靶向药降期,机器人手术,术后靶向药辅助,父亲晚期肺癌梳理

2024年暑假,双职工家庭的我们,只能让娃跟着我上班。我很庆幸只生了一个女儿,而在我爸生病之前,我是很想再生个孩子陪陪女儿的。我爸生病后,又要工作,又要照顾孩子和家庭,还要照顾父母,尤其是我爸的治疗,需要牵扯我非常多的精力。如果我有两个孩子,我恐怕顾不过来这所有。

我的女儿很独立,待人接物落落大方,虽然只有五岁,我能感受到她是个有力量的人,在照顾我爸生病这件事上,她是非常支持我的。

我爸刚确诊时,我和我姐姐反复问自己,为什么没有坚持让他去体检?我们村里年年通知体检,我也叫我爸去,而他都觉得自己身体好,没时间就不想去。而新冠阳了之后,他咳嗽非常厉害持续很长时间,我们竟然没带去拍个ct,如果那时候发现,一定还是早期。

再追溯到前年,我大舅舌癌去世,我们没有第一反应给全家人体检一次。如果体检了,也许结果又不同。

当经历了长达几个月的灵魂拷问,确诊七个月后的现在,虽然我们也对失去机会非常痛惜,但已经不去追究这些,不责问自己,因为真的还有很多更重要的事等着我们安排。

唯一值得庆幸的事,我提前给我爸买了百万医疗险,这让我们在制定治疗方案时,可以按照最优方案选择。这之后,我把全家人的保险全部配齐。我们也开始提前做身体健康的规划,感谢生活教会我怎么保护家人。

我爸2023年12月,确诊肺腺癌晚期,虽然我当时对肺癌完全不懂,但我在照顾我女儿时,习得了循证医学的思维方式,我在经历了一段时间难过后,开始清扫心里的负面情绪,进入学习状态!

恶补了一段时间后发现,我再怎么学习,也只是知道皮毛,我还需要学习借力。

我爸在某肿瘤医院A确诊,做了基因检测后,发现有met14跳跃突变,医生当时直接建议吃谷美替尼,因为四天前刚刚进了医保,可以报销,说我们很幸运。谷美替尼一个月7盒16800元吃28天,如果医保不能报销…

我在网上问诊了胸外科鲁医生,他给我们仔细核对片子,再结合基因检测,说吃谷美替尼合适,于是我们就吃上了谷美替尼。

谷美替尼的副作用在我爸身上反应不大,他吃上药后,生活体力一如往常。所以确诊时的第一次方案,从病情和经济角度上考虑,是选对了。

谷美需要按月配,才能报销,每次去医院,都开一堆的检查,我很反感,医生打在单子上的终末期,我看着也很不想接受。我问管床医生(内科),我爸有没有手术机会,她说没有。

虽然她这样说,但是我从来没有想过放弃手术。在靶向药三个月时,我视频问诊了胸外科王医生,他的最初回复也是不能手术,在我一再坚持询问,他告诉我一个思路,吃靶向药六个月后再去找他评估手术。我当时很开心,一直祈祷靶向药一定要稳定住六个月啊。

结果在四个月后,发现新发结节长大了,但拍片的时候刚好感冒了。当时面对这个结节,我又回到了初诊时的焦虑,上班也没有心情。某肿瘤医院A让我们穿刺取病理,怕是双原发。说耐药了。接着就建议我们上放疗,化疗免疫 抗血管药,而我们和我爸都不愿意,本能的不想那么仓促的治疗。

我又问诊鲁医生,胸外科医生看片子是厉害的,最后他给了一个我们都能接受的建议,吃两周抗生素,停一周后再复查看是否炎症。

于是,回家吃抗生素。
一个月后复查,我们放弃了A医院,直接去了B肿瘤医院,增强ct显示那个结节,又没有了,但在另外一个区域又有新发小结节。他说原来那颗结节,应该是炎症,如果是肿瘤,不会在短时间内长大又缩小那么明显。

所以,我们又逃过了一劫。如果在A医院直接穿刺换化免,我们现在肯定是不一样的结果。

B医院专家建议我们继续靶向药的同时,同步放疗,打压一下肿瘤,延长靶向药的有效率。但我们又不想放疗了。

我在觅健上自学时,知道如果放疗可能会对手术造成难度,我还是想让我爸手术的。

我又问诊了鲁医生,我说,我一直希望我爸有手术的机会,我想知道是不是有机会?什么时候会出现这个机会?

他仔细看了新的ct片子,对比了此前所有的片子,告诉我一个惊人的消息,现在就是手术的时机!

