深广就医路(广州●续)
第三回 红色液体如猛虎, 翻江倒海无尽吐
话说在广州某肿瘤医院以迅雷不及掩耳之势做好了手术,3天就告知可以出院了。我还不想呢。伤口还是一副惨不忍睹的模样,胸前还挂着2根引流管,一个引流瓶。患侧肩胛骨感觉无力,下沉,脱臼。加上病房的条件还不错,单人间,宽敞明亮,冷热水24小时供应。用了点小方法又住了几天,看见隔壁的隔壁病友装了输液港做化疗,我也要求在术后第6天装了个。装港也是搞的惊心动魄的。第7天病理结果还没出来,但是医生又催出院了。他说反正你腋窝淋巴结有转移,化疗是肯定的了。问我用自费的,好药多柔比星脂质体还是用医保的表柔比星。我查了一些医学资料(一定不能看药商的推文,要看医学专著),心中就有了用表柔比星的想法。我又去每个病房转了转,看看同期的病友用的什么。她们绝大多数都是听手术医生说的自费药如何如何副作用小,不掉头发,不呕吐,心脏副作用小等等。用多柔比星脂质体的多。不过有一位病人对脂类严重过敏,全身荨麻疹,差点没气道水肿,挺吓人的。这下我就有借口跟手术医生说不用脂质体了,于是就用上了EC一疗。
针还没输完,新入院的病人就来了,一位老太太。她只能在外面等着,就像我入院的时候一样,在外面走廊上等了3,4个小时,那位美女出院后我才进去的。
下午6点多钟,儿子来接我出院,又等老公等了很久。路上是广州最堵的时候了,才手术不久地铁是不方便的。坐在小车上,一脚电门,一脚刹车,我已经感到隐隐的恶心。坚持着没吐出来,折腾了将近一个小时(本来20分钟)。一回到家就直奔卫生间,翻江倒海,一阵狂吐。硬是把胆汁都倾囊而出了,才肯罢休。那一夜,不断的恶心,啥也没吃,喝点水都会恶心。
翌日,恶心丝毫没有减轻,听病友说意美挺好的,她不吐。赶紧买回来吃,貌似效果不明显。因为那个要提前干预。下午双手连手机都拿不动了,我明显感到身体电解质紊乱。感觉生命受到了威胁,赶紧把老公叫回来,打了120。因为我的主治医生根本不接我电话,那肿瘤专科医院也不能外派救护车。呼啸的救护车,把我拉到了离我家最近的中山三院。事后想想还真够滑稽的。在那的急诊科搞了大半夜,终于不吐了。自费了差不多1000元。子夜1点多回家了。
我完全低估了我对红药水的反应,也是刚刚生病没做什么功课。那个时候,我都想放弃化疗了。可是,人是一种容易好了伤疤忘了疼的动物,化疗不做也不行啊。尽管这如狼似虎的红药水让我吐的翻江倒海,可也许它能救我一命呢!
第四回 山穷水尽疑无路
柳暗花明又一村
第一次化疗刻骨铭心的恶心呕吐,处处碰壁的求救,无人管理术后病人的状况,我想过放弃化疗,听天由命。可是理智立即否定了这个对生命不负责的想法。我决定换医院换医生。
术后十多天,我拖着2根引流管,顶着假发,冒着酷暑,经病友的亲戚介绍,来到了广东省人民医院。找到了L医生,L医生是国内有名的乳腺病专家,很认真的看了我的病历。决定了暂时放下EC,更换了在去年还是比较前卫的治疗方案。等做完这4个疗程后,再继续完成剩下的3个EC。医生的话既让我心情沉重,又让我仿佛在漆黑的夜里看见了一束闪亮的希望之光。做了102项血液版胚系基因检测,没有遗传性基因突变。然后开始了新的疗程。费用是挺贵的,全是自费。因为有一种药国内还没批准,只能从国外购买,所以很贵。而且这种药只能在民营医院门诊去输注,公立医院不接待,注射费每次就是1000多元。这次我提前口服了意美,也可能跟这种新药本身的致吐轻有关。我居然没有吐了,只有轻度的恶心和食欲减退。简直舒服太多了!第二个疗程前几天,这个药就进入国内了,价格一下子从2万元一支降到了8千多,而且还可以福利打折。真是老天待我不薄哈。但是仍然是自费。就这样我已经很开心了。这时又换了与我对接的药物人员,把我带到了另外一家民营诊所。全部自费。后来等我8疗都结疗了,才知道其实可以住院,或者在门诊由院方购药,穗岁康可以报销70% 的。如是,我多花了2,30万。过去的无法追回,就当是退财消灾吧。这里想提醒觅友们,就医前一定要先搞清楚医保报销的方方面面,然后好好享受国家给与恶性肿瘤患者的种种有利的政策。跑偏了,言归正传。
新方案的4个疗程,8次注射很顺利的完成了。接下来又是令人毛骨悚然的EC了,这次做足了功课,先是决定找一家能够接受化疗病人住院的医院。在医院里度过那艰难的恶心呕吐那几天。在觅健平台学习一些病友病友们的经验,把意美和奥康泽,昂丹司琼一起用上,终于平安顺遂地完成了剩下的3个EC疗程。
患一场病,能让自己的社会角色霎那间转换,慢慢的接受。但不能躺平,漫漫求医路,不能一切交给医生,更不能不听医嘱。凡事要自己多问问,多听听多学习,问一下为什么?当你学到更多的相关知识时,也许在你山穷水尽疑无路时,又发现柳暗花明又一村。
感恩生病中遇见的每一位人!无论是对我帮助过的,还是对我扎心过的。因为你们都是让我一次次坚强的能量。
未完待续。
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开朗的山寨机我们太难了
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2024-09-24 22:03:18 有用(1)
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想起当年到处跑医院的艰辛就心堵。
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2024-09-07 21:13:32 有用(1)
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加油
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2024-09-23 22:19:57 有用(1)
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小叶子6391加油,谢谢分享
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2024-09-02 21:26:00 有用(1)
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不着急不害怕不要脸举报
2024-09-03 13:29:24 有用(1)
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爱与和平求医路上的艰辛!抱抱你!某肿医院确实像工厂流水线,给人咋咋呼呼的感觉。
两年前看过省医大咖L医生,只有她敢说我的初次治疗不是很彻底,要我改吃其他的内分泌药,很很很后悔,自己又连续去过其他医院问诊,其他医生都说不用改。所以没改……导致两年后的现在艰难的局面。
你很幸运,选择正确了,加油!越来越好!
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2024-09-03 05:38:29 有用(0)
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大牛牛3写的很真实。就医路漫漫,多歧路。加油!
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2024-09-03 06:07:32 有用(0)
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求广州医院的 l 医生姓名
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2024-09-03 19:39:21 有用(0)
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木木张8780加油。
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2024-09-10 22:16:01 有用(0)
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