我用过的免疫抑制剂

      2020年9月11日住院确诊，一开始没有吃药，只是各种检查。也不知道吃了什么药，应该有硫酸羟氯喹。后来各种检查后，医生让我输环磷酰胺，激素吃十粒。因为刚得病不知道这些药物的危害，出院一个月内一周住院一次输环磷酰胺，第二个月住院两次，第三个月住两次，每次住院复查，医生会让我减激素。不过大剂量的环磷酰胺和激素的累积，我的状况越来越不好，不知道是环磷酰胺还是激素的原因，身体越来越累，肌肉无力，心率加快，因为累及到精神神经系统，出现了严重的脑雾，持续相当长时间。用完环磷酰胺，指标正常了不少，血小板上100，抗心磷脂抗体那些项目也转为阴性。医生就给我开了环孢素，一天200mg，那时没有门特，药费还真贵。看到很多病友说环孢素会长毛，我是吃大量激素就开始长，那时口罩一直戴口罩没发现，长得跟只猴子一样😂总之环磷酰胺给我最大的不适是抵抗力差，浑身无力要整天躺着，多少有化疗病人的感觉。想想那时真难受，还好过去了……

     之后吃环孢素200mg，吃完人会不舒服，有时发冷发热，头晕恶心，还是要经常躺，后来慢慢减到100mg，然后吃了很长一段时间，代谢得差不多了，副作用也越来越小，有时好想继续减药，可是医生说我这情况不能再减了，能维持到现在已经很不错了😂很快确诊第三年了，之前的药物副作用代谢得差不多了，真是个漫长的历程。我只希望能平平安安的吃着药维持着，能减就减，不能减就这样维持着吧……大概了解SLE的确诊治疗维护的过程了……