抗癌随笔(10)——抗癌路之反思
不知从哪一天开始,打开觅健已经成为一种常态,觅健不仅成为与觅友交流的平台,也成为了自己抒发内心世界的一个平台。
日常生活中,你的故事在别人眼里显得微不足道,最多就是引起别人的唏嘘或同情,你也不可能向他们讲述你经历过的一切,因为没有人会感同身受。而只有来到觅健,你的思想、内心世界才能与他人碰撞,从而产生共鸣。在嘘寒问暖、相互鼓励中感情得以升华,久而久之相互之间就成了同甘苦共患难的战友。
几天前我发了一个比较伤感的帖子——怀念战友,是我发自肺腑表达了对战友的怀念之情。可能个别觅友看了会感到悲观,在这里特别声明,我这位战友虽然才华横溢、集智慧及谦逊一身,但他在抗癌路上所采取的应对方式却是不敢苟同,痛定思痛后在这里有必要进行反思,但愿能对觅友有所帮助。
其一,我这位战友确诊时肺腺癌四期,egfr19突变,一线易瑞沙几个月后自行换阿法替尼,理由是二者之间的功效有着可逆与不可逆的区别,另外阿法替尼对肝的损伤更小一些。当时似乎听起来有点道理,但是过后回想,这个决定是错误的,首先一代耐药后对三代药的应答要高于二代对三代的应答,其次自行更换涵盖靶点不同的药物也是错误的。虽然阿法替尼也针对19突变,但从多项数据来看,对于19突变,易瑞沙要优于阿法。
其二,2019年阿法替尼耐药后换奥希效果不太好(基因检测有T790突变),听从肿瘤内科的另一位主任停掉奥希替尼穿插化疗,目的是通过全身治疗后让奥希复敏,这一决定也导致了他发生了脑膜转移,事后追悔莫及,他的情况穿插化疗可以,但停药是大错特错的。所以我们在治疗期间,尽量别随意更换医生,另外,那种说内科医生的手段走到哪个医院都是一样的也是错误的,大医院的医生临床经验更丰富,会根据患者的实际情况进行个性化治疗,而最了解你病情的就是你的主治。
其三,他在治疗期间,从未停过手中的工作,除了每天去公司打理,还要经常飞往全国各地讲课,几乎把所有的精力都放在了事业上,他的朋友圈里全是金融信息、企业文化之类的内容。在我的印象中他很少运动,唯一的爱好就是读书学习,由于工作繁忙,三餐基本在外面吃。工作压力如此大的情况下,营养得不到均衡,也是导致病情进展的主要原因之一。
类似这种例子,我们小群里还有一位。他也是一个年轻帅气的南方小伙子,性格活泼开朗。他是2015年被确诊的,2018年我们聚会的时候状态非常好,当时他服用9291已经两年多,局部有点进展,计划局部放疗。正好北肿当年引进了速锋刀,经评估后,他接受了肺部速锋刀放疗,并且效果非常明显,我们大伙也非常高兴。但是后来他犯了一个致命错误,就在放疗结束不到一个月,他与人结伴自驾西藏,长途跋涉加上高原缺氧,造成了严重的放射性肺炎。回京后虽经呼吸科治疗暂时脱离危险,但终究没有逆转,到最后成了白肺已回天无力,几个月后还是离开了大家,非常可惜。所以肺部放疗后的觅友,3个月内一定要管理好自己,否则造成不可逆的放射性肺炎非常麻烦,不少患友不是败给肿瘤,而是败给了肺炎。
类似以上案例身边有很多,这里不一一祥举了。只想用这些案例告诉觅友,抗癌路上我们要多注重用减法,而少注重用加法,换一句话就是别注重自己做对了几件事,而要注重自己少做错几件事。我们在学习抗癌成功人士的成功经验时,更应该吸取抗癌失败案例的教训,效仿别人成功的经验无可厚非,但别人是如何失败的更值得关注。抗癌路上的容错率是非常低的,特别是分期较后的觅友,稍有差池就可能遗憾终身。
希望我们所有觅友抗癌路上少犯错误,尽量做到有则改之无则加勉,更希望我们所有觅友抗癌路上能够长长久久……
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