“巢有爱”拍摄手记 | 抗癌三年,小孙女为我加冕希望的皇冠

刚刚过去的2023年12月传来重磅消息,奥拉帕利HRD一线双药维持治疗适应证纳入国家医保药品目录,2024年1月1日起正式执行,更多卵巢癌癌友有机会迎来长生存曙光!


一个月前,我们特地走访了卵巢癌HRD阳性患者钱阿姨。2020年,钱阿姨确诊卵巢癌晚期,安稳的日常不复存在。但家人的爱与陪伴,让她得以再享平凡的“人间烟火气”。


我们用短片记录下她的故事,并在镜头外捕捉到了更多感动……


杭州降温后的一个清晨,我们见到了钱阿姨。她身着玫红色的羽绒服走出单元门,笑吟吟地与我们打招呼,怀里抱着的是她5岁的小孙女朵朵。


钱阿姨正要送朵朵去上幼儿园,“不肯自己走,一定要奶奶抱着下楼”。小孙女有些怕生,把头往奶奶臂弯里钻,麻花辫上的彩绳跟着飘动,粉粉绿绿的。那是奶奶出门前特意为她编的。这就是钱阿姨一天的开始。


朵朵的爸爸妈妈工作很忙,经常不着家,奶奶倒成为了带孩子的主力军。退休后,钱阿姨呆在余姚老家,生活也清闲;朵朵的陪伴,反倒让她觉得丰富充实,“像有了个宝贝女儿似的”。


回家路上,钱阿姨总是会买些菜。早上九点的闹市区熙熙攘攘,钱阿姨在海鲜档口挑了几只梭子蟹,那是朵朵爱吃的。回到家,再做做家务,烧烧饭,下午去接朵朵——这就是钱阿姨最平常一天。


钱阿姨买菜


然而,这份平常,却一度成为奢求。3年前,钱阿姨确诊晚期卵巢癌。安稳的生活被按下暂停键,钱阿姨就此开启了她的抗癌之战。


“为了朵朵,我一定要治好病”


2020年5月,因患上带状疱疹,钱阿姨在儿媳的劝说下做了体检,结果显示她的腹腔有肿块,肿瘤相关指标也已升高。钱阿姨的儿媳章女士在妇科工作,看到婆婆的报告,立刻有了不好的预感,赶紧带着她到自己所在的医院进行进一步检查,确诊为晚期卵巢癌。


钱阿姨不明白发生了什么。自己的身体一直很好,从未感觉任何腹部不适。那时恰逢朵朵一周岁生日,一家人还约好了拍全家福,却因突如其来的疾病落了空,至今是个遗憾。


钱阿姨谈确诊


钱阿姨的主治医生,浙江大学医学院附属第二医院妇科主任周建维教授介绍,钱阿姨是个非常典型的病例——和她一样,大多数卵巢癌患者缺乏特异性症状,确诊即为晚期1。多学科讨论后,周建维教授团队为钱阿姨进行了手术,顺利地将手术做到R0,切除了肉眼可见的病灶。之后钱阿姨就回到余姚静养,定期化疗时才来杭州。


从小亲近的长辈突然不在,朵朵有些不习惯,甚至会把代来照顾的外婆错喊成奶奶;视频通话里,也咿咿呀呀地喊着,想让奶奶快回来。


钱阿姨思念朵朵


对小孙女的挂念,成了钱阿姨挺过来的动力。她说,为了家人,她一定要配合医生,尽力把病治好。不想麻烦子女,她就一个人搭高铁、乘班车,到医院报道、化疗。“我婆婆很坚强,她真的很坚强,”章女士回忆道。


“我要帮朵朵留住奶奶”


然而,即使扛过了手术和化疗,这场抗癌之战仍容不得丝毫喘息。周建维教授解释道,卵巢癌以其高致死率被称为“妇瘤之王”,约70%的卵巢癌患者会在3年内面临复发2,不断地复发、不断地治疗,周而复始,不仅会磨损患者抗癌的信心,还会在临床上增加耐药可能,使后续治疗更加棘手3


周主任谈疾病负担


但章女士始终坚定,要帮朵朵留住奶奶。自打钱阿姨确诊的那一刻起,她就肩负起了医者和患者家属的双重责任,成为了婆婆的抗癌“战友”。有专业背景的她,查起卵巢癌相关资料,不自觉地会比常人更加深入、透彻;而周建维教授,也会适时地给到她一些专业建议。


