陪父亲走过的3年
2021年5月15日,基因检测结果出来,EGFR18突变,没有对应的靶向药,我想想我得开始自己学习认识癌症,QQ群首先选择了阵容最大的肺癌肺腺癌群,进去一看,就开始每天爬楼听病友家属聊天,听群主勇哥管理员耐心对病友的回复,大小问题不厌其烦。我就把每天有用的知识,比如化疗药物选择,免疫治疗方案对比,各种化疗副作用处理方法,复制下来记录在电脑里,对于父亲来说,以后抗癌治疗就是万里千征一样,我们要作好长期奋战的准备。
第1次化疗:做完化疗前各项检查后,开始输护肝胃的针药,启用一线标准方案:培美 卡铂 贝伐。第一次化疗,为了缓解他的紧张,特意让大叔,他最信任的兄弟过来陪伴,让他尽量安心,化疗所有人想象中都是梦魇一样。所幸,两天下来,没什么大的影响。回家继续叶酸片,多补充蛋白质,淘宝买了海参,牛尾,总之胃口好多吃多动,补充抽胸水期间营养流失。三天查血常规正常。县城医院找了护士一周维护一次PLCC管。第一次化疗有惊无险。
第2次化疗:按照医生指定的日期,查血常规心电图肝功能指标合格继续化疗,我和弟弟开始商量上免疫治疗,我当时想着一定要上最好的K药,赌一把说不定效果好也是划算的,弟找了国产信迪立的业务员了解,也发给我相应的资料,考虑了2天,我同意用国产信迪立,基于2个原因:
1:有EGFR18突变,指南是不推荐上免疫治疗,有超进展风险;
2:K药买2赠2,前2次就得花8万多,毕竟晚期这个要作好长期奋战的准备,国产不一定不如进口,实在一点。
由于病理切片不够,于是我们同意在没有检测PDL1的情况下,直接上国产信迪立。因为我想了下,前是狼后是虎,进退不得,与其坐等,不能一直化疗下去,那么赌一把可能越来越宽的路只有免疫治疗。有机会实现CR。与医生沟通好在下次化疗时同时上免疫治疗。复查血常规正常,无明显体感不适,只是身体乏力,只能通过补充营养,适当运动来增强体质。
第3次化疗,复查CT较前有缩小,变化不著。因为免疫药还在跑流程申请,未加。
第4次化疗,先打免疫信迪立,再化疗,无明显不适。三天后复查血常规白细胞低,打升白针。回家后皮疹,屁股长红疹,痒,群文件的副作用处理办法,用炉甘石洗剂 百多邦尤卓尔有效。
饮食上,每天五谷杂粮破壁机打米糊早餐,牛奶,奶粉,酸奶,蛋白粉,轮番吃,用罗汉果,胖大海,菊花,枸杞泡水喝,每天要求必须喝1L以上的水。饭菜每天有骨头汤,多吃白肉类,鸭子,鱼类,水里游的。
第5次-6次化疗免疫同时进行,复查肝功能异常,护肝降指标,医生要求暂停免疫治疗,先化疗为主,看下次肝功能是否正常再加。
第8次肝功能指标无异常,我们要求再加免疫。
第9-10次化疗免疫正常进行。
第11次,复查结果显示,肺部已看不到肿瘤病灶,或是测不到实际尺寸,无远处新增病灶,说明实现临床CR状态。医生表示效果不错,建议再联合化疗2次可以实现单免疫治疗。
第12次,医生要求停化疗,我当时要求巩固,想再联合2次化疗,医生说,科学治疗,无病灶评估过后,证明单免疫能够有效维持,同时给病人一个身体休养的时间。果断实现单免疫维持。
刚好是21年的春节,我们怀着痛苦又彷惶不安的心过了一个特殊的年。每一次春节我们把它当成陪伴父亲的最后一个春节来过。不留遗憾就好。、
2022年
单免疫治疗一整年,复查良好,前三个月是2个疗程复查,后修改为3个月一次复查,结果均显示良好,这一年赶上信迪立进入医保,节省了支出费用。这一年,能吃能喝,恢复了正常的体重,还可以干一些锄草的活。恍忽生病只是一场梦,梦醒后一切都是假的。比吃靶向药的人更舒服,基本没有不舒服。
期间,主治医生换过三个,因主治需要下乡支援地方医疗部门,但不变的是每个医生都是很关心,回访,耐心。父亲和母亲种的西瓜,香瓜,家里的鸡蛋也会顺便带点过去给医生尝一下新鲜。生活回到了生病前。
2023年2月呼吸困难,医生怀疑是心脏问题,查了血脂浓度,做心脏造影,还好不到搭桥的严重度,医生开了药回去吃,慢慢心脏缓解。
2023年5月再次呼吸困难,复查显示有胸水,CT显示有1.6MM的阴影显示。医生与我们商量重启化疗方案,父亲很抗拒,得知可能是复发,心理防线一下跌落到了谷底,我和弟商量,为了体感更舒服,采用培美 贝伐控制。信迪立最后一次赠药也到了,同时用上。
8月公司安排张空界旅游,让他自己坐高铁到张家界与我们会和,同事们说看起来挺好不象一个病人,每日2万步爬天门山毫无压力。
2023年6月-至今,一直采用培美 贝伐控制。体感主要是乏力,恶心,喉咙嘶哑,皮疹,对应的副作用处理后无明显难受不适。每天自己做饭,下午打桥牌,吃得更简单了,主要是鱼,瘦肉,排骨,大骨。他查的百度,说是牛肉是发物,也不再肯吃。
晚期无靶向药一路走过整整3年总结:
1:除了运气,更多的是病人自己的坚持能忍,想活下去的意念。
2:还有主治医生的耐心和肺癌群勇哥及管理员病友的帮助,分享各种经验。
3:营养有力支撑,保证补充充分的蛋白质和身体各种微量元素,未出现严重的副作用。
4:积极处理各种副作用,白细胞低了及时打升白针,血小板低了输药升血小板,胃不好护胃,肝不好护肝,感冒了吃感冒冲剂。多喝水注意晕素搭配。身体不适及时告诉家人医生。
5:家人理解支持,尽可能选择成本低有效的方案,这样才能细水长流。不致于家庭不和产生矛盾。
24年高考后,弟说要抽个时间带他去旅游一趟,因为知道他喜欢旅游,喜欢看祖国的山水和风俗人情,西安新疆,见见祖国的最北边不一样的风采。
还有2个月就是66岁的生日。愿能顺利过66年,再订奔2年的目标,先定小目标,再慢慢以往上累计。
愿我们来日方长,何止于米,相期以茶!

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复查前夜刷到了这个帖子,希望是上天给我的暗示,我妈妈跟您父亲方案几乎一样,停了培美九个月后,ct显示有进展,于是又加上培美治疗了两次,明天去复查,希望有效果!!也祝叔叔身体健康,长长久久!!
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2024-05-26 23:15:26 有用(3)
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怕把爸爸弄丢了加油,我和我老爸也一直在加油!
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2024-05-22 23:07:09 有用(1)
