ALK笔记：耐药

确诊5年，阿来替尼第64个月，在觅健的第2018天，ALK晚期跨五年，算是运气好吧。

老张是我的爱人，2018年11月确诊ALK ，治疗过程如图：

2024年3月一次血液指标检测中发现CEA有波动，在正常值区间，对比前面略有升高，虽然老张肿标不算敏感，开始关注CEA的变化。

肿标的使用方法是一组看，动态统计对比看斜率，不同的医院和医生开单子不一样，后面就只能对比CEA了。最后在4月29日的检查中CEA连续升高后跨过了红线，我想是有问题了。

3月16日在本地医院的增强CT上，左肺下叶新发一个2mm的小结节。缩短随访，在4月29日的增强CT对比中小结节增大到4.5mm，寡病灶实性结节边缘光滑无毛刺，CEA升高。对于这种微小结节一般是随访观察，太小的结节无法确定性质，也不好活检取组织检测，于是挂了主治医生的号，集中在2个问题：1.新发小结节的性质？2.处理方法，确定随访观察还是治疗？哪种治疗方法？韩主任拿个放大镜把片子看了又看，给出了一个惊掉下巴的方案：手术切除，并推荐了外科医生S。S医生看了片子并不建议手术，让继续服药随访，结果就是内科推荐外科，外科再转内科。于是很快又来到了放疗科，问这个病灶有没有可能是炎症或良性？傅主任看似轻描淡写的回答，语气又很肯定的说这是个恶性病灶，建议做个PET-CT，我又问了一个问题，PET-CT不是对微小病灶的吸收值不敏感吗？傅说PET-CT并不是为了检测这个新发病灶，而是评估全身情况，如果是寡转移考虑局部放疗。

PET-CT是在全景做的，报告隔天就出来了，不免有些忐忑。报告结果看起来还不错，SUVmax=2.3，肺部FDG摄取未见异常。跟着做了CEA也回归正常区间，最近一次3月份的脑核磁增强没问题，一切看起来还好吧。

2024/5/19 PET-CT：

2024/3/16脑核磁报告：

我把DICOM文件下载到电脑上，CT报告上的描述是4.5mm小结节，我在电脑上测量的最大长径到6mm，综合了几位专家的意见，这个小结节看起来是新发转移病灶，意味着阿来替尼对病情的控制开始出现缺口，有耐药进展的风险，我很信任胸科医院专家医生的判断，开始计划下一步找王老头，叶老头，方老头再看看。

时间到了5月中旬，为了纪念重生五周年，按计划飞济州，欢乐之后，马上回来。

5月17日飞机到达济州机场的时候应该是起落架故障，第一次着陆失败，飞了一圈二次着陆失败，油不多了飞回浦东机场，加了油又飞了一次才落地，差点寄在济州，航程买一送一也不错。我们租了自行车沿着西海岸骑行，坐公交车从济州到咸德，从城山日出峰步行到涉地可支，19日参加了当地的马拉松比赛（分别报名了21KM和10KM），虽然天热风大，俩人顺利完赛很嗨皮。

预约了5/28方主任的号，第一次手术到外科找他是在2020年1月，4年后方主任拿出本本还能查到手术记录，本来是挂号咨询，结果被方老头直接收下办理住院了，还在懵逼呢，胸腔镜手术就排上了。

一个小结节选择二次手术是我们没有预料到的，难道不应该是观察对比或是局部放疗，介入消融吗？而且术前谈话明确本次手术目的是探测性质兼顾治疗，手术对身体有损伤，免疫力下降，怎么算性价比都不高，其他专家还没问，万一是良性结节呢…。病友们清楚，抗癌路上有很多叉路口，不怕辛苦怕选择，每一次都很难，没有人可以商量，不知道结果会怎样。最后我们选择了信任外科方主任，也验证了内科韩主任的方案，迷茫中的前行。

2024年6月3日胸腔镜手术

吐槽一下手术吧。1.术前CT报告，左下肺新发病灶写成左上肺，医院确认了信息错误，系统里没有改正。上次术后基因检测把ALK写成EGFR20，这次又来。2.术前谈话医生不能确定叶切还是楔切，推进手术室准备手术时，我拒绝了麻醉签字，确诊后手术已经做过右肺上叶叶切，万一术中左肺下叶切除不可挽回。两个医生从手术室出来把我一顿批，基本确定是楔切了，我才安心签字手术。3.安排的3号手术，隔天4号拔管下床通知可以出院了，这翻床效率有点高，晚上多住了一晚，5号上午出院。4.打印账单时关注到基因检测方法使用的是PCR，PCR准确度高出报告快费用低，使用的是提前预制引物的方法定点检测，驱动检测没问题，不确定是否适用于ALK的耐药检测，医院在告知信息时讲的是NGS检测，收费也按照NGS收费，实际用的是PCR。我到病理科窗口咨询PCR是否适用于ALK耐药检测，值班医生回复说不清楚问主治医生，再问是否有必要借用白片找第三方做NGS检测，回复说不清楚问主治医生，我在想找了病房医生，他可能会说不清楚去问病理科。

围术期术后恢复和手术一样重要，出院前医生说，这次手术比上次创伤小，术后恢复比上次重要。我请了假在家照顾爱人，一日三餐有肉蛋奶青菜水果，每天在楼下绕步道走3KM，晚上22点前睡觉，养生不过吃喝睡和运动，抓重点就好了。胸腔镜手术三个孔，医嘱要保持干燥通风，隔几天用碘伏喷雾消毒。结果还是大意了，三周后拆线时中间插管的孔愈合的不好，有感染的迹象，医生讲原因可能是个人体质不同，需要加强营养和护理。于是暂停了运动，牛肉肘子大虾一起安排上，又两周复查伤口愈合较好，才慢慢放心下来。

有一天和老张聊天。

老张说5年了，一切正常，我以为已经过去了；我说癌细胞从未休眠，这次是个危险信号，阿来耐药了可怎么办？

老张说身体好好的，没有任何不舒服，也没有咳嗽，怎么就有问题了；我说以前是原发病灶大，但是局限在右肺上叶，有症状不严重，现在扩散到胸腔双肺，病灶小扩散大，哪个更严重呢？

抗癌五年弹指间，五年后依然迷茫，回头开始羡慕刚确诊的同学来日方长，就像刚确诊时羡慕五年老病友长期带瘤生存。

作为老病友尝试回答ALK病友群永不磨灭的两个问题：为什么会确诊ALK？生存时间会有多长？ALK驱动在NSCLC的概率是5%~7%，这个比例从ALK驱动被发现到现在或是未来，无论在欧美还是亚洲，在时间和空间上ALK的比例是恒定的，这就很难用个体的原因来解释，比如抽烟，环境不好，压力大，爱生气，家庭或性格原因等等，如果一定要说明原因，那就是运气不好。第二个问题是同一棵ALK树上没有完全相同的两片叶子，各安天命，听起来好像是废话，有感而发。

五年抗癌经验小结：

   1.养治并重

   2.早发现早治疗

肿瘤细胞的发展是一个复杂的过程，抗癌路上我们在可以掌控的部分努力做到最好，在不可掌控的部分勇于面对和接受。

6/20日在手机上查到了初步的病理报告，显示恶性，免疫组化ALK阳性，实锤了新发转移进展，评估PD。

7/3日在手机上查询到基因检测报告结果，G1202R耐药。

 未完待续...