“当时,我建议钱阿姨做肿瘤分子检测,看看是否有合适的维持治疗方案,”周建维教授回忆道。维持治疗是在手术、化疗基础上延缓癌症复发的重要手段,而分子检测就像一个“指南针”,对维持治疗的方案选择具有重要指导意义。“在卵巢癌治疗中,BRCA和HRD是目前常用的生物标志物,国内外各大指南也都推荐晚期卵巢癌患者进行相应检测4。两种检测的任一结果呈阳性,都意味着患者是PARP抑制剂的优势人群,有望从维持治疗中有较大获益。”


周主任谈诊疗手段进步


在PARP抑制剂问世以前,无论是医生还是患者,面对卵巢癌复发往往束手无策。作为国内首个获批的PARP抑制剂,奥拉帕利分别于2018年和2019年获批用于铂敏感复发性卵巢癌患者的维持治疗及BRCA突变晚期卵巢癌一线维持治疗。创新药物的获批与适应证的扩展,让更多患者有机会破除复发“魔咒”。


2022年9月,基于PAOLA-1III期关键性试验结果,奥拉帕利(利普卓®)在中国境内获批与贝伐珠单抗联合用于HRD阳性晚期卵巢癌一线维持治疗。周建维教授介绍道:“奥拉帕利+贝伐珠单抗能够给HRD阳性的卵巢癌患者带来明确的PFS和OS获益;患者5年OS率提升至65.5%,拥有了更多长生存的可能。”


周建维教授进一步解释,卵巢癌患者中,约有20%呈BRCA1/2基因突变5,原本仅有这部分患者可以从PARP抑制剂明确获益。但是,实际上HRD阳性患者能占到50%4,一项研究显示,这个数据在中国甚至高达68.7%6。奥拉帕利HRD适应证的拓展,意味着创新维持治疗的获益人群从原本的20%,扩大了三倍有余,“钱阿姨BRCA阴性结果出来后,我们很快就为她安排了HRD检测,很幸运,结果为阳性,钱阿姨也能成为创新方案的受益者。”近日奥拉帕利HRD相关适应证纳入医保,更是大大减轻用药负担,让更多癌友有机会用上好药。


“朵朵是我生命中最宝贵的礼物”


接受维持治疗至今,钱阿姨肿瘤标志物控制得很好,影像学检查也没有复发的迹象。她还成了自家儿媳章女士鼓励其他患者时的榜样:“像我婆婆这样的晚期卵巢癌患者,现在也可以过得很好;她还回来帮我带孩子了,一定要相信医学发展带来的希望。


钱阿姨良好生活状态


“能活着就是胜利!”周建维教授常把这句话挂在嘴边,鼓励患者们要树立对抗疾病的信心。纵观钱阿姨的抗病之旅,周建维教授总结道:“晚期卵巢癌患者最不能丢失的,就是好心态。创新治疗药物不断涌现,每一位患者都有希望迎来独属于自己‘生命的礼物’。”


纪录片拍摄当天,钱阿姨良好的精神状态也证明了一切。她告诉我们,过几天她要去上海,和大儿子一家出门玩;接着再回余姚老家,在那里她包了块田地,种了杨梅和各类时蔬。长得不错的,她就会捎点到杭州,给朵朵一家尝尝。钱阿姨还发来了自己在田埂里散步的照片。章女士说,全家人里,只有婆婆能爬到杨梅树顶端。


钱阿姨田间散步


这三年来,钱阿姨的朵朵也已经懂事孝顺不少。前几天,钱阿姨在杭州度过了她的65岁生日。那天,朵朵唱了生日歌,还制作了一顶皇冠,送给奶奶当礼物。“能陪着朵朵长大,就是我最大的快乐。我想以后每年都能收到朵朵的礼物,我们一家人继续快快乐乐地生活在一起,这是我最大的心愿,”钱阿姨欣慰地笑着说。


朵朵给钱阿姨戴皇冠


目前,奥拉帕利(利普卓)已在中国境内获批4个适应证,其中3个用于晚期卵巢癌患者的相关治疗。


2023年12月13日,奥拉帕利与贝伐珠单抗联合用于HRD阳性晚期卵巢癌一线治疗的适应证,被成功新增纳入2023国家医保药品目录。至此,奥拉帕利在国内获批的四个适应证已全部纳入医保目录,有望进一步降低卵巢癌患者的用药负担,为更多癌友带来长生存的希望曙光!

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太棒了
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2024-01-07 03:20:18
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2024-01-07 03:29:39
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2期也能进医保就好了,非要复发了再进吗
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2024-01-07 16:31:16
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谢谢 给我信心。加油!
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2024-01-07 17:23:38
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