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可靠的爆米花8737很感动,家父也是刚刚才确诊肺转肝,心里压力特别大,医生说化疗% 2B免疫,但父亲心里超没底气。我没有你那么目标明确,谢谢你的言语给了我勇气。
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2025-05-03 18:46:50 有用(0)
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加油,愈见未来!
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2024-06-20 12:44:16 有用(0)
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w自强点赞!
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2024-06-21 18:57:29 有用(0)
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摸索前行举报
2024-06-17 07:41:58 有用(0)
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加油
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2024-05-26 10:07:32 有用(0)
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看的我泪目了,每一个幸运的人都有无数个难眠的夜,㊗️好运加油
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2024-06-22 11:07:24 有用(0)
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w自强坚持就是胜利!
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2024-07-04 15:52:09 有用(0)
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w自强点赞!
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2024-06-16 19:26:19 有用(0)
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清风5820加油!
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2024-06-17 19:34:45 有用(0)
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w自强点赞!
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2024-06-26 16:28:04 有用(0)
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w自强加油!
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2024-06-22 15:49:05 有用(0)
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加油
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2024-05-24 19:29:02 有用(0)
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阔达的大葱3360请问基因检测pdl-1
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2024-06-20 08:56:00 有用(0)
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w自强(家属)加油!
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2024-06-17 21:31:18 有用(0)
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清风5820加油。
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2024-06-24 20:00:20 有用(0)
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阳光的企鹅9583加油,祝所立目标一一实现

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2024-06-18 11:33:26 有用(0)
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w自强加油好运!
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2024-06-20 18:40:18 有用(0)
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w自强点赞!
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2024-06-19 20:57:48 有用(0)
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






