吃。问他以后还要吃多久,他说两三年总是要吃的吧。问他,手术安排在周四,中间间隔五六天干啥,他说好好休息,补充营养,不要急。
后面又啰啰嗦嗦的说了一堆闲话,也没记住,反正他爽朗的笑容让人很安心。确诊4个月,靶向治疗3个半月,由慌张到镇定又到迷茫,最后到坚定。2023年10月19日,紧张几天后,终于还是躺在了手术台上。
四、术后pcr,向着治愈努力
10月19日上午11点被推进手术室,躺在手术台上,打了麻药,不久就人事不省,感觉在飘来飘去,晚上在监护室醒来,各种仪器滴滴声,病友们呼痛声此起彼伏,大家都在哼哼,我也跟着哼哼,像是在低音大合唱。术后第二天,痛觉过去了,感觉神魂归位了,医生来查房,说手术很成功,新辅助效果比预想还要好,术中病理检测结果很好,切除的病灶部分,没有发现明确癌细胞。纵隔淋巴结虽然没有在术中检测,但肉眼看,也没有问题,等着大病理出来,很有可能是PCR!听到PCR,突然感觉伤口不那么痛了。术前,预设很多,最多就是希望R0切除,也没有奢想过PCR!首先看到的冰冻病理报告,手术当天就出来了,上面写着肺间质见灶性淋巴细胞浸润及多核巨细胞反应,未见明确肿瘤细胞。接着又出了淋巴结检测报告,清扫的淋巴结全部是阴性,说明淋巴结降期很成功,PCR的概率又增加一分。大约5天左右,临近出院,终于拿到了术后大病理报告,逐字逐句的读下来,大病理报告第9条写的是活的肿瘤细胞占0% ,第10条写的是残留肿瘤负荷分级PCR。术后病理完全缓解,这已经是在如此被动局面下最好的结果了。确诊以来,几个月的压抑、紧张,终于松了一口气。
虽然PCR并不等于治愈,依然有不小的复发风险,但从无法手术,到术后PCR,降期手术给了我一次宝贵机会。2024年10月18日,术后一年大复查,风轻云淡,一切安好!
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2024-11-18 21:33:03 有用(2)
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阳光小美
阳光小美1越来越好
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2024-11-16 17:35:17 有用(2)
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田丝瓜点赞,加油!
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2024-11-18 21:34:30 有用(1)
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辛勤的扁豆你真棒
,上帝把门和窗都给你打开了,未来可期
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2024-11-19 14:53:22 有用(1)
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健健康康才好感谢分享
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2024-11-18 11:27:42 有用(1)
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您写的降期手术理解是我看到的分析讲解最为详尽的,我父亲确诊时和新辅助化免4次后评估手术时我们也都做了PETCT,通过前后对比,那些异常高代谢SUV值都没了,手术后大病理也是PCR,目前我们继续单免一年,已经回归到正常生活了,大家都是PCR的幸运儿,随着医学发展,PCR概率越来越高,希望我们最终都能完全治愈!
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2024-11-18 12:00:16 有用(1)
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一定会长长久久


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2024-11-18 12:20:27 有用(1)
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祝好运年年来,加油!
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2024-11-16 12:37:14 有用(1)
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2025-01-18 09:37:11 有用(1)
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机智的硬币你这个4R4L区都有,对侧淋巴转移应该是N3吧!分期最低是3B了
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2025-02-27 07:30:33 有用(1)
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一路向好愿永不复发!加油!
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2024-11-18 14:44:11 有用(1)
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机灵的草稿本1860愿你越来越好,越来越幸福,越来越健康!
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2024-11-16 17:12:45 有用(1)
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加油
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2024-11-15 11:42:16 有用(1)
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👍👍
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2024-11-15 23:25:21 有用(1)
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真棒!
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2024-11-15 23:26:58 有用(1)
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跳跃的围巾5662举报
2024-11-18 16:00:53 有用(1)
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2024-11-18 07:54:19 有用(1)
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加油
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2024-11-19 11:57:17 有用(1)
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柳暗花明,天佑母亲接好运,妈妈的症状跟稿主很像,希望也有治愈的机会
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2025-01-21 23:04:27 有用(1)
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腼腆的稀饭加油💪
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2025-01-08 07:19:38 有用(1)
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洛拉久久太厉害了!!加油!!
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2024-11-20 19:18:27 有用(1)
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自由的野马5597没有比手术更重要的,加油!
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2024-11-18 21:04:26 有用(1)
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让烦恼随风去真好,加油
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2024-12-25 22:20:08 有用(0)
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谢谢九月妈的分享呀~
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2024-11-18 11:15:46 有用(0)
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下一年感谢分享你很棒哦!那术后靶向药还在用吧
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2024-11-16 09:47:52 有用(0)
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乐乐5342接你的好运,希望我也能PCR
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2025-01-04 22:28:54 有用(0)
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真棒!运气好,ALK的靶向药效果真好!
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2024-11-16 10:35:01 有用(0)
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慈祥的楼梯9872感谢分享,给自己接好运!
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2024-12-14 10:03:28 有用(0)
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你好,请问手术后吃靶向药还能继续医保报销吗?
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2025-06-13 06:40:24 有用(0)
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平安新生举报
2024-11-18 13:18:14 有用(0)
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