走过五年,还有多久?

      五年前的这个时候,一道晴天霹雳把自己和家人炸蒙了,肺癌晚期,灾难突如其来,36岁,在一个男人应顶立的年纪,却倒下了。整个懵的,想不通为什么,原本家庭和谐,事业也刚上一个台阶,然而,一切美好和人生轨迹都被那一纸诊断击碎。

       想不明白为什么得病,但病还是得治,想着孩子还小才8岁,要多陪伴她成长一段时间。不幸中的一点幸运,基因检测L858R突变,有靶向药可用,选用了一代药埃克替尼,一开始的时候联合化疗了几个周期,效果挺好,肺部脑部瘤子都缩小了不少,以后一直控制还比较好,期间对脑部肿瘤用了伽马刀治疗,但效果不明显。服用埃克替尼两年半后出现耐药,再做基因检测增加了T790M突变,于是换药三代药奥希替尼,服用了一年时间,出现缓慢耐药,后改用伏美替尼加量,效果还行。这些年来主要靠服用靶向药,副作用也不明显,体感不错,与病前没有太大的区别,也在坚持上班,基本正常的生活。回首这段时间,真的感觉非常幸福,似乎自己并不是一个绝症患者。

      然而,抗癌不是那么容易的,尤其是晚期,带瘤生存说起来容易做起来很难。疫情管控三年经受住了考验,但是放开阳过后,体质还是受到影响,感冒、肺部感染随之而来,折腾了几个月,体重下降,肿瘤再次出现变化,虽然是缓慢的,但靶向治疗效果显然在减弱,于是在今年7月,开始了伏美替尼与安罗替尼联药,肺与脑都控制得挺好,但骨转控制不住,又是在髋骨重要的关节处,整条腿疼痛感加剧,为防止髋关节出现病理性骨折,9月接受了髋骨肿瘤清除手术,但至今左腿也未恢复正常,酸痛还是常在,走路跛形。

       来到今年11月,检查发现CEA显著上升,再次基因检测发现除了存在858和790突变外,增加了TP53,真是很不好的消息,耐药的恐怖分子来了。 

       抗癌至今,整好5年了,病情也发生了新的变化,意味着抗癌之路进入新的一个阶段,今后的斗争将更加残酷。这5年,其实真的很难用文字来描述其中的艰辛,不仅自己身体上的疼痛,更多的是精神上的折磨,以及给家人带来的忧心和造成的拖累。其中的酸苦无法诉说也无人述说,都说男儿有泪不轻弹,然而有多少次在一个人的时候悄然泪下。

     还好,有至亲和挚友的支持和帮助,有觅友和功友们(腿脚好的时候也练练郭林气功)的陪伴,总觉得不会那么孤单,这一路的鼓励与帮助,使得自己保持着那份乐观与希望。扛过5年,于我这种病情而言,也算是一个成功。虽然不知道将来还会给我一年两年还是一月两月的时间,但都不应该自己将脚步停下,现在争取的每一天都是胜利的一天。砥砺前行,莫愁前路无知己,天下谁人不识君。

       以此短文,记录以及纪念这段不平凡的岁月。

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加油,我妈妈今年九月确诊的,和您一个突变,理解您所说的感受,据说四代药临床已经加速了,还可以考虑临床,祝您有一个又一个五年!
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2023-12-07 14:23:39
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加油!还有很好很多5年!
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2023-12-07 18:22:56
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加油!
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2023-12-07 15:03:44
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加油!!
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2023-12-06 20:48:16
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真的不平凡,加油!还有很久的路呢
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2023-12-06 21:03:53
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加油!
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2023-12-06 21:21:18
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加油,希望我们都有更多的5年
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2023-12-07 10:33:30
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感谢你自己,辛苦了!继续加油!
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2023-12-07 11:02:42
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开启新的五年征程!
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2023-12-07 11:05:49
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楼主加油!
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2023-12-07 11:24:38
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坚持就是胜利,加油,共勉!
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2023-12-07 11:56:29
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加油!
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2023-12-07 12:11:42
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加油,加油。
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2023-12-06 16:34:04
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只要有药可吃,就一直有希望,为了家人,加油!
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2023-12-07 13:25:33
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加油,坚持到底,永不放弃!
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2023-12-07 13:34:29
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加油
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2023-12-06 16:56:15
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加油!
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2023-12-07 14:12:10
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加油
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2023-12-07 14:16:34
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一起加油
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2023-12-14 09:24:37
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加油💪💪💪
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2023-12-06 17:22:49
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加油
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2023-12-06 17:24:34
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加油啊!
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2023-12-06 17:48:04
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2023-12-06 17:52:06
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加油!
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2023-12-07 06:23:29
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加油
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2023-12-06 18:47:37
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5年的不易难已想象,只有祗砺前行才有希望,有希望才有动力,我们一起加油吧
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2023-12-11 13:14:27
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很厉害了
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2023-12-06 19:40:37
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加油 我妈妈也可以五年的
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2023-12-08 00:31:01
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希望我妈妈也能五年!加油!
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2023-12-12 16:31:15
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加油!
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2023-12-06 20:23:15
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