感谢命运,感谢狼
我妈怀我的时候类风湿性关节炎,很严重处于活动期,医生就跟他说不能再生了,再生两个只能保住一个了,可是她偏要生。于是就把我生下来了。我们三个小孩从小就体弱多病,我最严重。
记得十岁前是是我最快乐的时光,那是虽然经常发烧感冒,但我没有这些乱七八糟的病,也不用长期服药,所以我最怀念我的童年。大概十岁的时候也就是三年级,有一天我发烧,在挂水的时候发现腿上有两个红点,当时跟诊所里的医生说了,医生也不知道怎么回事,后来就满腿都是,从双下肢到脚,第一天是红的,第二天或者第三天变成紫色的,以后再变成灰色的,然后消失,不疼不痒。我爸妈带我去蚌埠查过敏源,也去南京看了好长时间,说是过敏性紫癜,
因为当时我太小,也不知道自己怎么回事,得了什么病,只是记得那一段时间吃激素了,过敏性紫癜的治疗需要吃激素吗?没有肾脏损害,如果不需要的话肯定那时候就诊断出来自身免疫病了吧,都这么长时间过去了,以前的病例也没有了,这一切都不得而知了。后来回家,把在医院拿的药吃完了,还是没好,就都不管他了反正不疼也不痒,也没有其他地方损害,就由它去吧。反正我不知道他什么时候因为什么就起了,
就这样反反复复起了八年之久,因为起的时间长了,双下肢和脚有色素沉积,比别的地方黑,所以从那时开始,无论夏天有多热,我已经十年出门没穿过短裤或者裙子出门了,连漏脚凉鞋都不敢穿,冬天也不敢去公共浴池洗澡,因为我怕别人异样的眼神。记得到初二时它开始起的严重了,起到大腿上了,而且膝盖会疼,疼的走不了,整个腿都肿起来了,早上起床时仍然感觉到很累,腿还是没休息过来,但还是要去上课。当时我在镇里上寄宿,一周回家一次,晚上实在疼的受不了,就哭着给我妈打电话,她就在电话里安慰我。在这过程中,大概在出现紫癜没多长时间,我又出现了胃疼的症状,吃完东西消化不了,干疼,没胃酸。
因为我表姐胃也不好,我爸妈就以为我跟她一样,疼的时候给我吃颗吗丁啉,吃完还疼,要过好长时间才好。印象最深的是吃完饭,抱枕头在床上打滚嚎的情景,如果实在疼的受不了了,就去村里的小诊所打止疼针。就这样,我又熬过了那段胃疼的日子,后来,和现在胃偶尔也不舒服,但基本上算是好多了。在胃疼的时候,我吃饭吃的多,通常把肚子充的圆滚滚,大便也多,又多又干,但这些我爸妈好像都没有察觉什么异样,最后因为我眼球突出,心慌不能走路才带我去徐州市儿童医院检查,结果是甲亢。从此我便走上了漫漫治甲路,甲亢药一吃就是八年,我也从儿童医院被赶到到了普通的医院,这中间也去复查,但指标总是反反复复。
在初二时我还因为眼干,睁不开眼睛,分泌物增多,被诊断为结膜炎。那时候泪水也少,因为我虽然一直生病,却很少哭,不知道自己眼泪少。然后口干的症状也有,牙齿从第二次长牙时就开始慢慢的坏了,变黑,最后只剩下残根,在忍受病痛的同时,我还忍受牙疼,其实我平时内心是自卑的,哪个女生会以一口又黑又烂的牙对着初次见面的陌生人开心的笑?反正我做不到!这也是为什么刚进大学室友以为我有自闭症的原因了,因为我真的是一句话都不主动找他们说,好多天都是这样。现在我的牙大部分都是烤瓷,虽然是假的,但我不再会因为牙齿黑,烂而自卑了,也喜欢主动找别人讲话了。还有我的腿,我怕室友会嫌弃我腿比别人黑,内心十分惶恐,然后自己一个人在一座陌生的城市,跳上一辆公交车坐在最后的位置,从起点坐到终点,再从终点坐到起点,默默的留着眼泪,回来之后还生怕室友发现我哭了,然后装作没事的样子去面对这一切!
初三的时候,因为腿上紫癜严重了,我闹着不愿意去上学,我妈也很无奈,他也不知道该怎么办,因为他觉得治不好,也不知道该去哪里治。后来我在家休息了几天又继续回去上课,回去忍受身体上的折磨,因为在学校,要受时间限制,不能累了就睡觉,白天为没有地方躺着。现在想起来了那个所谓的紫癜只在夏天严重,冬天可以整个冬天都不起。之后我又慢慢发现他好像在我晒完太阳时会起的严重些,而到初三时,我晒完太晚了已经出现了明显的乏力,呕吐,拉肚子,甚至是晕厥的情况,但这些仍然没有引起任何人得注意,他们认为这些情况是因为我体质差,夏天中暑了而已。
到了初三毕业,暑假在家,出去回来热了我就用自来水冲脚冲腿,等到高一开学时,我发现我手指头会像针扎的一样跳着疼,然后我跟我妈说,就到诊所里拿药膏涂,没有任何效果,等到高一开学时,开始出现关节痛,然后我妈就把我带到镇里给那里的看医生看,医生给我查个血沉六十几,说我有类风湿性关节炎。因为我一直有甲亢,所以一直在徐州复查,我觉得很麻烦,路很远,我就跟我妈商量,能不能去宿州,不去徐州,然后我妈同意,就开始了我一年多的宿州误诊之旅。到了宿州我看的是核医学科,一个能用碘131治甲亢的医生,我就跟他说我有甲亢,类风关,他就照着我说的给我治,关节疼的时候,我也会自己去买治关节的药吃,现在想想,那时候真的是对疾病没有什么概念,也没有人给我引导,教我正确就医。我还不敢让同学知道我有类风关,因为我不想让别人说我被我妈遗传了。
后来高一上完了,吃甲氨碟令吃的也肝损了,暑假,我大姐说,带我去医院全面检查一下,然后就在徐医附院内分泌科住了下来,住了很长时间医生也不跟我说我得了什么病,于是我自己拿着手机百度那些药丸的名字,便知道了什么叫作系统性红斑狼疮,什么叫干燥综合征,但还是不深刻,比起这些,我更讨厌激素!
