确诊三年

        通过穿刺肺门淋巴结取组织，做基因检测，结果为ALK融合和BRAF_V600E基因突变。

       2020年7月15日开始了二代Alk_TKI塞瑞替尼治疗。一个半月后复查效果实在是太好了:所有的肺部转移灶消失，原发灶缩小;高兴之余，也要面对难以承受的药物副作用，肝损到了停药保肝的地步，还有每日的腹泻和失控的血糖、体重下降等心理负担。坚持服用塞瑞近八个月，在华西确诊脑转:左侧顶叶皮层下多发强化结节。于是在2021年3月在华西对颅内最大病灶行立体定向放疗三次，同时主治宫友灵给出“全科讨论更换阿来替尼，一个月后复查，如果效果不佳，再联合达拉菲尼和曲美替尼”的医嘱。

2021年4月6日开始口服阿来替尼，开启了阿来的幸福时光。阿来的副作用成了克制他多年来每日4/5次便以及心率快、脉压差低，以舒张压高为特色的高血压。几个月后每日大便次数和血压恢复正常，停掉已经吃了多年的降压药。21年6月cea从一年前的260.7降至5以下。

    迄今为止塞瑞近9个月，阿来27个月。在此期间肺部稳定，原发灶呈小条索状，0.8x0.4cm;脑部继华西放疗后的第二年3月底的一次复查时发现左脑室前角有一个0.6x0.5cm的新发病灶，4月初给予射波刀处理，45天后出现头疼，射波刀处理过的转移瘤出现水肿和局灶增大4/5倍，给予降颅压处理近20天后症状缓解，7月开始贝伐珠单抗治疗。同年12月右侧小脑处又有新发病灶1.0x0.8cm，再次射波刀处理。目前脑部三个处理过的病灶都有不同程度的缩小。

     由于脑部控制不是很理想，多方咨询后，在觅友地狱老师的提醒下，想起我们还有BRAF靶向药可以试试。于是从2023年4月28日开始每天加入半量的达拉和曲美，阿来每次减一粒，贝伐一个月的间隔没有停止。联合用药没有不适，相反体感较前更好点。28天后随访一切稳定。医生对于我们现在的治疗方案给予了肯定，她说很少有人能全量吃下去。不过在这次随访时cea从一个月前的2.0升到2.55，两周后又降到1.8，最近两次以每次 0.5在上升。于是7月8日恢复全量阿来，其余不变。

    不得不说，cea的波动让我对现在的治疗方案产生过怀疑。但是我是在执行两年前的医嘱，两年前没有联用也是害怕三药联用的副作用。

     有位德国哲学家说“世上没有完全相同的两片树叶”。对付肿瘤君亦是如此吧。

      自从丈夫确诊到现在三年时间过去了，从最初的迷茫无助到如今坦然面对，这其中有病友们的功劳。在此感谢野猪先生、地狱老师、蔡老师、薯条老弟等我的亦师亦友们！你们的爱心和智慧帮助我学到了很多东西，感恩遇见！希望你们自己以及你们所守护的亲人功德加身，平安喜乐！