和主治漆医生的两次聊天记录

最近身体状况有好转，但精神还差，好多朋友关心我，询问现状。我把最近和医生的聊天记录摘了两次发给大家，你们就明白了。谢谢大家的关心，谢谢觅健这个平台！

漆医师:早上好！我已回泰州了，脚面水肿没有处理，出院三天后就消肿了。但最近吞咽功能越来越差，不但大粒药难咽，就是平常打的糊糊也不愿下咽，低头一会儿就感觉累，吃一顿总要吃吃歇歇，需要半个小时。这几天一直没精没神，今天稍好一点想跟您聊几句。您是一个非常敬业的好医生，关心病人，处处为病人着想，本人非常感谢您。我心里有话好久了，由于交流有困难，一直没跟您说清楚。那就是我对插管为什么不能接受，原因有三:首先，我的一个同事，脑溢血以后昏迷几十天没有知觉，插了胃管和气管，人虽然活下来了，但就是个植物人，常年住福利院，我感觉这样活着一点儿意义也没有！二，有一次在你们那儿住院，同病房那个病人，因从小不吃荤食而营养不良，她女儿是你们营养科的医生，让他做了胃造瘘。看了家属给他喂食的情况，就是把食物用注射器直接打进胃里。搅拌食物，喂食，清洗整个过程比较麻烦。我家属身体也不好，也是一个重症病人，我不想让她过分操劳。三，鉴于以上两点，我心里就想如果我能走能行尚能进食生活能基本自理，我还是想法去治的，但一旦不能吃喝，生活完全依靠别人，我宁愿离开这个世界也不想再治了（我积累了不少安眠药）这样既不给家人添麻烦，也能减少医保给我的付出，对得起家人，对得起国家了。今天孩子送我回老家，又谈起这件事，我仍然没有表态，我不知道我这些想法有没有问题，请您帮我分析一下。谢谢！

漆医生:

我始终觉得，胃管是有意义的。第一，胃管和气管插管那些不一样，首先他是无创的，也并不是插上了就不能拿掉，拔的时候也很简单，直接一拔就可以了。它不像胃造瘘，是不可逆的，你可以尝试看看，哪怕是你觉得不好，试过了再拔掉都可以，也给自己一个尝试的机会。第二，没力气跟病情逐渐进展是有关系，但是跟摄入不够也有关系，正常人吃得太少也要没力气的，这部分问题，胃管是可以解决的，如果不是因为疾病，而是因为饿着不行了，我觉得还是很可惜。第三，这几年国家发展还是很快的，各种罕见病的药都层出不穷，目前这个疾病的这些治疗都是希望能争取时间，指不定哪天特效药就出来了。第四，胃管的食物不复杂的，而且也有可以直接用的营养液，哪怕是打安素，牛奶这些也都可以，破壁机打豆浆一样打食物，也不是很复杂的，可以尝试看看。胃管不是插上了就没有选择的机会了，胃管是可逆的，插上了后续治疗的大方向也是可以选择的。

漆医师，晚上好！想不到感染流感后病情发展这么快，现在几乎吃不下东西，喉咙里满是粘的唾液，挡住了食物下咽的通道。总要咳好一会才能把唾液吐出来，有时甚至要用餐巾纸在嘴巴里擦净，才能勉强吃下一口。穿脱衣服都需要人帮助，己经不能生活自理了，我也不想治了。自从患上癌症后，我就已看淡生死。但我把您的意见说给儿子听后，他跟说不谈能活多久，你想不想活到三月，看到孙子考研结果，劝我听你们的话，继续治疗，今天他还和俞主任连系了。我想问您一个问题，如果插管鼻饲，从嘴里吃东西这个通道是不是就不需要用了吗？现在我吃东西就是受罪，肚子饿得难受，看到食物就打哆嗦，药只吃靶向和利鲁唑，真是生不如死。

漆医生:

因为疾病问题解决不了，那确实是没办法，但是因为饥饿和营养不足，人不行了，这个真的是很可惜。