感恩遇见～写给我的重生五周年

     原本以为结疗是件开心的事，实际上最严重的副反应都聚集在六疗后一个半月的时间里。有一天我突然发现，我无法正常行走了，从家到小区门口，需要歇五六次，走路需要有人搀扶，累的时候感觉心脏都像快跳出来一样;脸肿的五官也变了形，门禁等需要人脸识别的一律验证失败;脚踝和小腿浮肿;血常规、肝肾功能几乎全是异常;失眠…认识的一个病友姐姐建议我吃中药，她在中日友好医院万冬桂主任那里吃了五年中药，恢复的很好。她愿意帮助我，带我去万主任那里加号问诊。吃了几天，走路轻松了。一个月的中药吃完，抽血检查，我竟然没有一个异常箭头，身体机能逐渐恢复。

    结疗两个月后，开始放疗。单放锁骨上下的区域位置。每次放疗时，躺在机器上，在心里唱<国际歌><义勇军进行曲><团结就是力量>。用音乐去心理暗示，也是疗愈的方法，放疗过程顺利。

     我的治疗方案除了化放疗，靶向序贯。还有内分泌治疗，分型改变后，erpr转阴，袁芃主任建议我OFS+AL满五年，当地医生说没必要，费钱还遭罪。我曾经看过一个案例，一个患者复发转移后分型改变，内分泌治疗停止，一直控制不住，最后她的医生让试一试继续内分泌治疗，没想到竟然控制住了。袁芃的方案我认可。

    双靶一年后，因为帕妥珠不能医保报销了，也因为查阅有关肿瘤资料报道:临床试验双靶一年和两三年效果差不多的数据。我放弃了帕妥珠，改为赫赛丁+吡咯替尼。这两个联合用药，我严重腹泻，恶心无力，连吃药喝水都会腹泻严重，易蒙停，益生菌无效。坚持几天后，无法耐受，我果断把吡咯替尼停掉，单用赫赛丁。

     七月初，我面诊袁芃主任，她说我两次mrd都是阴性，没有远处转移，应该按早期治愈的方向治疗，可以奈拉替尼强化一年，三个月复查，半年再进行mrd检测。奈拉替尼当地没药，只能在北京全费购买，药我是爬坡吃的，腹泻可控、皮疹可控，加足6粒十天后，恶心呕吐，暴发式皮疹，5粒和6粒竟然副反应差这么多，减回5粒后，一切尚可，也不知道一直吃5粒是不是可以。

     这就是我五年的治疗之路……

    复发转移后我找回了觅健，平台和很多觅友给了我莫大的鼓励和帮助。感恩遇见，她们虽然是从未谋面的陌生人，却良言甚暖，如同雪中送炭;感恩我的家人们，她们是我坚实的臂膀，我们兄妹手足情深，血浓于水，是老天给我的馈赠;感恩遇见郭林新气功，让我在康复治疗的路上，一天天变好;感恩这场经历，让我遇见最好的自己！

      六年后孩子高考，我默默地许下心愿，六年后我们不见不散！