该如何面对

SLE患者心理
“我花了大量的时间在后悔，即使是为今后打算都是不停的权衡，觉得这样做不好，那样做怕失败了落得比现在更惨的境地。在反复痛苦中，我看到了这部剧的这句话，真的如醍醐灌顶一般。我突然意识到我想的和我做的根本就不成比例，我就应该选好一条路去闯啊，走错了大不了我再回来，总比我一直犹犹豫豫的站在路口强百倍。”

是的，我们的问题往往都出在 “想的太多而做的太少”！



“药到病除”——既是医生行医的追求也是患者殷切的期望。人们在生病后总是希望通过治疗和服药得到“根除”，彻底摆脱疾病困扰，可医学的真实世界是怎么看待疾病的呢？

一个很“残酷”的现实
现代医学水平仅能治愈的疾病仅为6%，而60%为自限性疾病（随着时间的推移能自愈的疾病），34%为尚不能治疗的疾病，也就是不治之症。同时药物的实际治疗价值目前确切有效的仅为10%。

SLE，这个病如今的确没有办法治愈，可近十几年来，通过药物治疗与正确生活方式的互相搭配，病情的控制已得到明显的改善，有些患者甚至做到了病情终身不复发。

六十年代以前，系统性红斑狼疮患者2年死亡率达50%，病人心理承受着巨大的压力。但据近十年来的研究，本病5年的存活率93.5%，30年的生存率为70%；美国一个大系列的病例报道：前后对比过去5年、10年、15年，生存率分别为88%、79%、74%，而近些年来这些数字分别提高到97%、93%、83%。随着现代免疫学的发展，免疫检测手段的日益完善和提高，医生对本病有关知识了解愈来愈深刻，早期确诊率不断提高，治疗经验不断积累，使系统性红斑狼疮生存率大大提高。

SLE患者如何面对生活？


首先，应正视SLE目前不能被治愈的事实。其实像高血压、糖尿病、胃炎......，目前有太多不能被根治的疾病。以高血压为例，高血压是心血管病最主要危险因素，心血管病死亡占我国居民死亡原因首位，据中国心血管病报告（2015）显示，我国目前已有超过2.7亿的高血压患者，且患病人数在今后十年内仍将快速增长。所以生病并不是因为我们做错了什么，生活就是会给每个人不同的考验，SLE应教会我们更好的保护自己，防止其他疾病找上门。

然后，力所能及的爱护自己。确诊疾病后治疗问题就要交给医生，需要注意的是一定要去看正规医院的风湿免疫科。不要去盲目相信一些所谓的能根治的“祖传秘方”、“高科技产品”等，骗子就是抓住了患者焦急的心理行骗，这会给自己带来经济损失不说，还会影响正规的治疗计划，最终危害自身安全。当然医生也不会有时间一一解释我们治疗中的困惑，我们可以去查阅书籍，或者通过病友群交流去了解，互相帮助但切忌盲目听从。

总之，我们要做的就是忘掉疾病，去朝着自己的生活目标努力，做好工作，发展自己的专业特长及爱好。做不了霍金，做不了张海迪，但是我们一定有自己的优点让我们的生活也可以闪闪发光。把自己从满脑子对疾病的担忧中解放出来，去做自己真正想做的！