我的今天

今天感觉不错，上来和姐妹们聊一聊，我最近所经历的一切。认识我的姐妹都知道我经历了，2015年乳腺癌、2017年胸椎多发骨转、2021年肝转。这几经历了这些，可是没想到今年(2024年6月)又脑转，这命运真的一直在捉弄我，让我生不如死，每次都离死的边缘很近，但又都活过来了。

从我用TDM1说起吧，TDM1我一共用了7次，不管什么药，在我身上都能看到药的疗效，都很好，用7次TDM1副作用在我这体验到了副作用很大，一次便血，一次不吃不喝17天，以为17天不吃不喝寿命到了，可是没想到18天开始要吃喝了，这又活过来了，但体质越来越差，没劲特乏，人瘦的皮包骨，这样就把TDM1停了，医生说先调理一下身体，不要太激进治疗了，把身体调整好，多吃点饭，加强点营养，养好后，上几次8201，把癌细胞打没，看看在用点适合你的药，以后就是带瘤生存了(骨、肝的病灶都控制的很好)。听了医生的话后，信心满满，可是谁也没想到4月份住院全身查了一遍，一切都很好，没想到一个多月就转到脑部，当时是头疼的特别厉害，让人无法忍受，我想这次肯定是要完完了，对待生死，我看待了解脱，对生存不抱任何希望，因为这罪太难遭了。就这样头疼了一周，疼的厉害时我就吃点止疼药，头不疼了改头晕呕吐，这就不知道该用什么药了，没办法又联系了医生，医生让做个头部增强核磁，做完头部加强核磁发现头部转移，马上办住院用药，为了降颅压和颅内水肿，用的药是甘露醇和贝伐珠单抗，用后有所好转(贝伐珠单抗就用了一次)，治疗方案主要是放疗，放射波刀，开始头部定位，排队放疗。因为脑转医生怕跌倒，给加塞提前做了一个，做射波刀放疗，就做5次，一天一次，我做完一个后，就看到了效果，做第一个时我是家人用轮椅推着去的，做第二个时是自已走着去的，当时放疗科的主任看到我非常的惊讶，他说你真厉害，做一个就看到希望了，难怪你的医生着急让先给你做一个呢。

在医院住了9天院，医生就让出院了，剩下的放疗就是每天去一趟医院。记得最后一次放疗后，放疗科的主任和医生都出来送我说:你让我们看到了希望，放疗定位很关键，我们要加强定位这块，让更多的病人受益，减轻痛苦。

我现在的治疗是，因为身体的原因放弃了8201，改为从新来一遍用药，医生给出了两个用药方案，一个是奈拉替尼加卡培他滨，一个是图卡替尼，图卡替尼说疗效很好，但在咱们这买不到这药，最后决定吃奈拉替尼和卡培他滨，奈拉替尼是自费药，现在已经吃2个多月了，查肿瘤指标，高的都在下降(我对肿瘤指标特敏感)，奈拉替尼的疗效在我身上体现到疗效很好。9月份又该去医院做脑部增强核磁进行评估了，但愿一切正常，从脑转放疗5个射波刀后，自我感觉很好。这一年对我来说挺坎坷的，经历了太多太多的不爽，接近死亡的边缓很近，但又都活过来了。

在这里奉劝在用药一直排徊的姐妹，出现复发转移后，一定要先用最好的药，别把最好的药放在后面用，如果放在后面用，癌细胞是打不死的，它很狡猾也很凶猛，用好药把它凶猛、狡猾打爬下，后面的癌细胞就没那么嚣张了，如果按阶梯用药，它的药劲没那么大，只有把弱小的癌细胞杀死了，后面的癌细胞就抗药了，它会越来越厉害的。为了要生存，有好的药，一定要先用。如果我要是现在出现复发转移，我就直接上目前最好的药8201，我这转移7年的治疗，钱没少花，罪也没少遭，身体也整垮了，想上好药，身体不行了。

有多少姐妹就是发现复发转移后，在用药方面有些偏激，想节省点钱用医保药，想把好药用在最后，结果想用好药时身体体质不行了，所以过早的离开了，这个病就是烧钱、遭罪、累心的病。

哎，就写到这吧，啰嗦了很多。谢谢关心我的姐妹，等我体质恢复了在好好上来和姐妹们互动，交流。最后说一声，因为自身的原因，无法回复姐妹们，请谅解！

备注:这个帖子我写了一个星期，今天终于写完了