肺……上海肿瘤医院就诊记录
1.分浦东、徐汇两两个院区，很多医生都是两边跑，上海肿瘤医院有个官方的公众号，预约普通门诊（25元）或者专家（40-498元不等）都可以在上面搞定，异地医保首次就诊需要登记好现场收费处建档（支付宝上的电子医保卡二维码或者实体医保卡都可以，当场办理当时生效）
2.周六日浦东新区不上班
3.病理检查出结果时间为两周，提前做好异地医保备案（总价3千左右，异地医保其中挂号498全自费，其他费用报一半，可报销部分当场扣除，奇怪的是，最终上海实际费用比太原低）
4.病理科电话分机，徐汇34778252，浦东分机73112
5.总机64175590
6.住院登记分机72341
7.首次异地医保，到收费处扫描支付宝中电子医保卡二维码即可建档
8.医院拿到的单子内容要注意看，医生给我开的“借片单”医生没说，但底下有行字写着去一楼盖章，盖章的时候预诊台偶听到护士跟一个咨询的人说"我们单子上给你写得很清楚下次是去徐汇区"医院
9.挂错的号可以当天退，流程是在机器上选择“票据打印”打印出挂号单，找门诊办公室盖章，去收费处退费
10.我们有过的弯路：1.在知道消息时候脑子空白，没有在疑似的时候就果断转到一线城市专科医院，到上海复旦肿瘤后发现有些检查更精准，费用更便宜，检查更有针对性，所以如果发现是大病，一定要在前期果断找大医院（目前都在定方案了，大医院重检的病理报告还没出，多花了时间，也多花了一次的钱）
11.基因检测上明确写着什么药的，医生最后也会用这个药，现在国内靶向药，至少阿法替尼不是很贵，完全不是医生原先暗示的那样需要每月几万块（实际每月医保后每月几百块），我们根据医生的指引白花了时间、精力排了临床实验的队，如果可以重新选择，我们会选择直接用药，不排临床
12.有幸得到地狱老师给了不少有用指导，阿替尼刚开始吃的时候胸水没退，医生总让＋化疗，最后没选，半个月后药效上来好转了
13.如果有条件的话只在大城市医院看吧，我们条件不足，原本计划是大医院定好方案地方医院执行+复查，多半年过去了，心力憔悴，个人感受：大医院去了会让你心理上觉得有这个病没那么好也不太糟，就一步步治疗认真生活吧，地方医院医生每次去都会紧迫的强推化疗，让你觉得每天都是末日，摧残病人及亲友人心智……
14.该病国家有统一的治疗指导手册，但每个医生的理解不一样，如果已经问到比较权威的医生了，或者亲属里有懂的就不要问太多医生，不然自己会更加纠结难受，最重要的是病人的体感
15.服药半年多了希望今年他能有一点点好运，阿法替尼能坚持一段时间再一段时间
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2024-03-07 09:34:48 有用(0)
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