小细胞马上确诊三年了,记录一下近期状态!
又好久没来记录我妈的情况了,从7月份来更新最后一次帖子以后我们其实就一直在医院,8月份住了一个月的院,9月份住了半个月,10月到目前在家。
我们8月初做了粒子治疗,肿瘤压迫食管,气管导致无法吞咽只能下鼻饲管,咳嗽也是我们面临的大问题,因为每天睡不着觉,咳嗽到失声。本想粒子植入创伤小,有针对性的治疗病灶,但是非常不幸运,我们术中血压30-60,并且出现咳血状况,只能终止手术,最后我们也才植入了9粒粒子,这9粒如今看来其实作用可以忽略不计了。
恢复半个月以后,由于粒子后并没有阻止肿瘤增长,一个月肝的肿瘤从3.5长到5点多cm,医生讨论说先保肝,如果肝功能异常所有治疗手段都用不了。八月下旬,我们做了肝栓塞,同时又做了动脉灌注ep,回到一线也是博运气而已。考虑身体条件,自用了低剂量,是最初ep的一般剂量都不到。但是接下来的八月下旬人就打趴下了,这一个月治疗有点猛,人一直没有出院,流食都吃的很少很少。憋气,喘、咳嗽,胸闷、乏力,无法下床,血细胞一塌糊涂,很难升起来。
决定回家修养,到九月初,人算是好转一点点,但是喘和憋的问题没有改善,决定再回医院看看胸腔积液。结果,胸腔心包都有积液,胸腔4天抽了2500ml,暂时心包不用处理。抽了积液后,胸腔灌注了两支贝伐单抗,回到家贝伐慢慢起效,直到现在憋一直没以前严重,但是从体感判断应该又有积液了。
回家后我们吃的索凡,比正常剂量少一粒,主要还是考虑体感,医生已经不建议上任何化疗药物了,只是说吃索凡试一下。吃了半个月索凡,唯一好处是可以勉强吞咽,但只限粥之类的半流食。咳嗽依旧如此,一直吃着可待因。可待因吃久了也会有副作用,例如惊厥,便秘,还有痰液变得浓稠难以咳出,买了氨溴索合并服用也没有好转。又查到了苯丙派林,但是吃完乏力得很,比安罗乏力还要明显、只能停药。又买了右美沙芬,效果一般般都没用可待因效果好。现在可待因也是吃吃停停,因为痰液太粘稠,有一次痰液都堵住气管上不来、差一点窒息,都失去知觉了!
今天复查的血常规和生化肝功,还算正常。吃了索凡,似乎对腹膜转移肝转移没效果,每天都会觉得两侧肋骨涨涨的疼,胃部也会涨满吃不下东西。确诊马上三年了,一直想进办法对抗这个小细胞,但是现在真的没有信心了。两个医院的医生都劝我放弃、但是真的不舍得啊!还有好多地方没带妈妈去过,很多美食没带妈妈吃过,她还那么年轻。可是看到她用尽全身力气咳嗽的,每次咳嗽满头大汗,每次胀痛不敢侧身睡觉,每次咳嗽的一宿不能睡觉等等招罪的情景,又想能睡一觉就就离开,安静的安详的离开也是一种解脱!
不知道妈妈能不能坚持到12月份呢,妈妈也快过生日了。从上一次复发的时候就想,不想太远,不敢想太远,先努力到坚持两个月再说以后…现在瘦了很多很多,一个月掉了20多斤。都是肿瘤消耗的吧,又或者是消耗加上吃不下放总总原因。
近一个月没有去公园溜达了,实在走不动,今天状态还可以,推着轮椅出去溜达一圈。3000多步一圈的公园,也就走了一半就走不动了,坐着小车这样推着就很满足。
加油吧,坚持到妈妈过生日!希望妈妈活着的每一天都不那么遭罪!阿弥陀佛🙏🙏🙏

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