肺腺癌-脑转移,记录经过,靶向药问题求助

我母亲2019年(55岁)体检发现了右肺下叶有结节,当时从CT基本就能确诊。做了肺叶切除,病理-高分化腺癌,基因检测,EGFR-21-L858R突变,好在没有周围转移,分型1B期。术后主任说最好做4次化疗,预防复发。,由于体质较差且平时失眠,做完手术后身体恢复较慢,所以当时做了一次化疗之后非常难受,就不想再做了,家里熟悉的大夫朋友也说别做化疗,太伤身体了,他给联系了注射一种药,好像是叫铜绿假单胞什么的。也通过家里人咨询过他们的朋友大夫,说1B期属于比较早期,化疗可做可不做。就这样,后面没有接着做化疗。这也是发现脑转移以后比较后悔的一个地方。


后面一直复查,但是近两年都是胸部CT,没有想到会直接脑转移。(后悔没有做太多功课,可能潜意识里还是寄希望于比较早期切除了就不复发了吧)。2022年我母亲就发现偶尔说话有点卡壳,有时候话在嘴边却说不出来,但是我们旁边的人感觉不明显,去神经外科开了核磁,显示左额叶信号异常,但是由于2019年做pet-ct就发现有轻度脑梗,和大夫说了病史,大夫说可能是脑梗导致,开了一些脑梗的药,没有做增强核磁。现在想想,要是去肿瘤内科,大夫可能会让做增强核磁,或者让定期复查,就能早一点检查出来了。


时间过了一年,到了2023年,有一两次我母亲无意中发现眼球活动受限几秒钟,赶紧去做了检查。直接就发现左额叶占位,而且已经不小了,2.3*2.1。这意味着什么,已经不用多说了,我们都接近崩溃了。但是当时检查的大夫没有结合病史,诊断意见是高级别脑胶质瘤。在亲戚的建议下,我们去了北京找专家做手术。找了一个熟人在一家医院神外科,做了PET-CT,就只有大脑这一个寡病灶,建议的方案是:1手术切除,2术后做基因检测配靶向药,3再全脑放疗预防复发。首先对于做开颅手术的后遗症我就比较担心,听到全脑放疗,我就吓坏了。因为在我查的资料,全脑放疗对于身体的后遗症很大,可能影响生活自理。但是他跟我说,现在还算年轻,应该积极一点的治疗方案。我问做伽马刀行不行,他觉得不行。我问先根据4年前的基因检测吃靶向药行不行,他说不行,可能已经有变化(有个邻居,6年前也是发现的肺腺癌伴脑转移,做了肺叶切除,脑部伽马刀,然后易瑞沙,又一次伽马刀,又换特罗凯,换奥西替尼)我从百度健康里问了北京肿瘤医院的大夫,他们都是建议不手术,可以根据4年前的基因检测吃三代靶向药,也可以辅助伽马刀。


神外的说法,只有一个寡病灶他们才给做。做了就干净了,不然随时可能变大变多。而我考虑的是如何尽量延长我母亲有质量的生活时间。我又咨询了不少神外和肿瘤的医生,但是越咨询越不容易下决定。


总的来说,外科都是是建议做手术,也有的外科觉得手术和伽马刀都可以,但是得尽快,因为伽马刀的限制是3cm,而肿瘤长的很快。而肿瘤大夫多数不建议做手术,也有的觉得寡病灶做掉也可以,吃靶向药也可以。


然后就纠结的不行,这个选择太难做了,这个过程特别的痛苦,就觉得万一做错了决定,必然是造成无法挽回的后悔和遗憾。最后,我母亲心情很差,不想做手术了,就先回家了。回家以后在熟人的劝说下,去做了伽马刀,当时已经又变大了一点,3.0几cm了,大夫说想要效果好的最好做两次,中间间隔一周。同时在当地的医院,医生给开了伏美替尼。(对于靶向药也特别纠结,因为在网上看到很多人都是从1代开始吃,耐药了以后再吃3代)


现在做完了伽马刀已经1个半月,靶向药也吃了两个月了。复查了一下,肿瘤大小和最开始差不多(范围大一点2.5*2.1),内部实心结节缩小(0.6*0.7),转氨酶也高了,丙氨酸氨基转移酶80(正常7-40),天门冬氨酸氨基转移酶63(正常13-35)。我说本来预想的是整体能缩小一点。肿瘤大夫毫不客气的说,这是晚期,平均就20个月生存期,这样就可以了,你别想得太多了。


说实话我心里很难受,可能很多大夫都觉得我的纠结完全没有意义,但我只是很想尽我所能给我的亲人找一个最好的方案。


我感觉大夫的意见就是怎么样都行,保肝药吃不吃都行,换1代药也可以,但是入脑效果不如3代药。


本来还想着吃着靶向药,再去开点中药吃。但是现在转氨酶也高,不敢去折腾了。


我想问问大家,不知道有没有类似经验的朋友,

转氨酶升高超出一倍,是不是表示靶向药代谢有问题,不能生成有效成分来发挥出好的效果?

如果继续吃,有没有可能慢慢能适应?或者说吃上保肝的药物,可能转氨酶会降下来?

如果换药的话,就这样等指标很严重了再换吗还是现在直接就换了?

换奥西替尼可不可行?

换1代药特罗凯可不可行?

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转氨酶高可以针对性保肝挂瓶,靶向药继续吃不要停,严密观察保肝输液后转氨酶下降值情况。脑转移要换奥西替尼,入脑效果好。
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2023-08-15 18:34:29
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和我的过程有点像,我19突变,肺手术后为1b,4次化疗,后面就一直复查,二年多,一次脑核磁平扫,发现脑转移1厘米,然就PET一CT,只有这一个寡转移,在手术和伽马刀之间犹豫了很久,后面选择了手术,术后吃奥西替尼已经二年多了。
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2023-08-15 15:04:35
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请问你们是纯实性结节还是混合磨玻璃结节?
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2023-08-15 17:00:06
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早期高分化有啥高危因素?
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2023-08-15 17:08:54
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放疗后,原病灶周围会产生水肿带,要定期做脑部MR增强观察。脑部放疗后的脱水处理要彻底。
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2023-08-15 18:36:31
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不用纠结,伏美替尼无论疗效,还是付作用都市,三代药要里最好的。
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2023-08-23 22:34:14
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3代伏美根据什么吃的?
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2023-08-15 14:31:37
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1、一线治疗很重要,当时没有继续化疗真的真可惜 2、肺腺癌本身就是容易脑转移的分型 3、转氨酶升高可能是药物的副作用啊,可以让医生开保肝的药物 4、为啥不重新做一次基因检测呢?
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2023-08-15 14:42:02
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为啥不吃奥西替尼, 我家和你们突变一样的,术后也4次化疗。但是一样脑转了。这个你不要再后悔了。
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2023-08-15 14:50:41
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直接奥希替尼,伽马刀效果很好的!
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2023-08-17 08:12:54
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转氨酶高是吃靶向药导致的吧。吃点护肝药或打保肝针,会恢复的。已经做了伽马刀,就定期复查。吃三代奥西,入脑效果好。
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2023-08-15 14:52:34
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做个基因检测吧 这个复查 胸部 头部肯定是标准的
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2023-08-15 15:17:00
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我是小脑肿瘤,做的射波刀,半年后肿瘤消失了,
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2023-08-15 15:23:04
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