从不安、慌乱到从容的进阶之路｜RET融合觅友分享

本期我们邀请到了觅健社群的觅友，来为我们分享他母亲抗癌2年多的宝贵经历。在陪伴母亲抗癌的过程中出现了很多问题，比如确诊时的情绪问题、如何更好更快地学习肺癌知识帮助家人做决策，以及在康复期间的复查注意事项等，一起来听听这位觅友的分享。

A: 这个突变患者年纪普遍比较年轻，相比其他突变目前看出现胸膜转移的概率要高一点。这个突变群体相对较小，目前仅有2款针对这个突变的单靶点药物。但是作为一个融合突变，与培美曲塞亲和度很高，与ROS1突变并列一线化疗最佳效果，所以在靶向仅仅上市4年的群里会出现多位坚持十多年的患者。在免疫治疗方向，RET融合患者也没有像ALK融合一样被提示可能存在明显负收益。所以整体来说，RET融合患者可以选用的“武器”还是比较丰富的。

A: 治疗的事情由我做主，作为家属都会悲伤，但是作为拿主意的人，需要快点调整；

我母亲开始情绪比较低落，但是我们刚入院的时候，说是可以手术，手术头一天PET CT提示，胸膜转移、少量胸水。我当时就知道手术可能不获益，但是考虑到我妈性格问题，还是选择了手术，主要是考虑家人的情绪收益。术后需要靶向巩固，我们吃普拉替尼已经维持了两年多，目前生活、情绪与常人无异。

A：前期比较难，尤其是一线靶向治疗的时候，服药初期不耐受而产生的副作用手忙脚乱，过了这段时间就好很多了。

作为家人的治疗决策者，首先要搭个框架，治疗过程中的各种“武器”、效果、副作用、经济花费要了解，后面就会好很多。再来，学习肺癌知识建议大家可以加入一些活跃的肺癌病友群，每天把信息翻一遍。

肺癌治疗有点像慢性病管理，选择医生也很关键，寻找一位专业的医生出方案并长期跟进复查。有些病友选择看名医，但也要考虑你能占医生多少比例的精力。

A：没有了解，我们吃药的时候，这个药刚上市没几个月。我拿到母亲基因检测报告的时间是晚上，报告上提示可以使用普拉替尼。幸运的是，当时青岛有大病救助政策，普拉替尼上市没几天就能报销，然后我们就吃了普拉替尼。前期费用较高，但有援助赠药，现在完全可以接受，并且副作用方面我妈耐受的还可以。很多病友可能会想要了解大病救助，不同地方政策不一样，可以详细了解下当地政策。

A：我会把母亲的病情发展整理成表格，记录了一些关键指标的数据（肿瘤标记物等），如果一个指标连续超标并且成上升趋势会重点关注一下，标红框的区域就是肿标持续超标并且上涨幅度略略有点快，就安排了二次抽血的基因检测，当时比较谨慎。

图片来源：患者家属

还有影像部分，后来找主任对比了之前片子，其实一直有，只是之前的阅片的没写，肿标后来也下降了算是虚惊一场，但是这个阶段把相关检查缩短到2个月1次。

图片来源：患者家属

A：常规验血会检查血常规，肝功，肾功，凝血，心肌酶，血脂，肿标，偶尔可以加上电解质。其实不需要关注这么多肿瘤指标，哪个指标异常都可以添加进去，用了靶向药之后还会关注白细胞、血红蛋白等。这里重点提示一下，吃RET抑制剂需要把心肌酶添加进去，我母亲每次检查血液都带着。

关注心肌酶的原因是吃靶向药发现心肌酶比较高，平时可以吃点辅酶Q10，检查的时候加个心电图，持续跟进。

A：前期会思考耐药怎么办，后面在群内了解耐药患病友的方案以后，这方面的思考就会减少，兵来将挡水来土掩了。

现在经常会思考，很多病友的问题，如果是我，我会怎么办，然后观察他的选择以及后面的结果，将实际情况跟我的预期做对比。还有就是近期会看一些新药新疗法，比如ADC药物，了解是否有使用的病友，看看他们的治疗效果。

A：化疗后耐药可以选择吃靶向药，这个选择相对简单；吃靶向耐药可能性比较多，先重新做基因检测吧，有明确的耐药靶点可以考虑联药，但是联药的副作用不算小、怎么联、联了以后的副作用能不能耐受还需要观察。