于是,我们又拒绝了B医院专家的放疗建议,回家继续谷美替尼单药维持。

在觅友的帮助下,我们选择C医院的范医生评估手术。到底要不要手术的问题上,我们依然很纠结很纠结。

当我爸刚从杭州回来两天,又被我告知要去杭州评估手术,他是一脸懵的。

我开始给他慢慢输入一些他病情的具体细节,告诉他,靶向药是会耐药的,而他之前一直以为靶向药可以一直把肿瘤吃到没有,而且他也不知道自己有转移灶。于是他同意去评估。

C医院开了手术前的检查和pet,拿到结果后,我又问诊鲁医生,王医生,陈医生,还有觅友闯关老师和阳光,在综合了各位的意见后,我做了劝父亲手术的最终决定。(虽然有个医生持反对意见,但实在不想错过这次机会)。

术前谈话,我和我爸一起进去的,医生把所有问题详详细细抛给他,并告诉他这只是减瘤手术,不是根治术之后,他都生气了。我这么好好一个人,怎么就没救了呢?我不做手术了。他太失望了。我告诉他,我们把流程走完,再回去好好考虑。

他说我们出院回去吧。我说,我们来都来了,今晚就住杭州,睡一觉你再决定不做手术我们再回去。我当时就一个想法,让他冷静后再做工作。

果然,睡醒一觉的他,傍晚时候说,做就做吧。于是我们安排了手术。可能是决定手术的时间晚了,我们手术排在很后面。

前一天晚上11点开始空腹,直到次日晚上快11点出手术室,第三天清晨才吃上东西。饿到虚脱,所以术后恢复的特别慢,肠胃一直有问题。

而且术后喉咙哑了,他觉得自己手术一定出了什么问题。后来证实手术很成功,病理报告也挺理想。

但术后恢复又遇上了麻烦,术后半个月,胸腔积液太多,安排抽掉后才能躺下睡觉。而胀痛,不消化,便秘,没食欲等等,一直困扰着他,直接瘦了十斤。现在是术后第41天,最近胃口好像好一些了。

在术后1个月时,我又问诊了鲁医生,询问他术后疼痛等的情况,他又详细解答,我心里又有了底。

我们是寡转移,切除主病灶后,还有肾上腺要手术,等着他恢复些,再做手术。

现在祈祷的是,靶向药继续稳定,早日恢复体力,我们好安排肾上腺手术。等肾上腺手术后,两个组织一起拿去基因检测,再确定后续的治疗方案。

回顾这个过程,我发现,靶向药降期,机器人手术切除,再术后靶向药辅助治疗,作为晚期的我们,是何其幸运!

我们真的很感谢一路走来遇到的每一位医生,每一位觅友,感谢觅健平台,是你们的帮助,让我们在混沌中找到方向,一步步向着内心前行。

祝福我父亲,也祝福觅友们,加油!

我是浙江省的觅健城市大使,大家有关于浙江治疗的问题可以加入浙江交流群和大家一起讨论~

















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降期手术思路是对的。祝福你父亲能吃上靶向药!
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2024-07-11 05:29:05
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姐妹,我们经历很相似、我父亲也是23年年底发现病情开始治疗,肺鳞癌三期,PETCT多发淋巴转移,跟你一样,各种后悔为什么这么晚才发现,不过我们也是很幸运地四次化免后手术PCR了,现在医学发达了,可选的药物也多,真心希望每个患者都找到适合自己的治疗方案,长生存!
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2024-07-13 09:24:27
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2024-08-12 20:40:06
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2024-07-11 14:05:28
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2024-07-11 14:24:53
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你爸多大年龄?
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2024-07-13 13:02:38
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2024-07-14 16:14:31
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请问是石药的谷美替尼吗 报销完大概多少钱一盒?
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2024-07-11 15:56:25
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点赞加油!
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2024-08-08 22:05:45
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我也是肺癌肾上腺的寡转,半年内两次手术,肾上腺没有切的很干净,后面还要放疗
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2024-08-27 11:51:41
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跟我爸的病情相似,我们也是阳了后咳嗽了好长时间,现在后悔当初为啥没想着做个CT,上个月刚查出来肺腺癌 左肺门转移,手术也只是切了原发灶,肺门转移淋巴结未切,淋巴未扫(我爸有肺动脉高压),现在后续辅助治疗好纠结,医生方案不一样,有的说做化疗 放疗,有的说化疗 免疫,纠结。
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2024-08-23 09:27:21
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2024-08-10 06:23:45
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2024-08-03 19:57:31
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写的真好
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2024-07-11 07:13:08
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加油
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2024-07-12 06:45:09
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还剩两盒半赛沃替尼,治疗Met扩增或跳突用,需要的联系!
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2025-09-28 12:29:24
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加油!
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2024-08-06 07:55:06
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加油
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2024-07-21 09:03:52
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您评估手术时,降期到什么程度了?转移灶消失了吗?肿瘤缩很小了吗?
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2024-07-18 06:29:48
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请问一下,你们吃谷美水肿吗,怎么缓解好
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2024-09-12 00:05:06
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你真的很棒,有你这样优秀的女儿,你爸爸的身体一定会健健康康的,加油!
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2024-07-11 19:49:11
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未来不可惧,过往无须涕。加油,一切都会好的!
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2024-07-11 09:45:12
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我们奥西% 2B卡马三年 现在原发没有了 发现胸膜转移,要怎么办啊?
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2024-10-25 18:16:33
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专一合,谷美替尼,21粒
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2024-10-16 08:49:49
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met靶向药还是老挝进口的卡马替尼实惠,一个月四千多
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2024-08-08 20:19:44
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加油,术后比较难熬,多陪着他,开导他
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2024-07-11 22:02:27
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