高二开学,所有的老师同学见到我都说我胖了,语文老师王大明还去捏捏我的脸,看看我是真的胖了,还是肿的!脸上还长了许多小细毛。还有胡子也特别明显。我同桌当着男生的面问我是不是把胡子拔了,我当时很窘迫,也很生气!我觉得他伤害了我。还有每个月的医药费对我们家也是个负担,因为我们家是三个女儿,所以我二姐在家招亲,在家招亲就要有楼房。那时我在徐医附院住院的时候,我爷爷得了食管癌在宿州住院,所以没人照顾我,出院时出院手续都是我自己一个人办的,家里也没钱,我看病的钱是我大姐出的,到现在都很感谢她,如果我今后有能力一定要报答她!钱给我爷爷治病治完了,爷爷还是去世了,但是爷爷的遗愿就是我二姐能在家招个上门女婿,传宗接代,因为我爸也是上门女婿,所以一定不能在我们这代断了。
于是我爷爷死后,我妈就借钱给我二姐盖了栋楼房,但是我上学吃药就没钱,没钱时,我妈就说你先跟你同学借着,过两天给你。所以我觉得生病了,还没钱,自己又从小就是个药罐子,激素又那么讨厌,活着也没什么意思,不如赌一把,高三毕业之后就把所有的药都停了。停了药之后也会关节疼,血沉也一直都高,也有其他不舒服的地方,我都忍着。假装自己是个没病的人一样生活。但是大二这学期开始好像不行了,每天疲乏无力,后来脸上起大疱样皮疹,发烧,一检查,蛋白尿 潜血 血沉111,就又住院了,我觉得我怎么去住的院都迷迷糊糊的,因为住院前我也有很多顾虑,还是没钱,还是不想吃激素,于是我身边的朋友就劝我,要帮助我,我肯定不会接受任何人的帮助,那是我剩下的唯一一点自尊。
我大姐知道了让我去医院,辅导员让我去医院,反正都让我去,最后就真的去了。5.17号自己去办的住院手续,6.9又是自己办的出院手续!在这期间,一直都是我一个人,因为我不觉得我有多严重,我觉得我一个人可以,我也没告诉我爸我住院了,我爸也不知道我到底得了什么病。我妈知道,但是家里走不开,他自己身体也不好,就没过来。一直都很坚强的我,在这次住院把我二十年的眼泪都流光了,因为我觉得生活太艰难了,看不到希望。医生开会说要给我下病危通知书,和学院联系,学院领导不同意,就没下,这都是后来徐院长来看我我才知道的。然后就是现在这个样子了,临床诊断狼疮肾炎四型因为没做肾活检所以没确诊,干燥综合征,桥本甲亢,激素十粒,每天对着镜子看着自己的大脸唉声叹气,别人问我得了什么病,我还是会支支吾吾不想说,最后要么说桥本甲亢,要么说肾坏了。辅导员让我休学,我这个样子允许我休学吗?休学我就要晚毕业一年。他就天天担惊受怕的给我打电话,一定要按时按量吃完,不然搞不回来了,搞不回来就搞不回来呗,有什么大不了的!
我时常在想,我现在要是出车祸了,那我一定是笑着离开的。病友们都说我可怜,但我最讨厌别人说我可怜了,我自己能动干嘛要别人来照顾,我一点不觉得我可怜,就是有时候觉得苦了点,比黄连还苦,然后就哭,然后再自我安慰,又继续充满能量,我现在就很好啊,我要好好学习,找到一份还不错的工作,养活自己,不拖累别人。我还要早睡早起,按时吃药,自己都不心疼自己的身体还能指望别人?还有,我不要再为家里的那些破事伤心难过,有病又不是我的错,没钱也不是我的错,我干嘛要把自己天天搞得哭哭啼啼的?总之,好好生活吧,把自己剩下未知的日子过得充实而精彩,加油!
这次住院也使我对我自己的病情有了深刻的认识,我觉得我小时候就有这个病,系统性红斑狼疮是慢性病,但是我发病慢的比龟速还龟速,用了十几年的时间,才确诊。在住院期间,我也感受到了许多的爱,出院时科室把能减免的费用都给我减免了,不能报销的药用能报销的代替。护士们亲切的让我称乎他们老师,医生是我学姐,对我都很照顾。辅导员帮我办补助,班长为我办免考,来医院给我划重点,室友去医院给我送东西,同学给我买好吃的,学姐有空就过来陪我,病友也很照顾我,有个老奶奶帮我打开水,打饭,还给我洗衣服,甚至给我回学校打车的路费,搞得我都不好意思了。我会记住每个帮助我对我好的人,就算为了他们我也要好好的活着,将来像他们一样,去帮助更多的人。
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劉劉要开心l
风儿飞飞






